Multisystemerkrankung + Multisystemversagen = ME/CFS

Ich wurde in letzter Zeit oft gefragt: „Was ist denn das größte Problem mit dieser Krankheit?“
Und dann wusste ich gar nicht, wo ich anfangen soll.
Denn ME/CFS ist kein einzelnes Problem. Es ist ein Netz aus medizinischen, gesellschaftlichen, politischen und wirtschaftlichen Zusammenhängen, das so dicht ist, dass man kaum weiß, an welchem Faden man ziehen soll, ohne dass alles andere mitreißt.
Und dieses Netz hängt in einem Gesundheitssystem, das ohnehin schon am Rand des Zusammenbruchs steht.

Also hol dir was zu trinken, vielleicht Popcorn, oder beides. Mach’s dir gemütlich. Denn heute wird’s lang. Und spannend. Und leider alles andere als Fiktion.

Seit meiner Diagnose und parallel zur Vereinsgründung habe ich angefangen, ME/CFS so zu betrachten, wie ich jedes komplexe Projekt betrachte: mit Distanz. Wenn ich eine Fähigkeit habe, dann diese: ich kann rauszoomen. Nüchtern, pragmatisch, von allen Seiten schauen, Muster erkennen, Zusammenhänge verstehen. Nicht um Schuldige zu suchen, sondern um Strukturen zu begreifen und um dann Lösungen zu finden.
Und wenn ich auf ME/CFS rauszoome, sehe ich Schichten. Viele Schichten. Jede davon für sich schon schwer genug. Zusammen ergeben sie eine Krise, die niemand überblickt und die Betroffenen unter sich begräbt.

1. Der Körper

Am Anfang steht der Körper. ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung. Das bedeutet, dass mehrere zentrale Körpersysteme gleichzeitig betroffen sind: das Immunsystem, das Nervensystem, der Energiestoffwechsel, das Herz-Kreislauf-System, die Hormone, usw. Nichts läuft mehr synchron.
Nach jeder Anstrengung, egal wie klein, folgt der Zusammenbruch: Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion, kurz PENE. Ein Begriff, der harmlos klingt, aber das beschreibt, was uns täglich den Boden unter den Füßen wegzieht.
Das ist der medizinische Kern, ohne ihn lässt sich ME/CFS nicht verstehen. Doch der Körper ist nur die erste Ebene. Das wäre schon „ausreichend“ und schlimm genug. Die eigentliche Katastrophe beginnt aber drumherum.

2. Das Versorgungssystem

Im zweiten Layer liegt das medizinische System selbst. Es ist überfordert, veraltet, für ME/CFS schlecht ausgebildet und auf falsche Paradigmen gebaut. Hausärzte haben keine Zeit. Fachärzte keine Ausbildung für diese Krankheit. Die wenigen Ambulanzen, die es gibt, sind Jahre im Voraus ausgebucht. Reha-Einrichtungen arbeiten mit Konzepten, die auf Aktivierung setzen, obwohl Stabilität lebensnotwendig wäre.
ME/CFS passt nicht in ein System, das auf Fortschritt und Belastungssteigerung programmiert ist. Wer versucht, uns „aufzubauen“, zerstört oft das letzte bisschen Energie, das wir haben. Nicht aus bösem Willen, sondern aus Unwissen und aus Strukturen, die alles belohnen, was funktioniert, und alles verdächtig finden, was Schutz braucht.

2a. Angst vor medizinischer Hilfe 

Ein weiterer, kaum sichtbarer Aspekt ist die Angst vor Hilfe selbst.
ME/CFS ist vermutlich die einzige Krankheit, bei der viele Betroffene im Notfall zögern, den Notarzt zu rufen, aus Angst, dass die Helfenden mehr Schaden anrichten als Nutzen. Nicht, weil sie nicht wollen, sondern weil sie wissen, dass kaum jemand die Krankheit kennt. Ein Notarzt, der sie im Liegen im Dunkeln findet, wird sie aufrichten. Eine Rettungskraft wird sie auf die Trage setzen, sie in Licht und Lärm bringen, Kreislauf, Herz, Nervensystem überfordern.
Was für andere Hilfe ist, kann für uns ein weiterer Absturz sein.
Wenn du Angst hast, in einem Notfall Hilfe zu holen, weil du nicht weißt, ob dein Helfer dich versteht, dann ist das kein individuelles, sondern ein systemisches Problem.

3. Bürokratie und Soziales

Dann kommt die Bürokratie. Sie ist für die meisten Betroffenen der stille Endgegner.
Man muss gesund sein, um krank zu beweisen. Formulare, Gutachten, Fristen, Widersprüche und all das mit einem Gehirn, das wegen Entzündungen und Energiemangel kaum noch zwischen zwei Gedanken unterscheiden kann.
Wer keine Unterstützung hat, verliert Rechte, bevor er sie kennt. Betroffene haben mehr Aktenordner als Teller. Und das ist keine Metapher, sondern Statistik.

4. Der medizinische Irrweg und der Verlust der Würde

Fast jede ME/CFS-Erkrankung beginnt mit einem Fehldiagnosen-Marathon. Jahre voller Tests, Ärztewechsel, Blutbilder, falscher Erklärungen.
„Burn-out“, „psychosomatisch“, „Erschöpfungssyndrom“, „Depression“. Jede Diagnose klingt nach Antwort, aber keine beschreibt das, was wirklich passiert. Während der Körper kollabiert, rutscht man immer tiefer in eine Mischung aus Hoffnung und Demütigung. Jede neue Praxis könnte endlich helfen und jedes Mal geht man gebrochener wieder hinaus.

Parallel beginnt die eigentliche Verzweiflung: der Verlust jeder Perspektive.
Menschen mit ME/CFS verlieren nach und nach alles, was die Maslowsche Bedürfnishierarchie beschreibt – ein psychologisches Modell, das menschliche Bedürfnisse in Stufen gliedert:
Ganz unten stehen die physiologischen Bedürfnisse wie Essen, Schlaf, Hygiene. Dann Sicherheit. Dann soziale Zugehörigkeit. Dann Anerkennung. Ganz oben Selbstverwirklichung.
Bei ME/CFS implodiert diese Pyramide innerhalb kürzester Zeit. An manchen Tagen muss man entscheiden, ob man noch etwas essen kann, oder duschen geht. Sicherheit gibt es nicht mehr, weil das Einkommen fehlt und das System nicht trägt. Zugehörigkeit geht verloren, weil Freundschaften wegbrechen. Anerkennung verschwindet, weil niemand glaubt, wie krank man wirklich ist. Selbstverwirklichung? Ist irgendwann nur noch ein Wort.

Ich kenne Geschichten, die einem den Atem rauben.
Eine Frau erzählte mir, dass sie bettlägerig war, keine Pflegestufe bekam, ihr Mann ihr nicht glaubte und sie im Crash zu schwach war, um selbst zur Toilette zu gehen. Er stellte ihr einen Eimer neben das Bett.
Das war’s mit Würde.

Wenn man Glück hat, läuft es besser, wie bei mir. Man bekommt einen Pflegegrad, Hilfsmittel, eine minimale Versorgung.
Und trotzdem bleibt der Moment: Ich bin aktuell 33 und musste mein Rezept für einen Rollator einlösen. Für Tage, an denen ich nicht mehr weiß, wie ich vom Bett ins Bad kommen soll. Ich stand im Sanitätshaus, körperlich am Ende und der Mitarbeiter sah mich an, als wäre ich ein Betrug. „Das ist ernsthaft für Sie?“
Es stand ihm ins Gesicht geschrieben, wie eine Leuchtreklame untermauert mit einem süffisanten Lachen: Du bist jung. Du bist gesund. Was soll der Scheiß?

Man würde meinen, je jünger jemand erkrankt, desto größer wäre das Mitgefühl. Das Gegenteil ist der Fall. Junge Betroffene werden ausgelacht, nicht bemitleidet.
Denn jung und krank, das passt nicht in unsere Vorstellung von Leben. Es ist dieser blanke Hohn, der sich tief eingräbt: Nicht nur der Körper bricht zusammen, auch das Gefühl, als Mensch noch einen Platz zu haben.

5. Geschlecht, Beziehungen und Isolation

Rund 75 bis 80 Prozent der ME/CFS-Erkrankten sind Frauen.
Das allein wäre schon ein gesellschaftlicher Hinweis und doch wird es kaum thematisiert. Frauen übernehmen ohnehin den Großteil der unbezahlten Care-Arbeit, arbeiten häufiger in Teilzeit, haben weniger Rücklagen und eine geringere soziale Absicherung. Wenn dann eine chronische Erkrankung wie ME/CFS hinzukommt, kippt das gesamte Lebensgefüge.

Und oft kommt dazu noch ein leises, zerstörerisches Muster: Männer verlassen ihre schwerkranken Partnerinnen überdurchschnittlich häufig.
Eine aktuelle Studie von Vignoli, Alderotti & Tomassini (2025, Journal of Marriage and Family) zeigt: Wenn Frauen ernsthaft erkranken, steigt das Trennungsrisiko in Paarbeziehungen signifikant. Besonders dann, wenn der Mann gesund bleibt. Bei umgekehrter Konstellation passiert das deutlich seltener.
Diejenigen, die bleiben, googeln oft jahrelang nicht einmal, was ME/CFS eigentlich ist. Es entstehen Beziehungen, in denen man nebeneinander existiert, ohne Verständnis, ohne wirkliche Nähe.

Und in vielen Fällen beginnen so toxische Dynamiken: Frauen, die betteln müssen, dass ihr Partner sie zum Arzt fährt, dass er beim Crash hilft, dass er überhaupt glaubt, was in ihrem Körper passiert. Es sind Beziehungen, in denen man nicht um Liebe kämpft, sondern um elementare Versorgung.

Aber das Problem endet nicht in Partnerschaften. Familien glauben die Diagnose nicht. Eltern bezweifeln, dass ihre Kinder wirklich krank sind. Freunde ziehen sich zurück, weil man keinen Spaß mehr bringt.
Diese Mischung aus Unglauben, Überforderung und Distanz ist für viele Betroffene schlimmer als die Krankheit selbst.
Denn ME/CFS trennt nicht nur Körper und Energie, es trennt auch Lebensrealitäten. Auf der einen Seite die Betroffenen, auf der anderen Seite ein Umfeld, das die Dimension dieser Krankheit nicht fassen kann.

Und was ist, wenn du Kinder hast? Wenn du krank bist und gleichzeitig Mutter oder Vater bleibst?
Wer ME/CFS hat, jongliert nicht nur mit Schmerzen und Erschöpfung, sondern mit Schuldgefühlen. Jede Stunde, die du liegst, fühlt sich an wie Verrat an deinem Kind. Wenn du alleinerziehend bist, ist das kein Jonglieren mehr, sondern ein Kampf ums Überleben für die gesamte Familie – ohne Auffangnetz.
Viele schaffen es nicht mehr, ihre Kinder zu Schule oder Arztterminen zu bringen, und genau das wird ihnen dann zum Verhängnis.

6. Kinder mit ME/CFS und institutionelles Versagen

Besonders dramatisch ist, was mit erkrankten Kindern passiert. Immer wieder werden Minderjährige mit ME/CFS in Deutschland, aber auch Dänemark und Großbritannien aus ihren Familien genommen. Nicht, weil sie gefährdet wären, sondern weil Behörden die Krankheit nicht verstehen.
Wenn Eltern medizinisch korrekt reagieren, also Überlastung vermeiden, Schule reduzieren, Rückzug ermöglichen, wird das als „Vernachlässigung“ oder „Schulverweigerung“ interpretiert. Das Jugendamt sieht ein bettlägeriges Kind und zieht den naheliegenden, aber falschen Schluss: Die Eltern kümmern sich nicht. In Wahrheit schützen sie.
Die Folgen sind traumatisch: Familien werden getrennt, Kinder in Kliniken gesteckt, in denen sie „aktiviert“ werden sollen, oft mit massiver Verschlechterung ihres Zustands.
ME/CFS ist vermutlich die einzige Krankheit, bei der Schutz und Gefahr aus denselben Händen kommen können.

7. Armut und finanzielle Unsicherheit

Kaum eine chronische Erkrankung führt so konsequent in die Armut wie ME/CFS. Wer nicht mehr arbeiten kann, rutscht durch ein System, das auf Erwerbstätigkeit ausgelegt ist. Krankengeld endet oft, bevor ein Rentenantrag überhaupt bearbeitet ist, Pflegegrade decken den Bedarf nicht.
Dazu kommt die finanzielle Belastung durch Selbstzahler-Leistungen: Spezialdiagnostik, Labore, Mikronährstoffanalysen, Privatärzte, Nahrungsergänzungen, Off-Label-Medikamente. All das wird nicht übernommen.
Viele stehen irgendwann vor der Entscheidung: Essen oder Arzt.

Zahlen belegen die Dimension: Laut Modellierungen der ME/CFS Research Foundation und Risklayer (2025) betragen die gesellschaftlichen Kosten von ME/CFS in Deutschland rund 30,9 Milliarden Euro jährlich. Und trotzdem zahlen die Betroffenen selbst – bis nichts mehr übrig bleibt.

Viele verlieren Wohnungen, Ersparnisse, Versicherungen.
Manche leben von Spenden oder vom Einkommen der Partner, die selbst am Limit sind. Es ist ein schleichender sozialer Abstieg, den kaum jemand sieht, weil die Betroffenen unsichtbar sind.
Und es ist ein Skandal, dass in einem reichen Land Menschen in Armut rutschen, weil sie zu krank sind, um ihre Krankheit zu erklären.

8. Wohnen, Pflege und Sicherheit

Wohnen wird zur Überlebensfrage. Man lebt zum Beispiel in einer nicht barrierefreien Altbauwohnungen – dritte Etage, kein Aufzug, kein Platz für Hilfsmittel. ME/CFS zwingt irgendwann zum Umzug in eine barrierearme Wohnung.
Aber wie soll das funktionieren, wenn man weder Energie noch Geld hat, wenn jeder Antrag Monate dauert und der Wohnungsmarkt ohnehin überlastet ist?
Barrierefreie Wohnungen sind rar, selbst für Senioren; für junge, schwerkranke Menschen fast unerreichbar.

Wenn Unterstützung durch Pflegedienste dazukommt, wird es nicht automatisch besser. Viele Pflegekräfte kennen ME/CFS nicht. Sie kommen mit Parfüm, Staubsaugern, grellem Licht und hinterlassen statt Hilfe neue Symptome.
Denn Reizüberflutung bedeutet für Betroffene körperlichen Schaden: mehr Schmerzen, mehr Entzündungsaktivität, längere Crashs. Pflege müsste still, reizarm, angepasst erfolgen. Doch wer erklärt das den Pflegediensten, wenn selbst Ärzte die Krankheit kaum kennen?

9. Der Heilsmarkt

Wo die Medizin versagt, wächst ein Markt und der ist groß.
Rund um ME/CFS hat sich eine Industrie gebildet, die Hoffnung verkauft: Detox-Kuren, Frequenztherapien, Vitamininfusionen, Sauerstoffkammern, angebliche Zell-Reset-Programme. Manche verlangen wenige Hundert, andere mehrere Zehntausend Euro.
Und weil Verzweiflung ein perfekter Nährboden ist, zahlen viele. Ich verstehe das. Wer am Boden liegt, klammert sich an jeden Strohhalm.
Aber das Ergebnis ist oft doppelt bitter: Das Geld ist weg und der körperliche Zustand schlechter als vorher.
Diese Heilsversprechen sind meist nicht nur wirkungslos, sie sind symptomatisch für das Vakuum, das die Medizin hinterlassen hat. Wenn man keine Antworten bekommt, suchen andere Lücken, um sie zu füllen: mit Marketing statt Wissenschaft. Mit Hoffnung statt Hilfe.

10. Selbststudium, Eigenverantwortung und die Off-Label-Realität

Wer ME/CFS hat, wird früher oder später gezwungen, selbst Medizin zu studieren, natürlich nur im übertragenen Sinne.
Denn es gibt kaum Ärzte, die sich auskennen. Also bleibt einem nichts anderes übrig, als sich durch Forschung, Studien und Erfahrungsberichte zu kämpfen, während man eigentlich zu krank ist, um überhaupt lange zu lesen.

Man muss verstehen, was im eigenen Körper passiert, welche Blutwerte relevant sind, welche Medikamente überhaupt in Frage kommen und wie man sie kombiniert, ohne sich selbst zu schaden.
Viele Wirkstoffe werden off-label eingesetzt, also außerhalb ihrer eigentlichen Zulassung, weil es schlicht keine zugelassenen Therapien gibt. Also entscheidet man selbst: nehme ich das? Wann? Wie viel? Und was passiert, wenn ich’s nicht nehme?

Das ist kein Zeichen von Selbstermächtigung, sondern ein Beweis für ein medizinisches Vakuum. Ein System, das sagt: „Schaffst du das alles nicht? Dann Pech gehabt.“
Und so rutscht man tiefer. Nicht, weil man Fehler macht, sondern weil man krank ist in einem System, das kein Netz hat, wenn man fällt.

11. Forschung, Folgeerkrankungen und das medizinische Labyrinth

Zu ME/CFS kommen fast immer weitere Erkrankungen hinzu: POTS, Mastzellaktivierung, Autoimmunerkrankungen, Histaminintoleranz, chronische Infektionen, hormonelle Dysbalancen, mitochondriale Störungen. Der Körper bricht nicht an einer Stelle. Er kollabiert in Kaskaden.
Irgendwann weiß man nicht mehr, was man behandeln soll. Das Medikament, das für Krankheit A sinnvoll wäre, verschlechtert Krankheit B. Man kämpft sich durch widersprüchliche Therapien, immer in der Hoffnung, wenigstens nichts falsch zu machen. Das meiste muss man davon auch selber entscheiden, denn wo kein Arzt für ME/CFS ist, ist auch meist keiner für verschiedene Fachgebiete anzutreffen. 
Das ist kein individueller Fehler, sondern ein Zeichen dafür, dass wir in einem medizinischen Niemandsland leben, in dem es keine sicheren Wege mehr gibt.

12. Bildung, Bewusstsein und Gesellschaft

Auch im Bildungsbereich herrscht Leere. Medizinstudierende hören von ME/CFS, wenn überhaupt, in einem Nebensatz. Pflegeschulen behandeln es gar nicht. Sozialarbeitende stehen hilflos daneben, Lehrer interpretieren Symptome als Faulheit, Arbeitgeber als Desinteresse. So entsteht eine Kette aus Missverständnissen und jedes Missverständnis kostet Betroffene Energie, Chancen und manchmal auch Würde.

Und über allem steht das gesellschaftliche Paradigma: Leistung, Tempo, Durchhalten. Wir leben in einer Kultur, in der Stillstand als Schwäche gilt. ME/CFS zwingt zu radikalem Stillstand und das passt nicht in dieses Raster.
Alles, was helfen sollte, wie Medizin, Soziales, Arbeit, Wohnen, Beziehungen, zieht Energie, statt sie zu geben.
Das Ergebnis ist kein individuelles Scheitern, sondern ein strukturelles Versagen: ein Multisystemversagen um eine Multisystemerkrankung herum.

Ein Netz, das uns alle betrifft

Wenn ich also gefragt werde, was das größte Problem an ME/CFS ist, dann kann ich nur müde lächeln und es nicht in einem Satz antworten.
Denn es ist alles.
Es ist der Körper, der kollabiert. Das System, das versagt. Die Gesellschaft, die wegschaut. Die Politik, die schweigt.
Jeder einzelne Layer trägt dazu bei, dass Menschen in Deutschland heute schwerkrank und gleichzeitig unsichtbar sind.
Und jeder der rund 650.000 Betroffenen trägt dieses ganze genannte Netz auf den Schultern, mit all seinen Widersprüchen, Hindernissen und Hürden.

Es ist so groß, dass man kaum weiß, wo man anfangen soll. Und genau darin liegt die Tragödie: In einer Welt, die auf Tempo, Effizienz und Optimierung gebaut ist, hat eine Krankheit, die alles verlangsamt, keinen Platz.
ME/CFS ist nicht nur eine medizinische Krise.
Es ist ein Brennglas auf unsere gesamte Gesellschaft, auf ihre Werte, ihre Schwächen, ihre Prioritäten.
Und es zeigt, wie viele von uns erst verstanden werden, wenn sie längst verschwunden sind.

Quellen (Auswahl)

• International Consensus Criteria for ME/CFS (Carruthers et al., 2011)
• NICE Guideline NG206, 2021: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management
• CDC Clinical Care Guidance, 2023
• ME/CFS Research Foundation & Risklayer (2024): Volkswirtschaftliche Auswirkungen von ME/CFS und Long COVID in Deutschland
• Bundesgesundheitsportal: IGeL-Leistungen und Selbstzahlerdiagnostik
• Vignoli D., Alderotti G., Tomassini C. (2025): Partners' health and silver splits in Europe: A gendered pattern? Journal of Marriage and Family, DOI 10.1111/jomf.13077
• Montoya J.G. et al. (2021): Management of severe ME/CFS: environmental and care adaptations