Gatekeeping kennen wir alle. Aber bei ME/CFS bekommt es eine andere Schwere

Gatekeeping ist eigentlich nichts Neues. Wir kennen das alle, oft sogar aus ziemlich banalen Kontexten. Frauen, die ihren guten Friseur nicht weiterempfehlen, weil sie Angst haben, keinen Termin mehr zu bekommen. Leute, die ihren Lieblingsspot nicht posten, damit er kein öffentlicher Ort wird. Dieses halb ausgesprochene „Ich weiß was, aber ich sag’s dir nicht ganz“. Es hat etwas von Kontrolle, von Schutz, manchmal auch einfach von dem Bedürfnis, etwas für sich zu behalten. Und in diesen Kontexten wirkt es oft harmlos, fast schon nachvollziehbar.

Aber wenn ich mir anschaue, wie sich ähnliche Muster auf Instagram innerhalb der ME/CFS-Community zeigen, dann verliert das Ganze diese Leichtigkeit. Dann bekommt es ein anderes Gewicht.

Ich sehe immer wieder Menschen mit ME/CFS, denen es ein kleines Stück besser geht. Und ich meine wirklich ein kleines Stück. Nicht gesund, nicht zurück im alten Leben, nicht einmal ansatzweise „normal“. Sondern eher so, dass plötzlich Dinge möglich werden, die vorher undenkbar waren: mal rauskommen, vielleicht ein paar Tage wegfahren, bei Familie sein oder sogar ans Meer.

Und selbst das klingt größer, als es ist. Denn diese „Reisen“ sind keine Urlaube im klassischen Sinne. Es geht nicht um Erlebnisse, Aktivitäten oder darum, das Beste aus der Zeit herauszuholen. Es geht oft einfach nur darum, woanders zu liegen. Ein anderes Bett, ein anderer Raum, vielleicht ein Fenster mit einem anderen Blick. Und trotzdem ist genau das für viele ein riesiger Schritt.

Wenn dein Radius vorher über Monate oder Jahre hinweg auf dein Bett begrenzt war, dann ist jeder Ortswechsel ein Kraftakt. Logistisch, körperlich, emotional. Und gleichzeitig kann genau das ein Stück Lebensqualität zurückbringen – für den Kopf, für den Körper, für Beziehungen. Jeder Meter dahin ist nicht trivial, sondern erarbeitet.

Was mich dabei aber immer wieder beschäftigt, ist etwas anderes. In Gesprächen mit anderen Betroffenen höre ich immer wieder das Gleiche: Viele teilen solche Fortschritte bewusst nicht. Nicht, weil sie ihnen egal sind oder weil sie sie kleinreden wollen, sondern weil sie Angst haben. Angst vor der Reaktion aus der eigenen Community.

Angst davor, dass jemand sagt: „Dann war es wohl nie richtig ME/CFS.“ Oder: „Bei ME wird es nicht besser, nur schlechter.“ Oder dass subtil infrage gestellt wird, ob die eigene Krankheit „echt genug“ war. Und ich verstehe, woher diese Angst kommt. Wir alle haben erlebt, wie es ist, nicht ernst genommen zu werden, uns erklären zu müssen, relativiert zu werden. Diese Erfahrungen verschwinden nicht einfach, sie prägen, wie wir sprechen, was wir zeigen und was wir lieber für uns behalten.

Und trotzdem entsteht dadurch etwas, das ich schwierig finde. Eine Art leises Gatekeeping innerhalb der Community. Nicht bewusst, nicht böse gemeint, sondern eher als Nebeneffekt von Schutzmechanismen. Man zeigt das, was nicht angreifbar ist: die Crashs, die Rückschritte, die schweren Tage. Und das ist wichtig, weil es Realität ist. Aber die kleinen Verbesserungen, die Zwischentöne, die fragilen Fortschritte – die bleiben oft unsichtbar oder werden nur angedeutet, ohne Kontext, ohne Weg dorthin.

Genau dieser Weg ist aber das Entscheidende. Denn diese kleinen Verbesserungen entstehen nicht aus dem Nichts. Sie sind fast immer das Ergebnis von unzähligen Anpassungen. Von konsequentem Pacing – also dem Versuch, Energie so einzuteilen, dass PENE, diese post-exertional neuroimmune Erschöpfung, möglichst nicht ausgelöst wird. Von Grenzen, die immer wieder neu austariert werden müssen. Von Rückschritten, die einen zurückwerfen. Von Tagen, an denen gar nichts geht. Und dann wieder ein kleines Stück vor.

Es sind 1000 Mäuseschritte. Und keiner davon ist spektakulär.

Diese Schritte sind keine Garantie und ganz sicher keine Blaupause. Nichts davon lässt sich einfach übertragen oder nachmachen, und alles sollte immer individuell und im Zweifel auch ärztlich begleitet betrachtet werden. Aber sie sind real. Und genau darin liegt ihr Wert.

Denn das, was dadurch entsteht, fehlt an vielen Stellen: eine realistische Form von Hoffnung. Keine große, laute, toxische Hoffnung im Sinne von „alles wird gut“, sondern eine leise, vorsichtige. Die Möglichkeit, dass sich etwas verschieben kann. Dass Stabilität nicht statisch ist. Dass es vielleicht irgendwann ein kleines bisschen mehr Spielraum gibt als heute.

Und deshalb frage ich mich immer wieder: Wenn wir als Community anfangen, genau diese Entwicklungen nicht mehr zu teilen, aus Angst vor der Reaktion anderer Betroffener – wo führt uns das hin? Was bleibt dann übrig? Ein Raum, in dem nur noch Verschlechterung sichtbar ist, weil alles andere potenziell angreifbar ist?

Wir sagen oft, dass wir uns gegenseitig tragen müssen, weil es so wenig Strukturen gibt, die uns auffangen. Wenig Forschung, wenig Versorgung, viel Unverständnis. Und das stimmt. Aber wenn das ernst gemeint ist, dann gehört für mich auch dazu, dass wir einander nicht nur im Schmerz sehen, sondern auch in diesen kleinen, fragilen Bewegungen nach vorne.

Vielleicht nicht als Anleitung. Nicht als Erfolgsgeschichte. Und ganz sicher nicht als Beweis dafür, dass „es schon irgendwie geht“. Sondern einfach als ehrlicher Einblick in das, was dazwischen liegt.

Denn genau diese Geschichten könnten für viele das sein, was oft fehlt: nicht die Lösung, sondern ein kleines Stück Orientierung. Und manchmal auch ein kleines Stück Hoffnung, das von Mensch zu Mensch weitergegeben wird.