Under a rest e.v.
Laut gegen ME/CFS
Under a Rest e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Sichtbarkeit, Aufklärung und Unterstützung bei ME/CFS einsetzt.
Wir machen eine schwere, oft übersehene Erkrankung öffentlich sichtbar und bringen Betroffene, Unterstützende und Aufmerksamkeit zusammen. Durch Veranstaltungen, Aktionen im öffentlichen Raum, Sportformate und persönliche Einblicke schaffen wir Aufmerksamkeit für ME/CFS und fördern mehr Verständnis für die Lebensrealität der Betroffenen. Gleichzeitig unterstützen wir Aufklärung und Forschung, damit sich langfristig auch die Versorgung verbessert.
Menschen mit ME/CFS in Deutschland
Menschen mit ME/CFS weltweit
zugelassene Medikamente weltweit speziell für ME/CFS
Was du hier tun kannst
Ob du selbst betroffen bist, Angehörige:r, Unterstützer:in oder einfach mehr verstehen willst – hier findest du die wichtigsten Wege zu Under a Rest.
Mitglied werden
Werde Teil unseres Vereins und setze mit uns ein sichtbares Zeichen für ME/CFS.
Spenden
Mit deiner Unterstützung hilfst du Aufklärung, Sichtbarkeit und konkrete Projekte umzusetzen.
Blog lesen
Hier erzählen Betroffene und Unterstützende, was ME/CFS im Alltag wirklich bedeutet.
ME/CFS verstehen
Informiere dich über Symptome, Auswirkungen und die Realität von ME/CFS.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Sie kann nach Infektionen auftreten und betrifft den gesamten Körper. Viele Betroffene verlieren einen großen Teil ihrer Belastbarkeit. Viele sind haus- oder bettgebunden.
Multisystemische erkrankung
Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt.
Post-Exertinal Malaise (PEM)
Das Leitsymptom: Eine massive Verschlechertung aller Symptome nach geringster körperlicher oder geistiger Anstrengung.
VersorguNgslage
Trotz der hohen Anzahl an Betroffenen gibt es kaum spezialisierte Anlaufstellen, Forschung oder anerkannte Therapie.
„ME/CFS geht mit einer extrem niedrigen Lebensqualität und einer sehr hohen Krankheitslast einher; in Vergleichen wurde die Krankheitslast teils sogar höher eingeschätzt als bei HIV/AIDS.“
– unter anderem Hvidberg et al. 2015.
Sichtbarkeit zum Anziehen
Awareness-Shop
Mit unseren Produkten unterstützt du nicht nur den Verein, sondern trägst das Thema ME/CFS sichtbar nach außen. Für mehr Aufmerksamkeit, mehr Gespräche und mehr Reichweite für eine Krankheit, die zu oft unsichtbar bleibt.
Sichtbar werden. Haltung zeigen. Teil der Bewegung sein.
Das Team-Trikot von Under a Rest
Unser Trikot steht für Sichtbarkeit für ME/CFS. Es kann regulär im Shop gekauft werden. Vereinsmitglieder erhalten es zum Vorteilspreis.
Unsere Mission
Sei die Veränderung.
Werde Teil von Under a Rest und hilf mit, ME/CFS sichtbarer zu machen – in der Öffentlichkeit, im Sport und in den Köpfen der Menschen.
Kommende events
Wo wir sichtbar werden
Triff uns bei Läufen, Aktionen und Veranstaltungen. Dort, wo Öffentlichkeit entsteht, machen wir ME/CFS sichtbar.
Neuigkeiten
Mein Kindheitstraum in Celeste.
Manche Menschen haben einen Kindheitstraum, der irgendwann verloren geht.
Meiner stand schon sehr früh auf zwei Rädern. Und irgendwie hat er mich nie wieder losgelassen.
Wer den deutschen Radsport so liebt wie ich und in den Jahren nach der Wende im Osten geboren wurde, hat im Sommer 1997 ein Fieber mitbekommen, das damals durchs ganze Land ging. Ein Fieber in Magenta. Denn plötzlich trug ein Deutscher das Gelbe Trikot der Tour de France: Jan Ullrich.Und ab diesem Moment war mein Leben irgendwie dem Fahrrad gewidmet.
1997 war sowieso ein Jahr, in dem gefühlt alles auf Anfang stand.
Meine Eltern hatten sich kurz davor auf keine schöne Art getrennt. Mein Vater und ich lebten alleine in einem kleinen Plattenbau und teilten uns ein Zimmer. Ich wurde eingeschult, wir hatten plötzlich ein neues türkisfarbenes Auto und fuhren das erste Mal zusammen in die Alpen. Nur wir zwei. Wenn ich heute darüber nachdenke, musste ich damals irgendwie auch viel zu früh erwachsen werden. Mein Vater arbeitete als Rettungssanitäter in 24-Stunden-Schichten und ich war als kleiner Pimpf oft allein. Schlüsselkind ab der ersten Klasse. Morgens selber aufstehen, zur Schule gehen, irgendwie klarkommen. Ich glaube, irgendwann schreibe ich darüber noch ausführlicher.
Heute soll es eher darum gehen, warum mich der Radsport nie wieder losgelassen hat.Der Geburtstag, der sich anders angefühlt hat.
Geburtstage waren irgendwie immer leicht.
Zumindest, wenn es um Lisa ging.Ich wusste eigentlich immer, was passt. Es war nie dieses typische „Ich brauch noch schnell irgendwas“-Gefühl. Eher im Gegenteil – die Ideen kamen von selbst. Weil ich wusste, was sie fühlt, was sie mag, was gerade in ihr vorgeht. Dieses Jahr war das anders.
Und ich hab ziemlich lange gebraucht, mir das überhaupt einzugestehen.Ich hab geschoben. Tageweise. Wochenweise.
„Kommt schon noch.“ „Irgendwas fällt dir ein.“ Aber diesmal kam nichts. Und das war neu.Vielleicht, weil sich gerade so viel verändert. Vielleicht, weil ich mir unsicher war, was ich ihr überhaupt zumuten kann. Nicht im negativen Sinne – sondern im echten Leben mit ME/CFS. Was geht? Was geht nicht? Was fühlt sich nach Geschenk an – und was am Ende nach Belastung?
„Ich habe in Jahrzehnten noch nichts erlebt, das mir als Arzt so Angst macht“
Ich hatte neulich ein Gespräch mit einem Arzt, der mich nicht behandelt. Wir kannten uns vorher flüchtig, er hatte lediglich meine Keynote über meine Erkrankung bei der Female Vision Gala gehört und mich daraufhin kontaktiert. Daraus entstand ein Telefonat, ohne klassische Rollen, ohne Zeitdruck, ohne das übliche medizinische Setting, in dem alles sofort sortiert und eingeordnet werden muss.
Es begann, wie solche Gespräche oft beginnen: mit der Frage, die eigentlich immer kommt, aber selten wirklich gemeint ist. „Wie fühlt sich ME/CFS an?“
Gatekeeping & ME/CFS
Gatekeeping ist eigentlich nichts Neues. Wir kennen das alle, oft sogar aus ziemlich banalen Kontexten. Frauen, die ihren guten Friseur nicht weiterempfehlen, weil sie Angst haben, keinen Termin mehr zu bekommen. Leute, die ihren Lieblingsspot nicht posten, damit er kein öffentlicher Ort wird. Dieses halb ausgesprochene „Ich weiß was, aber ich sag’s dir nicht ganz“….
Starke Partner an unserer Seite
Sichtbarkeit entsteht nicht allein. Gemeinsam mit Partnern aus Wirtschaft, Medien, Sport und Gesellschaft bringen wir ME/CFS dorthin, wo das Thema endlich hingehört: mitten in die Öffentlichkeit.
Alle Mittel, die wir für unsere eigene Arbeit nicht benötigen, leiten wir an die ME/CFS Research Foundation weiter, um dringend notwendige Forschung zu ME/CFS zu unterstützen.
Yannic Beyer unterstützt Under a Rest e.V. als verlässlicher Partner mit echter Nähe zum Vereinsleben und dem gemeinsamen Ziel, nachhaltige Strukturen für Engagement und Sichtbarkeit zu schaffen.
