Nicht ganz verschwunden, aber ständig am Rand

In all dem Schlamassel habe ich Glück. Ja, wirklich. Ich kann noch Teilzeit arbeiten. Wir haben keine Kinder. Ich bin flexibel genug, meine Energie selbst einzuteilen. Ich habe einen Partner der 1.000 % hinter mir steht. Ich habe eine Familie die mich versteht und unterstützt. Ich habe einen Geschäftspartner der ebenfalls komplett hinter mir steht und meine Situation nie angezweifelt hat. Ich habe mir, zum Glück, bevor ich meine finale Diagnose bekommen habe, eine Hintertür für einen Plan B aufgemacht und mache meinen Abschluss als Heilpratikerin. Das mache ich, um alles besser verstehen zu können, was mit mir passiert. Aber vor allem auch, weil das zukünftig ein Job wäre, der mit meiner aktuell vorhandenen Energie noch umsetzbar wäre. Es beruhigt meinen Kopf: Denn Fakt ist, ich bin mit 33 berufsunfähig für meinen erlernten Job und so habe ich eine Perspektive. Für viele mit ME/CFS ist das unmöglich. Manche liegen dauerhaft im Bett. Manche können kaum sprechen. Licht und Geräusche können unerträglich sein.

Aber „Glück“ heißt in meinem Fall auch: Mein ganzes Leben dreht sich nur noch darum, diesen Job zu halten. Ich plane, pausiere, takte, damit ich nicht komplett aus der Gesellschaft verschwinde. Arbeit kostet mich alles. Freizeit gibt es kaum noch. Hobbies gebe ich Stück für Stück auf. 

Überleben im Kalender

Soziale Teilhabe gibt es für mich nur mit minutiöser Vorbereitung. Wenn ich ein Treffen mit Freunden plane, mache ich das Wochen vorher. Ich richte meine ganze Energie darauf aus, vielleicht zwei Stunden anwesend zu sein. Vorher sammle ich Energie wie Super-Mario Ringe. Ob es klappt, weiß ich nie.

Manchmal bin ich an dem Tag zu krank. Manchmal schaffe ich es und brauche danach Tage oder Wochen zur Erholung. Jeder Ausflug ins normale Leben ist ein Risiko. Soziale Teilhabe wird zum Projektmanagement.

Verlieren: Schicht für Schicht

Ich habe noch ein Stück vom alten Leben. Aber es rutscht weg. Stück für Stück entgleitet es mir. Andere verlieren es noch schneller. Eltern sehen ihre Kinder nicht aufwachsen. Kinder mit ME/CFS liegen jahrelang im Dunkeln, wachsen ohne Schule, ohne Freundschaften auf. Wenn sie irgendwann wieder ein bisschen aufstehen können, sind sie halbe Erwachsene – mit dem größten Kampf ihres Lebens schon hinter sich.

Und auch ich verliere. Stück für Stück. Meine Unabhängigkeit bröckelt. Mein Job wackelt. Ich weiß nicht, wie lange ich die Teilzeit noch halten kann. Mein soziales Umfeld löst sich auf. Freundschaften rosten. Pläne mit meinem Mann rücken in weite Ferne.

Bei der Begutachtung des MD wurde ich gefragt, welcher Monat gerade ist. Ich wusste es nicht mehr. Genauso wusste ich nicht mehr was ich den Tag zuvor gegessen hatte. Dieses Nicht-Wissen ist mir nicht peinlich. Es ist erschreckend. Es fühlt sich an, als würde ein Teil von mir verschwinden.

Ich verliere vieles. Und ich habe Angst. Angst vor einem erneuten Crash, den ich vielleicht nicht mehr auffangen kann. Angst, das Gedächtnis noch mehr zu verlieren. Angst, endgültig rauszufallen. Diese Angst ist nicht theoretisch. Sie ist täglich da.

Die Gefahr der Ausgrenzung

Was bei mir persönlich passiert, ist Teil eines größeren Problems. Menschen mit ME/CFS werden systematisch an den Rand gedrängt – mit Folgen, die weit über das Private hinausgehen.

• Einkommen: Wer nicht arbeiten kann, verliert seine Existenzgrundlage. Bürokratie frisst Kraft, Rentenverfahren dauern Jahre. Viele rutschen in Armut.
• Medizin: Ohne Fachwissen gibt es keine Diagnosen, keine spezialisierten Angebote, kaum Forschung. Viele bleiben unbehandelt, ihr Zustand verschlechtert sich.
• Politik: Wer unsichtbar ist, hat keine Stimme. Gesetze und Leistungen entstehen für andere, nicht für uns.

Kurz: Ausgrenzung zerstört Lebensgrundlagen. Gesundheit, Sicherheit, Teilhabe. Alles steht auf dem Spiel. Wir verhandeln über jeden Millimeter Raum in dem wir uns bewegen können. 

Resilienz oder schwarzer Humor?

Ich war schon immer zäh. Ein „resilientes Stahlschwein“, sage ich manchmal. ME/CFS hat das verstärkt. Je schlimmer mein Zustand, desto weniger berühren mich Alltagsprobleme anderer.

Wenn jemand sagt: „Mein ADHS macht mir den Job schwer“, läuft in meinem Kopf eine andere Tonspur: Stell dir vor, deine Beine stecken voller Nadeln. Du trägst einen 400-Kilo-Rucksack. Sonnenlicht brennt wie Prügel. Und dann schauen wir, ob dein ADHS im Büro noch das größte Problem ist. Ja, das ist zynisch. Ja, ich verliere die Geduld für „Problemchen“. Aber das zeigt, wie sehr Krankheit alles verschiebt: Prioritäten, Empathie, Energie.

Gespräche, die ich nicht mehr aushalte

Small Talk kostet mich zu viel. Belanglosigkeiten rauschen vorbei. Probleme, die für Gesunde riesig wirken, erscheinen mir bedeutungslos. Das ist nicht fair, jeder Mensch hat seine eigenen Grenzen. Aber wenn man täglich an die eigenen Verluste erinnert wird, zieht man sich zurück.

Nicht nur, weil der Körper nicht mehr kann. Sondern auch, weil der Kopf irgendwann nicht mehr will.

Leben am Rand

Ich bin noch nicht verschwunden. Noch nicht. Hoffentlich nie. Aber ich hänge ständig an dieser Kante. Alles, was ich tue, dient nur dazu, dabei zu bleiben. Teilzeit arbeiten. Ab und zu ein Treffen schaffen. Irgendwie sichtbar bleiben.

Das ist Überleben, nicht Leben. Und genau so fühlt es sich an.

Under a Rest: Unser Gegenentwurf

Deshalb gründen wir Under a Rest. Ich will nicht alleine an der Kante hängen. Ich will nicht nur für mich kämpfen. Mein Mann will das Schicksal nicht für mich. Wir wollen für alle kämpfen.

Niemand hat es verdient, unsichtbar zu werden. Niemand hat es verdient, einfach zu verschwinden.

Wir wollen Energie zurückholen. Nicht, weil wir so einfach wiedr gesund werden. Sondern weil wir uns zusammentun. Weil wir uns gegenseitig sehen, verstehen und tragen. Weil wir Räume schaffen, in denen Menschen nicht alleine am Rand stehen müssen.

Und vielleicht ist das der einzige Ort, an dem wir nicht verschwinden?