Chronisch ehrlich
Ich schreibe über mein neues Leben mit ME/CFS – über das, was noch geht, und das, was verloren scheint.
Über einen Alltag im Energiesparmodus, über stille Kämpfe und laute Gedanken.
Und weil so viele von uns längst nicht mehr die Kraft haben, laut zu sein, versuche ich, es für viele von uns zu sein.
25. Februar 2026
Mein Spirit Animal ist ein Eichhörnchen
Wenn ich ein Tier wäre, wäre ich ziemlich sicher ein Eichhörnchen.
Nicht dieses niedliche Waldtier aus Kinderbüchern.
Sondern das echte. Das hektische. Das mit den Backen voller Nüsse, das gleichzeitig drei Dinge macht und schon die nächste Idee hat, während andere noch überlegen, wo sie ihre Jacke hingelegt haben.
Mein Grundmodus war lange: 400 %.
Nicht im Sinne von „engagiert“.
Sondern im Sinne von: Ich mache einfach mehr. Mehr Projekte. Mehr Aufgaben. Mehr Tempo.
25. Februar 2026
Könntest du bitte...?
Diese Frage bekomme ich oft gestellt. „Hast du denn gar nichts gemerkt?“
Doch. Sehr viel sogar.
Nur hat mir, außer meinem Mann, niemand wirklich zugehört oder mich ernst genommen. Nicht mein Umfeld, nicht Ärzt:innen, nicht das System. Und so kam die Diagnose erst sehr spät, nach einem langen, zermürbenden und rückblickend unfassbar steinigen Weg.
Ich schreibe diesen Text nicht, um Angst zu machen. Ich schreibe ihn, weil viele von euch mir schreiben und fragen, wie sich ME eigentlich anfühlt oder ob das, was sie gerade erleben, noch „normal“ ist. Und weil ich selbst oft gefragt werde, warum ich denn nicht früher gemerkt habe, dass etwas nicht stimmt.
16. Februar 2026
Könntest du bitte...?
Es sind nicht die großen Dinge, die mich manchmal aus dem Gleichgewicht bringen. Nicht die Diagnosen, nicht die Arzttermine, nicht die offensichtlichen Einschränkungen. Es sind die kleinen, beiläufigen Momente. Heute Morgen zum Beispiel, als ich durch die obere Etage gegangen bin und überall Zeug von mir herumlag. Dinge von der letzten Reise, Sachen, die eigentlich nach unten müssten, Wäsche, die gewaschen werden sollte. Nichts Dramatisches. Nichts, was früher auch nur eine Erwähnung wert gewesen wäre.
Der Badmüll ist übervoll. Nicht, weil ich unachtsam bin, sondern weil René mir neue, wirklich schöne Klamotten gekauft hat. Die Verpackung hätte runtergemusst. Hätte. Die Treppe war zu viel. Also blieb der Müll da, wo er war, und ich ging weiter. Mit diesem leisen, unangenehmen Ziehen im Bauch, das sich meldet, wenn etwas eigentlich selbstverständlich sein sollte, es aber nicht mehr ist.
9. Februar 2026
„Mein Gott, dann machst du halt mal keinen Urlaub.“
Hat letztens jemand zu mir gesagt. Ganz sachlich. Nett gemeint sogar. Und gleich erklärt, dass man eben verzichten muss, wenn es körperlich und finanziell nicht passt.
Ich musste lachen.
Dieses kurze, höfliche Lachen.
Innen in mir drin klingt es eher irre.
Denn wenn meine größte Sorge der Verzicht auf Urlaub wäre, hätte ich locker hundert Probleme weniger.
Urlaub ist kein Thema. Urlaub ist ein Symbol. Für etwas, das Menschen mit gesunden Körpern freiwillig lassen können. Für mich und alle Menschen mit ME ist Verzicht kein Sonderfall. Er ist unser Grundmodus.
25. Januar 2026
Wenn Verstandenwerden kippt
Über Vergleiche, Misstrauen und warum wir uns damit selbst schaden
Wenn ich mit anderen Erkrankten spreche, vor allem mit Menschen mit ME/CFS, passiert am Anfang fast immer etwas Gutes. Da ist dieses leise Nicken. Dieses sofortige Verstehen. Kein Erklären. Kein Rechtfertigen. Kein „Stell dich nicht so an“.
Wir wissen, in welchem Schlamassel wir stecken. Und wir wissen, wie schlimm das ist. Dieses Gefühl ist selten. Und wertvoll. Vielleicht tut es deshalb so weh, wenn es kippt.
Denn oft kippt es.
Nicht laut. Nicht absichtlich. Sondern schleichend. Irgendwann beginnt das Vergleichen.
21. Januar 2026
ME – oder: wenn Biologie Pflichtbewusstsein verlangt
Ich glaube nicht an Karma, Schicksal oder daran, dass Krankheiten eine Bedeutung haben. Ich glaube an Biologie. An Regelkreise, die stabil sind, bis sie es nicht mehr sind. An Systeme, die unter bestimmten Bedingungen kippen. ME ist kein Auftrag und keine Prüfung. Es ist ein biologischer Zustand, der entsteht, wenn zentrale Steuerungsmechanismen nicht mehr zuverlässig arbeiten.
Ich war schon immer stark pflichtbewusst. Nicht im moralischen Sinn und nicht, weil mir Leistung besonders wichtig wäre. Sondern weil mein Denken früh auf Antizipation ausgerichtet war: vorausdenken, mitdenken, Abläufe überblicken, Risiken einkalkulieren. Verantwortung nicht übernehmen, nicht nur weil sie erwartet wird, sondern weil sie sonst auch liegen geblieben wäre.
17. Januar 2026
Wie geht es dir?“ Zwei Perspektiven. Eine Krankheit ohne einfache Antworten.
Warum diese Frage mehr Schaden anrichten kann, als man denkt
Egal, in welcher Beziehung du zu einem chronisch kranken Menschen stehst: Wenn du fragst, bringst du immer auch dich selbst mit in den Raum. Deine Unsicherheit. Deine Hilflosigkeit. Deinen Wunsch nach Ordnung, Erklärung, Lösung.
Bei ME/CFS ist genau das das Problem.
Diese Krankheit folgt keinem sauberen Verlauf. Es gibt keine eine Antwort. Kein „heute schlecht, morgen besser“. Kein klares Davor und Danach.
11. Januar 2026
Alltagsgedanken #12
Was mir an ME wirklich Angst macht, ist die fehlende Perspektive
Früher war da immer ein Sicherheitsnetz
Wenn ich ehrlich bin, war mein Job schon immer anstrengend. Er nervte manchmal, ich fluchte innerlich und dachte darüber nach, ob ich irgendwann etwas anderes machen möchte. Diese Gedanken sind nicht besonders dramatisch, sie gehören einfach zum Arbeiten dazu. Fast alle Menschen haben sie irgendwann. Der Unterschied war früher, dass sie mir keine Angst gemacht haben, weil ich immer wusste: Wenn es hart auf hart kommt, finde ich schon etwas anderes.
4. Januar 2026
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30
"Wie geht’s dir?" und warum ich darauf meist keine Antwort habe
„Wie geht’s dir?“ Diese Frage setzt voraus, dass man weiß, wie es einem geht. Bei ME/CFS ist das oft nicht der Fall.
Nicht, weil wir uns nicht genug mit uns beschäftigen. Sondern weil diese Krankheit keinen klaren Zustand kennt. Sie ist kein Wechsel zwischen „gut“ und „schlecht“. Sie ist ein Dauerzustand, der sich jeden Tag, teilweise jede Stunde, anders, aber nie gut anfühlt.
Wir wissen es selbst oft nicht
28. Dezember 2025
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30
(M)ein Jahr Realität - 2025
Am Anfang: gute Vorsätze und falsche Erklärungen
Man hört diesen Satz immer wieder, wenn es um chronisch kranke Menschen geht. Dass sie halt nicht mehr arbeiten wollen. Dass sie es sich bequem machen. Dass das Leben so doch eigentlich ganz angenehm sein müsse. Ich habe dieses Jahr sehr genau beobachtet, wie dieses „angenehm“ in der Praxis aussieht.
Ich begann den Januar mit dem festen Glauben, dass man Dinge mit Disziplin und guten Vorsätzen lösen kann. Ich machte eine Saftkur als Neustart - irgendwann müssen die Schmerzen doch besser werden, wenn Ärzte nichts finden. Drei Tage später lag ich entkräftet auf dem Sofa und konnte mich kaum noch bewegen. Mein Körper hatte andere Pläne.
17. Dezember 2025
Meine medizinischen Exkursionen
Selbstermächtigt und trotzdem keine Diagnose
Wie ich gelernt habe, Ärzte zu hinterfragen, ohne den Glauben an Medizin zu verlieren
Ich bin Lisa. Und ich bin jemand, der sich selbst gut organisiert, informiert, strukturiert. Ich lese Studien, kenne Leitlinien, notiere Symptome, dokumentiere Reaktionen. Viele würden sagen, ich bin „selbstermächtigt“. Trotzdem habe ich Jahre gebraucht, um meine ME/CFS-Diagnose zu bekommen. Ich habe mich durch unzählige Arztpraxen, Wartezimmer und Fehldiagnosen geschleppt, bin mit leeren Händen nach Hause gegangen und habe mich immer wieder gefragt: Wenn das schon für mich so schwer ist – wie sollen das andere schaffen?
5. Dezember 2025
Alltagsgedanken #11
Die Gleichzeitigkeit der Dinge – und wie drei Wochen Heizungschaos meinen Körper an die Wand gefahren haben
Seit ich Die Gleichzeitigkeit der Dinge von Husch Josten gelesen habe, denke ich oft darüber nach, wie treffend dieser Begriff das Leben mit ME/CFS beschreibt. Bei ihr ist es ein literarisches Motiv: dass Ereignisse, Gefühle und Realitäten nicht sauber nacheinander passieren, sondern gleichzeitig. Dass mehrere Ebenen übereinanderliegen und sich gegenseitig beeinflussen. Bei mir ist dieser Gedanke nicht poetisch, sondern sehr physisch. Mein Alltag besteht aus parallelen Belastungen, die sich gegenseitig verstärken und meinen Körper schneller überfordern, als ich sie überhaupt einordnen kann.
21. November 2025
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30
Wie du sagst, was du brauchst, ohne Kraft zu haben
Es gibt Tage, an denen mich schon ein einziger Satz überfordert. Nicht, weil ich „nichts sagen will“. Sondern weil mein Körper bei jedem Wort Energie berechnet wie ein Server in Überlast. ME/CFS macht Kommunikation teuer. Ich spreche nicht, ich budgetiere.
Und genau das ist das Problem: Wie sagst du Menschen, was du brauchst, wenn du kaum Kraft hast? Wenn schon das Formulieren einer Nachricht deine Symptome nach oben schiebt? Wenn PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion) im Nacken sitzt und droht, bei jeder Kleinigkeit zuzuschlagen?
18. November 2025
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30
Wenn ME/CFS Entscheidungen trifft, die eigentlich mir gehören sollten
Ich denke oft darüber nach, wie viel in meinem Leben früher über „Mehrleistung“ lief. Nicht im toxischen Hustle-Culture-Sinn. Eher so im: Okay, heute war chaotisch, aber ich ziehe das jetzt noch durch und morgen ist wieder Luft-Sinn. Als Eventmanagerin war das völlig normal. Deadlines, Schichtwechsel, Auf- und Abbau in letzter Minute, nächtliche Fahrten, spontane Problemlösungen. Ich habe es geliebt und mein Körper hat das mitgetragen. Und ich konnte mich darauf verlassen, dass ich im Zweifel einfach noch mal „einen Gang hochschalte“, wenn der Tag es verlangt hat.
14. November 2025
Meine medizinischen Exkursionen
Eine Woche Bauchschmerzen. Und ein System, das selbst krampft.
Samstagmorgen. Rechter Unterbauch. Ein Stechen, das sich anfühlt, als würde jemand von innen mit einem Löffel in mir herumstochern. Dazu Durchfall, Übelkeit, Krämpfe. Ich drehe mich zwei Zentimeter und mein Körper sagt: „Gute Entscheidung, jetzt wird’s richtig lustig.“
Samstagnacht ist es immer schlimmer. Mein Mann sagt: „Ich rufe den Notarzt.“
Ich murmle: „Nein. Montag habe ich den Kontrolltermin bei der Internistin. Schilddrüse, Hashimoto, Knoten. Die ist doch genau dafür da.“
9. November 2025
Alltagsgedanken #10
Ein anderes Leben
Ich habe früher viele Comedy-Podcasts gehört. Diese ganzen Buddytalk-Formate. „Ich war gestern im KaDeWe, weißt du wen ich da getroffen habe?“ – solche Sachen. Und irgendwann konnte ich das nicht mehr hören. Es fühlte sich an, als würde ich meine Zeit verschwenden. Belangloser Lärm. Gesprächsgeräusche ohne Tiefe. Als würde ich außen vor bleiben in einer Welt, die nur funktioniert, wenn man selbst funktioniert.
Seit ich krank bin, hat sich mein Raum für das, was ich hören und ertragen kann, verändert. Ich brauche keine Ablenkung mehr. Ich brauche Menschen, die sich wirklich begegnen. Und so bin ich bei „Wie war dein Tag, Liebling?“ gelandet.
2. November 2025
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30
Spitzensport, M.E. und die Frage, wie viel ein Mensch aushalten kann
Mein Mann brachte mir letztens in Dresden das Buddy Mag mit. Auf dem Titel: Rick Zabel, mit dem Satz:
„Ich habe in meiner Zeit als Profisportler und im Nachwuchsbereich so oft den inneren Schweinehund besiegt, dass ich müde davon bin.“
Ich lachte müde. Denn ich saß um zehn Uhr morgens in einem Café in Dresden, wartete auf mein Essen und auf eines unserer Vereinsmitglieder und hatte den inneren Schweinehund bis dahin schon mindestens zehnmal besiegt.
27. Oktober 2025
Mein Umgang mit ME/CFS
Multisystemerkrankung + Multisystemversagen = ME/CFS
Ich wurde in letzter Zeit oft gefragt: „Was ist denn das größte Problem mit dieser Krankheit?“
Und dann wusste ich gar nicht, wo ich anfangen soll.
Denn ME/CFS ist kein einzelnes Problem. Es ist ein Netz aus medizinischen, gesellschaftlichen, politischen und wirtschaftlichen Zusammenhängen, das so dicht ist, dass man kaum weiß, an welchem Faden man ziehen soll, ohne dass alles andere mitreißt.
Und dieses Netz hängt in einem Gesundheitssystem, das ohnehin schon am Rand des Zusammenbruchs steht.
20. Oktober 2025
Mein Umgang mit ME/CFS
Akzeptanz ≠ Kuschelkurs: Ich kann ME hassen und es trotzdem akzeptieren
Vor ein paar Monaten habe ich über radikale Akzeptanz geschrieben – nicht als Wohlfühlmantra mit Dankbarkeitstagebuch und Sonnenuntergang, sondern als nüchterne Arbeitsgrundlage: Diagnose hinlegen, Fakten sortieren, Alltag umbauen. Ich bin pragmatisch, nicht esoterisch. Ich glaube an nachvollziehbare Informationen und an klare Entscheidungen. Also habe ich akzeptiert, weil Widerstand Energie frisst, die ich nicht habe.
15. Oktober 2025
Alltagsgedanken #9
„Lerne deine eigene beste Freundin zu werden“
Ich habe diesen Satz in einem Magazin kurz nach meiner M.E.-Diagnose gelesen. Erst fand ich ihn furchtbar kitschig. Was soll das schon bedeuten? Wie soll das funktionieren? Ich habe dann eine Weile darüber nachgedacht und dann hat es klick gemacht. Denn alles was ich meiner besten Freundin anbieten würde, in dem Moment, wenn sie so eine Diagnose bekommt, würde ich nun auch mir bieten.
9. Oktober 2025
Alltagsgedanken #8
Pause machen? Danke, bin Profi.
Mit ME/CFS zu leben heißt: ständig Tipps bekommen, die man nicht braucht.
„Schon dich doch einfach mehr.“
„Mach dir Pausen.“
„Hör auf deinen Körper.“
Klingt fürsorglich – ist aber so hilfreich wie „Atme tief durch“ für jemanden, der gerade ertrinkt.
4. Oktober 2025
Alltagsgedanken #7
Die Zukunft ist immer das, was du draus machst – ME/CFS Edition
Diesen Satz habe ich in letzter Zeit ständig gehört. In Motivationstrainings, in Glückskeks-Sprüchen, in Filmen. Bekannt geworden ist er vor allem durch den Filmklassiker Zurück in die Zukunft III: „Die Zukunft ist immer das, was du daraus machst, also gebt euch ’n bisschen Mühe, alle beide.“
Klingt schön, oder? Nur: Mit ME/CFS stimmt er nicht. Zumindest nicht so und irgendwie hat der Satz mich, als er mir letztens begegnet ist, zutiefst gekränkt.
30. September 2025
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30
Nahrungsergänzungsmittel und ME/CFS: zwischen Hoffnung und Risiko
Wenn man mit ME/CFS lebt, landet man früher oder später bei der Frage: Welche Nahrungsergänzungsmittel können helfen? Vitamine, Mineralien, Coenzyme, Pflanzenstoffe – die Listen in Foren und Selbsthilfegruppen sind endlos. Fast jede:r hat Tipps: Magnesium gegen Muskelkrämpfe, Vitamin D gegen Fatigue, Ashwagandha gegen Stress, Melatonin für besseren Schlaf.
Ich selbst habe einen langen Umweg gemacht, bevor ich eine klare Haltung dazu entwickeln konnte.
26. September 2025
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30
PENE oder Crash? Mein Versuch, Worte für das Chaos zu finden
Als ich die Diagnose ME/CFS bekam, war ich erleichtert und überfordert zugleich. Endlich hatte ich einen Namen für das, was mit meinem Körper passiert. Aber dieser Name war nur der Anfang. Plötzlich war ich in einer Welt voller Fachbegriffe, Abkürzungen und Erfahrungen, die sich von außen kaum greifen lassen.
Einer dieser Begriffe war PENE: Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. Der andere war Crash.
23. September 2025
Alltagsgedanken #6
Nicht ganz verschwunden – aber ständig am Rand
In all dem Schlamassel habe ich Glück. Ja, wirklich. Ich kann noch Teilzeit arbeiten. Wir haben keine Kinder. Ich bin flexibel genug, meine Energie selbst einzuteilen. Für viele mit ME/CFS ist das unmöglich. Manche liegen dauerhaft im Bett. Manche können kaum sprechen. Licht kann unerträglich sein.
Aber „Glück“ heißt in meinem Fall auch: Mein ganzes Leben dreht sich nur noch darum, diesen Job zu halten. Ich plane, pausiere, takte, damit ich nicht komplett aus der Gesellschaft verschwinde. Arbeit kostet mich alles. Freizeit gibt es kaum noch.
19. September 2025
Meine medizinischen Exkursionen
Station 3 nach der Diagnose ME/CFS
Wenn du denkst, nach Diagnose und dem allgemeinen Krankheitsbild, dass es nicht noch komplexer werden kann, warte einfach auf die Ergbnisse der nächsten Blutuntersuchung.
Ich bin inzwischen an dem Punkt, an dem ich meine eigenen Laborwerte fast schon im Kopf mit den aktuellsten Studien vergleiche. Das Beunruhigende: Sie passen erschreckend gut zusammen.
16. September 2025
Alltagsgedanken #5
Warum mich das Wort „Fatigue“ wütend macht
Fatigue. Ein Wort, das so harmlos klingt wie ein Gähnen nach einer kurzen Nacht. Ein Wort, das sofort Bilder von Müdigkeit, Erschöpfung und einem Wochenende im Bett hervorruft. Ein Wort, das in keiner Weise das trifft, was ME/CFS bedeutet.
Und genau deshalb macht es mich wütend.
10. September 2025
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30
Leistungssport vs. ME/CFS – was im Körper wirklich passiert
Viele Menschen denken: „Mit ME/CFS ist man halt faul.“
Die Realität ist das Gegenteil. Mein Körper läuft im Hintergrund wie bei einem Leistungssportler nach einem Ironman – nur ohne Medaille, ohne Fortschritt, ohne echte Erholung.
Warum ich den Vergleich ziehe:
10. September 2025
Pacing - Teil 2
Pacing 2.0: Was tun mit all den Daten?
Im ersten Artikel über Pacing habe ich erzählt, wie ich mit einer Excel-Tabelle und MET-Werten begonnen habe, mein Aktivitätslevel zu beobachten. Wie schwer es war, überhaupt eine Baseline zu finden. Und dass das alles nichts ist, was sich „mal eben“ umsetzen lässt.
Jetzt möchte ich erklären, wie ich diesen Prozess digitaler und effizienter weiterentwickelt habe. Denn mein Körper führt ein Eigenleben. Und wenn ich ihm nicht genau zuhöre, zahle ich den Preis.
5. September 2025
Alltagsgedanken #4
Kein Maßstab für Leid
„Bin ich krank genug?“ – Über Vergleiche, Subgruppen und die Suche nach Balance
Seit meiner Diagnose mit ME/CFS begleitet mich ein Gedanke, der fast noch zermürbender ist als die Krankheit selbst, denn an die habe ich mich körperlich über die Jahre schon gewöhnt: die ständige Frage, ob ich eigentlich „krank genug“ bin.
1. September 2025
POTS: Das unsichtbare Herzproblem
Von Ohnmacht zu Herzrasen
Ich erinnere mich noch genau: Mit 14 war ich mit meinem Vater auf einem Konzert. Eigentlich ein ruhiges Konzert, Regina Spektor um genau zu sein, aber man musste die ganze Zeit stehen. Plötzlich ist er einfach umgekippt. Ohnmächtig, wie ein Teenie beim Boyband-Auftritt. Ich kannte das und war da schon erprobt. Ich war schon früh passionierte Konzert-gängerin und hatte regelmäßig Kreislaufprobleme.
29. August 2025
Mein Schatten, mein Schutz
Tiger Lou
Tiger Lou ist zwölf Jahre alt. Ein Britisch Kurzhaar Kater. Eigentlich eine Rasse, die eher kompakt und gemütlich ist.
Nur hat er sich nicht an den Rassestandard gehalten: Er ist größer geworden, wiegt 8 kg, trotzdem sportlich gebaut, mit dichtem beige-karamellfarbenen Fell und zwei riesigen bernsteinfarbenen Augen, die alles und jeden mustern.
28. August 2025
Alltagsgedanken #3
„Das ist so ungerecht.“
Es passiert oft. Ich erzähle jemandem von meiner Krankheit – ehrlich, vorsichtig, meist gut vorbereitet – und irgendwann kommt er: „Das ist so ungerecht.“
Manchmal ist es als Mitgefühl gemeint. Manchmal als Fassungslosigkeit. Aber oft bleibt er einfach so im Raum stehen, dieser Satz. Und ich weiß nie, was ich darauf antworten soll.
24. August 2025
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30
„Schlaf dich doch mal richtig aus“ – wenn das nicht funktioniert
„Schlaf dich doch mal aus.“ Diesen Satz höre ich soo oft. Das Problem: Bei ME/CFS funktioniert Schlaf nicht wie bei Gesunden. Ich kann acht, neun oder zehn Stunden im Bett verbringen – und wache trotzdem auf, als hätte ich die Nacht durchgearbeitet.
20. August 2025
Alltagsgedanken #2
Krankheits-Impostor: Zweifel trotz Diagnose
In meinem "alten Leben" als Event- und Projektmanagerin hatte ich immer messbare Ziele. Projekte hatten einen klaren Anfang, ein Ende, Budgets, Zeitpläne, Feedback. Ich wusste, woran ich bin – und vor allem: Ich konnte jederzeit sehen, ob ich gute Arbeit leiste.
16. August 2025
Rolling PEM: Wenn der Crash kein Ende findet
Rolling PEM: Wenn der Crash kein Ende findet
Der Tag beginnt wie viele andere: Ich wache auf, liege still im Bett – und spüre schon im ersten Moment, dass die Symptome noch da sind. Keine Chance auf einen „Null-Symptome-Tag“. Mein Körper fühlt sich an, als hätte er die Nacht durchgearbeitet, statt geschlafen. Die Muskeln schwer, der Kopf wattig, das Herz zu schnell. Ich weiß: Ich bin immer noch im Crash. Und das seit Monaten.
13. August 2025
Pacing - Teil 1
Wie ich gelernt habe, mit meiner Energie zu verhandeln
Als ich zum ersten Mal das Wort „Pacing“ in Zusammenhang mit ME/CFS gelesen habe, musste ich schmunzeln. Ich kannte den Begriff aus dem Radsport. Da bedeutet er: Energie gut einteilen, nicht zu früh überziehen, sich seine Kräfte clever aufteilen. Klingt logisch, oder?
7. August 2025
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30
Let's talk about Symptoms
Hier habe ich beschrieben, was bei ME/CFS im Körper passiert – soweit die Forschung es bislang hergibt. Heute gehe ich einen Schritt weiter: Ich zeige euch, wie sich diese Prozesse konkret anfühlen. Oder genauer: wie sie sich in meinem Körper zeigen. Ich schreibe über mehr als 40 Symptome, die ich aktuell erlebe. Über das, was sich von außen oft nicht erkennen lässt. Und über das, was mein Alltag bedeutet – als Mensch mit einem chronisch kranken Körper im Bell Score zwischen 50 und 30.
4. August 2025
Meine medizinischen Exkursionen
Station 2 nach der Diagnose
Wenn ich ehrlich bin: Ich hatte gehofft, dass nach dem ersten medizinischen Aufschlag ein bisschen Ruhe einkehrt. Dass ich zumindest grob weiß, in welche Richtung es geht. Aber so ist ME/CFS nicht. Und so ist auch das Gesundheitssystem nicht. Kaum denkst du, du hast etwas in der Hand, fängt alles wieder von vorne an.
30. Juli 2025
Führe ich ein Doppellleben?
Ein Leben in zwei Rollen
Man sieht mir meine Krankheit nicht an. Und oft glaube ich selbst fast nicht mehr daran – zumindest an den guten Tagen. Oder eher: an den funktionalen Tagen. Denn das ist es, was diese Krankheit mit mir macht. Ich lebe ein Doppelleben.
27. Juli 2025
Ein bisschen Bewegung würde dir guttun.
Es gibt diesen Moment, den du als chronisch kranker Mensch irgendwann kennst:
Jemand erfährt, dass du krank bist – und plötzlich bist du Projekt Optimierung.
Dein Alltag, deine Ernährung, deine Haltung, deine Energie, deine Stimmung, dein Mindset – alles scheint verhandelbar
25. Juli 2025
Meine medizinischen Exkursionen
Station 1 nach der Diagnose ME/CFS
Mit der Diagnose beginnt die Reise erst so richtig.Ich dachte, nach sechs Jahren Symptomen, Fehldiagnosen, Ohnmachtsanfällen, Entzündungen und Ignoranz hätte ich endlich etwas in der Hand – ein Etikett, das erklärt, was mit mir los ist. Doch was ich bekam, war kein Behandlungsplan.
22. Juli 2025
Mein Umgang mit ME/CFS
Radikale Akzeptanz
Damit du mich besser verstehst, kurz zu meinem Charakter: Ich bin grundsätzlich positiv gestimmt. Ein pragmatischer Mensch. Ich glaube nicht an Esoterik, Sternzeichen oder Globuli. Auch nicht an eine höhere Macht.
12. Juli 2025
Alltagsgedanken #1
Neulich auf dem Golfplatz
Neulich war ich beruflich bei einer Veranstaltung auf einem Golfplatz.
Meine bloße Anwesenheit: ein energiezehrender Kraftakt. Aber hey – ich war da...
9. Juli 2025
Meine medizinischen Exkursionen
Chronisch krank und keiner merkt’s: Mein medizinischer Marathon
Rückblickend begann alles in den Jahren 2018/19. Ich bekam immer wieder Mandelentzündungen – etwas, das ich aus meiner Kindheit kannte, aber diesmal war es anders.