Mama, darf ich sterben, wenn ich nicht mehr kann?

(Gastbeitrag – Silent Member Annabelle & Sabine)

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Ein Satz, der kein Kindersatz sein sollte. Kein Satz, der jemals zwischen Kuscheltieren, Wärmekissen und Gute-Nacht-Geschichten existieren dürfte. Und doch liegt er bei uns im Raum. Leise. Schwer. Unfassbar real. Diese Frage hat Annabelle bereits schon vor über einem Jahr das erste Mal gestellt - ihr Zustand war damals schon schlecht, aber noch deutlich besser als heute.

„Mama, darf ich sterben, wenn ich nicht mehr kann?“

Wenn Annabelle das fragt, dann kommt dieser Wunsch nicht aus Lebensmüdigkeit. Er kommt aus der Angst, dass dieser Zustand für immer bleibt. Dass die Schmerzen nie aufhören. Dass der Körper nie wieder leichter wird. Dass die Dunkelheit in ihrem Zimmer nicht nur ein Schutz vor Reizen ist, sondern ihr Bett ein Gefängnis auf unbestimmte Zeit ist.

An manchen Tagen lebt sie in einem Zustand, den man medizinisch beschreiben kann – quälender Schmerz, neurologische Überlastung, stärkste Erschöpfung, autonome Dysregulation. Aber kein Fachbegriff erfasst das Gefühl, wenn ein Kind spürt, dass es seinem eigenen Körper ausgeliefert ist. Wenn jeder Atemzug Energie kostet, die kaum vorhanden ist. Kaum noch Bewegung im Bett möglich ist. Wenn Berührung brennt. Wenn Geräusche körperlichen Schmerz auslösen. Wenn selbst das kleinste Licht vom Körper nicht mehr toleriert werden kann. Wenn Hoffnung eine mathematische Größe wird: Wie lange noch? Wie viel halte ich noch aus?

Und dann gibt es andere Tage.

Tage, an denen Annabelle sagt: „Es ist okay. Ich schaffe das.“
Tage, an denen sie Frieden mit sich hat.
Tage, an denen sie lacht – vorsichtig, leise, aber echt.
Tage, an denen sie an die Zukunft denkt. Wo sie gesund sein wird und all' das nachholen kann, was sie verpasst hat.

Diese guten Tage sind wichtig. Sie zeigen, dass Annabelle leben will. Dass ihr Lebenswille ungebrochen ist. Dass der Wunsch zu sterben kein Wunsch nach Tod ist – sondern ein Wunsch nach Erlösung von unerträglichem Leid.

Und genau dort beginnt das moralische Spannungsfeld, das kaum jemand aushält, wenn er nicht selbst darin steht.

Annabelle hat uns in den schlimmsten Momenten angefleht, wir sollen sie töten. Nicht, weil sie sterben möchte. Sondern weil sie das Leiden nicht mehr aushält. Weil ihr Nervensystem keine Reserve mehr hat. Weil Schmerzen irgendwann nicht mehr nur Schmerzen sind, sondern ein Zustand völliger Überforderung des gesamten Organismus. Weil sie nichts mehr alleine kann und für wirklich alles auf Hilfe angewiesen ist.

Als Eltern steht man dann vor einer existenziellen Grenze: Man kann nichts tun. Man darf nichts tun. Man würde alles tun.

In Gesprächen hat Annabelle immer wieder den ärztlich assistierten Suizid angesprochen. Nicht impulsiv, nicht kindlich-naiv, sondern erstaunlich rational und reflektiert. Sie weiß, dass sie erst mit 18 Jahren selbst darüber entscheiden darf. Für Annabelle völlig unverständlich diese Tatsache. „Wenn es bis dahin kein Medikament gibt und ich immer noch krank bin, dann möchte ich spätestens dann sterben.“

Warum darf sie das eigentlich nicht schon früher entscheiden?
Diese Frage ist unbequem. Sie zwingt uns, über Autonomie, Leidensfähigkeit, Schutz und Verantwortung nachzudenken. Unsere Gesellschaft schützt Kinder zu Recht vor irreversiblen Entscheidungen. Gleichzeitig erleben wir hier unser Kind, das irreversible Belastungen ertragen muss, was Tag und Nacht massivst leidet, ohne echte Wahlmöglichkeiten zu haben.

Noch acht Jahre.

Acht Jahre bis zur Volljährigkeit.
Acht Jahre Forschung.
Acht Jahre Hoffnung.

Wird es bis dahin eine Therapie geben? Ein Medikament? Eine Behandlung, die ihr Leben zurückbringt? Niemand kann das versprechen.

Und selbst wenn: Wie sieht ein Leben danach aus?

Ein Mensch, der seine gesamte Pubertät in einem dunklen, stillen Zimmer im Bett verbracht hat. Ohne Schule. Ohne Freundschaften im Alltag. Ohne körperliche Entwicklungserfahrungen. Ohne Unabhängigkeitsschritte. Ohne jugendliche Selbstfindung. 
Das hinterlässt nicht nur körperliche Spuren. Sie prägen Identität, Selbstbild, Vertrauen in den eigenen Körper und die Welt. Selbst bei medizinischer Besserung bleibt ein biografischer Bruch und ein geschundener Körper zurück. 
Ein großer Teil der Kindheit ist unwiederbringlich verloren.

Und trotzdem: Annabelle möchte leben.

Das ist vielleicht die wichtigste Wahrheit in diesem ganzen Thema.
Sie möchte leben.
Sie möchte gesund werden.
Sie möchte Zukunft.

Der Gedanke an den assistierten Suizid ist für sie kein Ziel – sondern ein Notausgang. Eine psychische Sicherheitsleine. Die Vorstellung, dass sie irgendwann selbst entscheiden darf, gibt ihr paradoxerweise Kraft, weiter durchzuhalten.

Menschen unterschätzen oft, wie eng Lebenswille und Sterbewunsch miteinander verknüpft sein können, wenn Leid extrem wird. Es ist kein Widerspruch. Es ist ein Ausdruck von Überforderung bei gleichzeitigem Wunsch nach Kontrolle.

Als Eltern leben wir zwischen Hoffnung und Angst.

Hoffnung auf medizinischen Fortschritt.
Hoffnung auf bessere Tage.
Hoffnung auf Resilienz.

Und Angst, dass ihre Kraft irgendwann nicht mehr reicht und der Körper den Kampf gegen ME/CFS verliert. Dass Annabelle nicht mehr selbst entscheiden kann, ob sie leben oder sterben möchte.

„Darf ich sterben, wenn ich nicht mehr kann?“

Ja.

Ja, denn du brauchst für niemand anderen kämpfen, als für dich selbst.

Wir bleiben bei dir.
Wir tragen mit.
Wir hoffen weiter.
Wir begleiten dich auf deinem Weg, egal wie er auch aussehen wird.