ME/CFS in Luxemburg: eine persönliche Einordnung aus Betroffenensicht

(Gastbeitrag – Silent Member Claudia)

In Luxemburg gibt es nach offiziellen Angaben rund 4.000 bis 5.000 Menschen, die an Long Covid erkrankt sind. Die tatsächliche Zahl liegt vermutlich deutlich höher und genauso verhält es sich mit ME/CFS. Verlässliche Daten zur Anzahl der ME/CFS-Betroffenen existieren hier nicht, was bereits das erste Problem beschreibt: Unsichtbarkeit beginnt statistisch.

Reha, aber ohne Patientenperspektive?

Seit 2020 gibt es in Luxemburg eine Rehabilitationsklinik für Menschen mit Langzeiterkrankungen. Was mich bei meinem Aufenthalt überrascht hat: Der individuelle Therapieplan wird ohne den Patienten erstellt. Man bekommt den Plan in die Hand gedrückt und soll ihn „abarbeiten“.

Bei einer Erkrankung, bei der Belastungsintoleranz (PEM) und Pacing zentral sind, führt dieses Vorgehen zwangsläufig zu Überforderung. Der Patient wird nicht gefragt, welche Aktivitäten möglich sind, wo Grenzen liegen oder welche Symptome welche Reaktionen auslösen.

Ich habe mich oft gefragt: Wie soll eine Reha wirksam sein, wenn die Erkrankung selbst nicht verstanden wird?

Keine spezialisierten Ärzte im Land

Nach meiner Erfahrung, und den Rückmeldungen vieler anderer, gibt es in Luxemburg keinen Arzt, der sich wirklich mit ME/CFS auskennt. Viele wissen nicht, was die Diagnose bedeutet, wie sie gestellt wird oder wie man mit PEM umgehen muss.

Damit bleibt Betroffenen oft nur eine Möglichkeit: Auf eigene Faust außerhalb Luxemburgs nach spezialisierten Ärzten suchen. Die findet man eventuell in Deutschland, da ist die Situation aber auch nicht wirklich besser. 

Für eine Erkrankung, die ohnehin extreme Energieeinschränkung mit sich bringt, ist der Ausflug ins Ausland auch kaum zu leisten.

Drei Jahre bis zur Diagnose

Bei mir persönlich hat es drei Jahre gedauert, bis ich die Diagnose ME/CFS bekam. Drei Jahre, in denen meine Familie und ich nicht wussten, was mit mir passiert. Drei Jahre voller Unsicherheit, falscher Annahmen und Fehleinschätzungen.

Diese lange Diagnosezeit ist kein Einzelfall. Sie ist systembedingt. Ohne Bewusstsein und ohne ärztliches Wissen bleibt ME/CFS unerkannt.

Zu wenig Rücksicht auf Belastungsintoleranz

Was mich bis heute am meisten belastet: In weiten Teilen des Gesundheitssystems wird PEM kaum berücksichtigt.
Ob Reha, Arztgespräche oder alltägliche Hilfen es fehlt an Verständnis dafür, dass es bei ME/CFS nicht um „Müdigkeit“ geht, sondern um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, bei der jede Überlastung zu dauerhafter Verschlechterung führen kann.

Fazit

ME/CFS ist in Luxemburg, wie in vielen Ländern, untererfasst, wenig verstanden und kaum versorgt. Es gibt keine offiziellen Zahlen, kaum spezialisierte Ärzte und Reha-Konzepte, die nicht auf die Erkrankung abgestimmt sind.

Viele Betroffene bleiben sich selbst überlassen.

Dass ich heute endlich eine Diagnose habe, liegt nicht am System. Sondern daran, dass ich selbst weitergesucht habe.