Kein Maßstab für Leid

„Bin ich krank genug?“ – Über Vergleiche, Subgruppen und die Suche nach Balance

Seit meiner Diagnose mit ME/CFS begleitet mich ein Gedanke, der fast noch zermürbender ist als die Krankheit selbst, denn an die habe ich mich körperlich über die Jahre schon gewöhnt: die ständige Frage, ob ich eigentlich „krank genug“ bin.
Gesunde fragen mich, warum ich ünerhaupt weniger arbeite. Andere Betroffene fragen, wie ich es überhaupt schaffe, noch 25 Stunden zu arbeiten und noch nebenbei eine Ausbildung zur Heilpraktikerin zu machen. Am Ende fühle ich mich zwischen beiden Welten fehl am Platz: nicht gesund, aber scheinbar auch nicht krank genug.

Dabei spüre ich jeden Tag, wie sehr mein Leben eingeschränkt ist. Und doch nagt der Zweifel. Wenn andere mit demselben Bell Score von 40 viel schwerer betroffen wirken, heißt das dann, dass ich mir etwas vormache? Oder bin ich einfach nur widerstandsfähiger, schmerzresistenter, vielleicht auch privilegierter, weil ich keine Kinder habe und mein Mann den Großteil des Alltags trägt?

Subgruppen und Mischformen

Ein Teil der Erklärung liegt vermutlich darin, dass ME/CFS keine homogene Krankheit ist. Forschende sprechen immer häufiger von Subgruppen, also verschiedenen Clustern, die sich im Immunsystem, im Energiestoffwechsel oder neurologisch unterscheiden.
Manche haben auffällige immunologische Marker, andere massive autonome Dysfunktionen wie POTS. Wieder andere zeigen Störungen im Energiestoffwechsel oder neuroinflammatorische Muster im Gehirn. Und viele, so wie ich, sind Mischformen.

Dass wir also trotz gleichem Schweregrad (z. B. Bell 40) so unterschiedlich funktionieren, könnte daran liegen, dass die Mechanismen nicht identisch sind. Für die eine Person bedeutet Bell 40, kaum das Bett verlassen zu können. Für eine andere heißt es, noch eingeschränkt am Leben teilnehmen zu können. Allerdings immer mit der Gefahr, ins Rolling PEM abzurutschen.

Vergleiche, die Betroffene nur verlieren lassen

Das erklärt aber nur einen Teil. Der andere liegt in unserer menschlichen Tendenz, uns zu vergleichen. In Selbsthilfegruppen habe ich oft das Gefühl, dass ein stiller Wettkampf entsteht: Wer hat die meisten Symptome? Wer ist am stärksten eingeschränkt? Als ginge es darum, den „echtesten“ Beweis für die eigene Krankheit vorzulegen.
Ich verstehe, woher das kommt. Viele von uns mussten jahrelang kämpfen, überhaupt ernst genommen zu werden. Und doch macht genau dieses Vergleichen alles nur schlimmer. Denn am Ende bleibt das Gefühl, entweder nicht ernsthaft genug krank oder schon viel zu weit abgestürzt zu sein.

Was Balance wirklich bedeutet

Balance ist nichts, das man von außen messen oder vergleichen kann. Sie entsteht immer nur im eigenen System, abhängig davon, welche Ressourcen ich habe, welche Symptome überwiegen und wie meine Lebensumstände aussehen.

Sobald ich beginne, mich mit anderen zu vergleichen, verliere ich diesen inneren Maßstab. Dann rechne ich nicht mehr in meiner eigenen Bilanz, sondern in der von anderen. Und genau das führt zu diesem Gefühl, nie „richtig“ krank oder nie „krank genug“ zu sein.

Balance heißt für mich: ehrlich zu sehen, was mein Körper aushält, was meine Ressourcen hergeben und gleichzeitig anzuerkennen, dass andere Betroffene mit demselben Krankheitslabel völlig andere Realitäten leben.

Ein persönliches Privileg inmitten des Schlamassels

Ich erinnere mich immer wieder daran, dass es nicht nur die Krankheit ist, die meinen Alltag bestimmt, sondern auch meine Umstände. Ich kann 25 Stunden arbeiten, weil ich keine Kinder habe und weil mein Mann mir so viel abnimmt. Meine Energie steht mir also fast ausschließlich für mich selbst zur Verfügung. Das ist ein Privileg, und ich darf mir das zugestehen, ohne anderen Betroffenen damit ihre Realität abzusprechen.

ME/CFS ist keine Schablone, die man übereinanderlegt. Es ist ein Spektrum aus Subgruppen, Symptomen, Ressourcen und Lebensrealitäten. Vor der Krankheit waren wir schon unterschiedlich, warum sollten wir jetzt alle gleich sein. Für mich bedeutet „krank genug“ nicht, in einen Vergleich einzutreten, sondern meinen eigenen Rahmen zu finden, in dem ich diese fragile Balance halten kann. Auch wenn es nach außen anders aussieht als bei den anderen.