„Mein Gott, dann machst du halt mal keinen Urlaub.“

„Mein Gott, dann machst du halt mal keinen Urlaub.“ Hat letztens jemand zu mir gesagt. Ganz sachlich. Nett gemeint sogar. Und gleich erklärt, dass man eben mal verzichten muss, wenn es körperlich und finanziell nicht passt. 

Ich musste lachen.
Dieses kurze, höfliche Lachen.
Innen in mir drin klingt es eher irre.

Denn wenn meine größte Sorge der Verzicht auf Urlaub wäre, hätte ich locker hundert Probleme weniger.

Urlaub ist kein Thema. Urlaub ist ein Symbol. Für etwas, das Menschen mit gesunden Körpern freiwillig lassen können. Für mich und alle Menschen mit ME ist Verzicht kein Sonderfall. Er ist unser Grundmodus.

Schauen wir uns dieses „bisschen Verzicht“ doch mal an. An (m)einem heutigen ganz normalen Tag.

Morgen. Zehn Minuten zu früh.

Ich wache zehn Minuten früher auf als sonst. Ich schleiche ins Bad und überlege, ob ich nach unten gehe. In die Küche. René beim Frühstück helfen. Oder wenigstens bei ihm sitzen. René ist zur Zeit sehr dolle erkältet. Ich würde gern helfen. Wenigstens ein bisschen.

Aber runtergehen heißt später wieder hochgehen.
Heißt Treppe.
Heißt Energieverlust.
Heißt weniger Kraft für den restlichen Tag.

Also lege ich mich wieder hin. Sammle Energie, die ich später brauchen werde.

Der erste Verzicht - noch vor dem Zähneputzen.

Frühstück. Eigentlich nicht.

Wir frühstücken im Bett. Also: ich frühstücke. René sitzt dabei. Er frühstückt nicht. Ich habe keine Lust zu essen. Seit Wochen ist mir morgens bis mittags kotzübel. Warum? Weiß man nicht. Aber ich nehme morgens Tabletten und die brauchen Essen.

Das ist kein Genuss.
Das ist Zwang.

Fertigmachen. Im Sitzen.

Ich muss heute ins Büro. Präsenz. 

Ich stehe extrem früh auf, weil alles Zeit braucht. Nicht aus Gemütlichkeit. Aus Notwendigkeit. Ich würde mich gern schnell im Stehen fertig machen. Zehn Minuten. Zack.

Wenn ich das täte, wäre meine Energie für den Tag nach zehn Minuten weg.

Also sitze ich. Beim Anziehen. Beim Zähneputzen. Beim Haare machen.

Verzicht auf Schnelligkeit.
Verzicht auf Spontanität.
Verzicht auf Normalität.

Der Weg. Mit Rechnung im Kopf.

Ich würde gern mit dem Auto zum Zug fahren. Aber morgens bin ich oft noch nicht richtig klar im Kopf. Reaktionszeit. Konzentration. Risiko.

René fährt.

Ich verzichte auf Selbstständigkeit.

Am Bahnsteig halte ich Ausschau nach einer Bank. Nicht aus Bequemlichkeit, sondern weil ich keine zehn Minuten stehen kann, ohne das mein Kreislauf schlapp macht. Also quetsche ich mich irgendwo dazwischen.

Im Zug bleibe ich auf meinem Platz, obwohl ich lieber woanders sitzen würde. Weiterlaufen kostet Energie, die ich noch brauche.

Während der Zug fährt, scrolle ich kurz durch Instagram. Eigentlich mache ich das unterwegs kaum noch. Zu viele Reize.

Und dann sehe ich es.

Beirut kommt nach Hamburg. Im Sommer spielt er im Stadtpark.
Mir zieht es kurz den Magen zusammen. Hoffnung. Diese gefährliche Sorte.
Ich möchte Beirut live sehen, seit ich vierzehn bin. Seit damals. Es hat terminlich nie gepasst. Und er geht nicht gern auf Tour. Die Termine sind rar. Das ist kein „nächstes Jahr wieder“-Künstler. 
Und jetzt: Hamburg. Stadtpark. 2026.
Und sofort läuft die Rechnung im Kopf.

Open Air.
Stehplätze.
Keine Sitzplätze.
Menschen. Gedränge. Warten. Stehen.
Unkalkulierbare Länge.
Unkalkulierbare Reize.

Ich sehe mich da nicht. Nicht realistisch. Nicht ohne danach Tage oder Wochen zu verlieren.
Also streiche ich es innerlich sofort. Bevor sich Hoffnung festsetzt.

Ich verzichte.

Büro. Energiemanagement.

Ich würde gern die zehn Minuten durch den Schnee laufen. Ich liebe Schnee. Aber ich brauche die Energie später. Also fahre ich vom Bahnhof mit dem Bus weiter zum Büro.

Im Büro würde ich gern im Stehen mit meiner Kollegin reden. Über ihre Woche. Aber ich kann nicht so lange stehen. Und das zu erklären würde alles zerreden.

Also gehe ich an meinen Platz.

Ich verzichte auf Nähe.

Ich würde gern einen Kaffee aus dem guten Laden holen. Hundert Meter entfernt. Ich hole den zehn Meter entfernten. Er schmeckt scheiße.

Ich verzichte auf Genuss.

Im Meeting hätte ich Ideen. Gedanken. Antworten. Ich sage wenig. Wenn ich mich 100% beteilige, ist mein Tag nach dreißig Minuten vorbei.

Ich verzichte auf Sichtbarkeit.

Ich würde gern zwei Dinge mehr erledigen. Eine Stunde länger bleiben. Ich verzichte. Wegen der Heimfahrt. Fünfundvierzig Minuten.

Rückweg. Schnee, Schmerzen, Schuhe.

Ich würde gern durch den Schnee zum Bahnhof laufen. Ich liebe Schnee.
Aber meine Beine tun jetzt schon zu dolle weh. Unsicherer Gang. Kälte. Und Winterschuhe sind schwerer als Sneaker. Seit Wochen steigen meine Schmerzen dadurch exponentiell.

Also nehme ich wieder den Bus.

In Elmshorn würde ich gern aussteigen. Mal wieder in dem schönen Laden vorbeischauen, der direkt am Bahnhof ist und danach mit René nach Hause fahren. Geht nicht. Energie leer.

Ich verzichte auf Spontanität.

Ich nehme das Auto vom Bahnhof und fahre an LIDL, Aldi und EDEKA vorbei. Ich würde gern einkaufen, um René zu entlasten. Aber es ist Berufsverkehr. Das bedeutet volle Kassen. Zu viele Menschen. Langes stehen und viele Reize. 

Ich verzichte auf Mithilfe.

Zuhause. Entscheidungen ohne gute Optionen.

Ich würde gern Abendessen vorbereiten, aber ich kann nicht so lange stehen und sitzen. Wenn ich das Essen vorberietn würde, dann könnte ich nicht mehr Essen und nach oben gehen. 
Dann René ruft an. Der Bus fällt aus. Ob ich ihn vom Bahnhof abholen kann, da ich vorhin ja schon das Auto genommen hatte. 

Also entscheide ich. Wie immer. Zwischen Dingen, die beide nötig wären und die ich auch beide gerne erledigen würde. Ich fahre die 5 Minuten und hole ihn ab. 

Ich würde gern die Wäsche aufhängen. Aber da ist die Treppe und meine Arme schmerzen heute schon sehr dolle von der Kälte draußen. Also schiebe ich den Korb auf dem Boden bis zur Treppe und lasse ihn da stehen.

Ich verzichte.

Ich würde gern wenigstens in der Küche sitzen, während René kocht. Ich kann mich nicht mehr auf dem Hocker halten.

Ich verzichte auf Gesellschaft und darauf anzuhören wie der Tag meines Mannes lief.

Ich würde gern das Ende der Folge Twin Peaks schauen. Mein Kopf verarbeitet nichts mehr. Also ist 20 Uhr Schluss. 
Ich verzichte auf Ablenkung.

Ich quäle mich die Treppe hoch. René trägt still den Wäschekorb hinter mir nach oben. Ich quäle mich ins Bad und mache mich im Sitzen fertig für das Bett. 
Als ich aus dem Bad komme, bin ich enttäuscht, dass René in der Zeit schon die Wäsche aufgehängt hat. Nicht, weil ich undankbar bin. Sondern weil ich es manchmal schaffe, ihm abends wenigstens die Wäsche anzureichen.

Kalender. Verzicht mit Vorlauf.

In der Familiengruppe wird eine Party geplant. Ich schaue auf das Datum. Ungünstig. Sechs Stunden Fahrt pro Strecke. Zwischen zwei Krankenhaus­terminen.

Also werden wir verzichten müssen. Obwohl wir liebend gern dabei gewesen wären.

Im Kalender sehe ich: Zu meinem Geburtstag muss ich zum Neurologen. Karte einlesen. Neue Überweisung. Danach Ostern. Dann direkt Krankenhaus.

Wir fahren sonst immer weg an meinem Geburtstag. Dieses Jahr wird das also nicht gehen.

Wir verzichten.

Nacht. Grübeln statt Schlaf.

Ich müsste schlafen. Kann aber nicht. Einschlafprobleme. Wie so oft. Ich denke an das Gespräch über Urlaub. Und an das Konzert. Und an all die Dinge, die man innerlich schon absagt, bevor man sie überhaupt fühlen darf.

Ich weiß, dass ich die nächsten Stunden nicht schlafen werde. Und wenn ich dann schlafe, werde ich wie immer sehr sehr schlecht schlafen und voller Albträume geplagt irgendwann wieder hochschrecken, wenn der Wecker klingelt. 

Ich könnte jetzt auch runtergehen. Fernseher an. René schlafen lassen. Und versuchen bei einer Doku einzuschlafen. Aber: Treppe. Reize.

Also bleibe ich liegen. Still. Tippe diesen Text in mein Handy, hoffe auf Schlaf und denke über Urlaub nach.

Das Missverständnis.

Wenn jemand sagt: „Dann machst du halt mal keinen Urlaub“, dann meint er vielleicht Verzicht.
Ich lebe Verzicht. Täglich. In jeder Bewegung. In jeder Entscheidung.

Und falls du dich fragst, warum Menschen mit ME/CFS so empfindlich reagieren, wenn ihr Leben auf „Urlaub“ reduziert wird: Weil Urlaub das Kleinste ist, worauf wir verzichten.

Alles andere haben wir längst abgegeben.