(M)ein Jahr Realität – 2025

Am Anfang: gute Vorsätze und falsche Erklärungen

Man hört diesen Satz immer wieder, wenn es um chronisch kranke Menschen geht. Dass sie halt nicht mehr arbeiten wollen. Dass sie es sich bequem machen. Dass das Leben so doch eigentlich ganz angenehm sein müsse. Ich habe dieses Jahr sehr genau beobachtet, wie dieses „angenehm“ in der Praxis aussieht.

Ich begann den Januar mit dem festen Glauben, dass man Dinge mit Disziplin und guten Vorsätzen lösen kann. Ich machte eine Saftkur als Neustart - irgendwann müssen die Schmerzen doch besser werden, wenn Ärzte nichts finden. Drei Tage später lag ich entkräftet auf dem Sofa und konnte mich kaum noch bewegen. Mein Körper hatte andere Pläne.

Im Februar bereitete ich mich auf einen Mammutmarsch vor. Bewegung hilft ja bekanntlich immer. Es folgte der heftigste Zusammenbruch, den ich bis dahin erlebt hatte, ohne dass ich wusste, dass es ein Crash war. Zwei Wochen 41 Grad Fieber, Bewegungsunfähig, Lymphknoten wie Tennisbälle. Keine Blutuntersuchung, sagte die Ärztin, wird wohl nur eine Grippe sein. Nach 14 Tagen schickte sie mich in die Notaufnahme. Man fand nichts. Wird wohl eine Grippe sein, die abflacht. Ich solle bitte nach Hause gehen. Oder ist es vielleicht nur psychisch? 

Wenn aus Vermutungen Fragen werden

Im März wechselte ich die Ärztin. Die neue empfohl mir: Mehr Sport, für weniger Beschwerden sowie einen Psychologen. Der Psychologe wiederum fand mich erstaunlich stabil für jemanden mit jahrelangen Schmerzen ohne Diagnose und stellte eine Frage, die vieles veränderte: ob ich schon einmal von ME/CFS gehört hätte. Hatte ich nicht. Meine neue Hausärztin auch nicht. Also weitermachen wie gehabt.

Im April wurde ich 33 und erklärte dieses Jahr kurzerhand zu meinem Glücksjahr. Zwei Wochen später erklärte mir ein weiterer neuer Allgemeinmediziner, dass das Ganze sehr nach ME/CFS aussehe. Ich solle dringend zu einem Spezialisten. Und wir bräuchten Blutuntersuchungen. 800 Euro.

Diagnose heißt nicht Lösung

Im Mai folgten weitere 1.500 Euro Diagnostik. Die Diagnose stand. Und plötzlich ging es nicht mehr um Durchhalten, sondern um Umstellen. Ein übervoller Arbeitskalender musste leergeräumt werden. Lymphmassage, Physio und Ergotherapie begannen, verbunden mit stetigen Zuzahlungen, die sich über das Jahr auf etwa 1.000 Euro summierten. Gleichzeitig musste ich meinen Therapeutinnen erklären, was ME/CFS überhaupt ist, weil es niemandem beigebracht wird und ich es selbst ja auch erst verstehen musste.

Arbeiten, funktionieren, durchhalten

Im Juni kam eine neue Mitarbeiterin, die mich entlasten sollte. Gleichzeitig stand eine große Veranstaltung an. Ich fragte mich, wie man zwei Tage Event übersteht, wenn man kaum noch laufen und stehen kann, und wie man dann nach außen stabil wirkt, wenn man selbst überhaupt keinen Überblick mehr hat. Es wurde meine letzte große Veranstaltung als Eventleitung. Von heute auf morgen. Das wars. Urlaub wurde abgesagt. Ärzte waren wichtiger.

Ab Juli arbeitete ich nur noch Teilzeit. Ein Kardiologe erklärte mir PoTS für Hokuspokus. Es folgten weitere Blutuntersuchungen (400 Euro) und neurologische Nervenmessungen. Diese seien notwendig für Anträge, um dann später eine Muskelbiopsie machen zu können. Ich beantragte einen Pflegegrad. Endlich fand ich eine Haushaltshilfe, die auch langfristig bei uns bleiben wollte. Ich fand heraus wie „einfach und unbürokratisch“ die Anmeldung einer Minijobberin über die Minijobzentrale ist. Und irgendwo zwischen all dem entstand die Idee für Under a Rest.

Krankheit als Kostenpunkt

Im August beantragte ich den GdB und fuhr ins Krankenhaus nach München. Zuzahlung, Reise, Hotel: ca. 700 Euro. Ab hier wurde Gesundheit nun endgültig zum laufenden Posten.

Es folgte eine Neurotransmitteruntersuchung – die Ergebnisse waren katastrophal, gaben aber einen neuen Ansatz für mögliche Medikamentenexperimente mit meiner Neurologin. Die Blutuntersuchung kostete ca. 750 Euro.

Im September folgten humangenetische Untersuchungen, da es in meiner Familie aber so schwerwiegende Vorerkrankungen und Risiken für mich gibt, zahlt diese vielen Tausend Euro sogar die Krankenkasse. Yes. 
Und ich nahm an einem fMRT im Rahmen einer Privatfinanzierten Studie teil – 1.900 Euro. Der Medizinische Dienst kam zur Begutachtung. Pflegegrad 2 mit 33. Die Empfehlung, dringend einen Rollator zu nutzen. Die neurologischen Nervenmessungen wurden endlich abgeschlossen, nachdem die Ärztin selber lange krank war und fand – nichts Auffälliges. Gut, sagte man mir, jetzt könne ich mich ja endlich auf die Suche nach einer Klinik machen, die die Muskelbiopsie durchführen kann. Wo genau, wusste leider niemand.

Reduzieren, absagen, neu ordnen

Im Oktober sagten wir den gebuchten Urlaub in Kroatien ab. Wir blieben zu Hause und begannen lieber das erste „Medikamentenexperiment“. Meine Neurologin hatte da so ein Gefühl und anscheinend ein recht gutes, denn schon mit der ersten niedrigen Dosis verbesserten sich meine Neurophatischen Schmerzen in den Beinen schlagartig. Wir gründeten unseren Verein Under a Rest.
Die Mitarbeiterin, die helfen sollte, musste gehen. Es passte nicht. Also auch da, alles wieder auf 0.

Im November kündigte die Haushaltshilfe. Nicht, weil es nicht funktioniert hätte. Nicht, weil es zu viel gewesen wäre. Sondern weil sie den Job nur angenommen hatte, um für einen Autokredit ein höheres Einkommen nachweisen zu können. Für uns bedeutete das: wieder keine Unterstützung im Alltag, wieder von vorne anfangen. Kurz darauf landete ich erneut in der Notaufnahme, diesmal wegen Blinddarmverdacht. Vielleicht Morbus Crohn, vielleicht auch nicht. Man wisse es nicht. Ich solle bitte nach Hause gehen und Schmerzmittel nehmen. Der Rollator kam an. 600 Euro Zuzahlung. Ich begann mit Osteopathie, weil mein Rücken durch das viele Liegen und die wenige Bewegung komplett versteift. 100 Euro pro Stunde.
Die restliche Zeit verbrachten wir damit zu lernen, wie „einfach und unbürokratisch“ die Gründung eines gemeinnützigen Vereins in Deutschland ist.

Jahresende ohne Pause

Der Dezember bestand aus Arbeit, Wahnsinn und noch mehr Wahnsinn. Der geplante Silvesterurlaub in Belgien wurde ebenfalls abgesagt. Wir blieben in Deutschland.

Was am Ende bleibt

Über das Jahr hinweg kamen zusätzlich rund 2.500 Euro für Nahrungsergänzungsmittel zusammen, etwa 1.000 Euro an Zuzahlungen für Therapien, 500 Euro für Hilfsmittel wie Kompression, Kühlung und Gehörschutz sowie 300 Euro für Kontaktlinsen, weil ich durch meine Kopf-Op meine Brille nicht mehr lange tragen kann. 
Insgesamt über 12.000 Euro ohne unbezahlte Zeit, ohne die mentalen Kosten sowie Einkommensverluste mitzuzählen.

Ich habe dieses Jahr sehr genau gesehen, wie dieses angeblich so angenehme Leben aussieht.

Es besteht aus Wartezimmern statt Wochenenden, aus Befunden statt Urlauben, aus Kosten statt Komfort und aus ständigen Entscheidungen darüber, was man sich körperlich, finanziell und emotional noch leisten kann.

Wenn man das weiß, wirkt die Idee, chronische Krankheit sei eine bequeme Lebensentscheidung, nicht nur falsch, sondern erstaunlich fern von jeder Realität.