Gastbeiträge
Hier teilen Menschen aus unserem Verein ihre Geschichten, Erfahrungen und Sichtweisen zu ME/CFS. Persönlich, nahbar und aus erster Hand. Jede Perspektive ist anders, doch alle zeigen, was diese Krankheit im Alltag, im Körper und im Leben wirklich bedeutet. Die Beiträge sind kein medizinischer Rat, sondern authentische Stimmen unserer Silent und Loud Member: zum Nachfühlen, Verstehen und Sichtbar-Machen.
17. März 2026
Silent Mitglied: Nicole
Vom Key Accountins Case Management - nur leider ins eigene.
Mein Job war Key Account Management im Bereich parenteraler Therapien. Klingt sperrig, war es aber nicht. Es bedeutete: viel unterwegs, viel im Auto, viele Gespräche, viele unterschiedliche Menschen. Ärzte, Entscheider, Klinikpersonal. Was mir daran wirklich was bedeutet hat: Ich hab mit vielen unterschiedlichen Menschen gearbeitet und konnte gleichzeitig dazu beitragen, dass schwer kranke Patientinnen und Patienten ihre Infusionstherapie zuhause bekommen statt im Krankenhaus. Das ist ein echter Unterschied im Alltag dieser Menschen.
Und diese fachliche Kommunikation auf Augenhöhe, mit Leuten, die auch was davon verstehen - das alles zusammen hat mich richtig froh gemacht.
Dann kam der November 2021.
2. März 2026
Silent Mitglied: Anonym
Andere Welten
– ich bin nicht immer ganz ehrlich zu mir selbst und auch zu meinen Mitmenschen. Ich bin krank, schon ziemlich lange 15 Jahre und länger– habe ME/CFS, chronische Depressionen, ADHS, Endometriose, Fibromyalgie, schlafe beschissen, habe Rücken und rede kaum noch darüber. Klar könnte ich sagen, ich möchte anderen nicht zur Last fallen, will nicht den Eindruck erwecken, dass ich immer nur am Jammern bin, aber es ist ganz anders: Ich schütze mich! Ja ich schütze mich vor doppeldeutigen Kommentaren, Stigmatisierung, vor negativen Hinterfragungen, vor Anspielungen, eigenartigen Reaktionen, Kränkung, Enttäuschung und Verletzung. Ich mag einfach nicht mehr aufpassen, wem ich was erzählen kann und ich will auch nicht mehr, dass es jeder weiß. Es raubt mir Energie, die ich einfach nicht mehr bereit bin aufzubringen. Mein Thema war die Wut und es hat ganz schön lange gedauert, bis ich es erkannt hatte:
18. Februar 2026
Silent Mitglied: Sandra
Schmerz, lass nach
Wie komme ich damit klar, 24 Stunden am Tag Schmerzen zu haben, vielleicht über Jahre, vielleicht über Jahrzehnte?
Wie halte ich das aus?
Wie finde ich einen Weg aus diesem zermürbenden Teufelskreis, in dem Lebensqualität irgendwann nur noch ein Wort ist?
Heute erzähle ich euch meine Geschichte.
Der Anfang: 1995
19. Januar 2026
Loud Mitglied: Sabine
Wenn ein Kind verschwindet – Leben mit schwerem ME/CFS
Es gibt Krankheiten, die laut sind. Und es gibt Krankheiten, die leise alles aus dem Leben ziehen.
ME/CFS gehört zur zweiten Kategorie.
Unsere Tochter Annabelle ist schwer an ME/CFS erkrankt. So schwer, dass sie faktisch aus der Welt verschwunden ist. Sie liegt im dunklen Zimmer, abgeschirmt von Reizen, von Geräuschen, von Berührungen – und damit auch von dem Leben, das für andere Kinder selbstverständlich ist. Stattdessen ist sie vollständig abhängig von uns - ihren Eltern.
14. Dezember 2025
Loud Mitglied: Mercedes
Eine Woche mit meiner Schwester Lisa… hat mich als „Laute“ verstummen lassen.
Ankunft: Ich komme am Abend, nach 400km Fahrt bei Lisa und René an. Meine Schwester empfängt mich freudig. René natürlich auch. Lisa zeigt mir alles, denn ich ziehe für die kommenden 5 Tage bei den beiden, Lou und Bob ein. René bat mich bei ihr zu bleiben, weil er auf Geschäftsreise ist. Er gibt mir eine Einweisung in alle Themen, die ich Lisa abnehmen werde. Wie benutze ich die Kaffeemaschine…. Für Lisa gibt es entkoffeinierten Kaffee.
7. Dezember 2025
Silent Mitglied: Claudia
ME/CFS in Luxemburg: eine persönliche Einordnung aus Betroffenensicht
In Luxemburg gibt es nach offiziellen Angaben rund 4.000 bis 5.000 Menschen, die an Long Covid erkrankt sind. Die tatsächliche Zahl liegt vermutlich deutlich höher und genauso verhält es sich mit ME/CFS. Verlässliche Daten zur Anzahl der ME/CFS-Betroffenen existieren hier nicht, was bereits das erste Problem beschreibt: Unsichtbarkeit beginnt statistisch.