Pause machen? Danke, bin Profi.

Mit ME/CFS zu leben heißt: ständig Tipps bekommen, die man nicht braucht.
„Schon dich doch einfach mehr.“
„Mach dir Pausen.“
„Hör auf deinen Körper.“
 
Klingt fürsorglich – ist aber so hilfreich wie „Atme tief durch“ für jemanden, der gerade ertrinkt.
 
Pacing ist Überleben, nicht Wellness
 
Für Gesunde ist Pacing ein nettes Selbstfürsorge-Tool. Für uns ist es Überlebensstrategie.
 
Wer gesund ist, kann sich überlasten, ausschlafen und wieder einsteigen.
Bei ME/CFS führt jede Überlastung zu PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion): einem Einbruch, der Tage oder Wochen dauern kann.
 
Wir kennen unsere Grenzen. Schmerzlich genau. Mit Fieber, Schmerzen, Wortfindungsstörungen und Zusammenbrüchen.
Uns erklären zu wollen, wie man „besser pausiert“, ist ungefähr so sinnvoll wie einem Marathonläufer die Schleife am Schuh zu zeigen.
 
Pausen sind nicht gleich Pausen
 
Gesunde: Pause = Kaffee, Spaziergang, Augen schließen.
ME/CFS: Pause = still liegen, Reize ausschalten, manchmal bewegungslos im Dunkeln.
 
Das eine hat nichts mit dem anderen zu tun. Wer gesund ist, versteht diese Dimension nicht – und sollte sie nicht kleinreden.
 
Ja, es ist oft gut gemeint
 
Ich weiß, dass viele Ratschläge aus Sorge entstehen. Niemand will tatenlos danebenstehen. Und oft liegt es vielleicht nur an einer unglücklichen Formulierung.
 
Aber Sorge macht es nicht automatisch hilfreich.
Manchmal raubt genau diese Art von „Fürsorge“ noch mehr Energie.
 
Beispiel:
„Hey, du klingst heute schlecht. Schon dich!“
Kommt bei mir aber nicht als ein Satz an, sondern als 40 WhatsApp-Nachrichten.
Und die muss ich lesen, beantworten, sortieren. Ergebnis: Null Entlastung, doppelter Energieverlust.
 
Wenn Hilfe zur Belastung wird
 
Jeder unnötige Tipp, jede Diskussion, jeder Zweifelsblick kostet uns Kraft. Und Kraft ist unser knappstes Gut.
 
Wenn du wirklich helfen willst, dann bitte nicht so:
„Mach doch einfach mal mehr Pause.“
Sondern so:
„Kann ich dir was abnehmen?“
„Soll ich dir zuhören?“
„Möchtest du, dass ich für dich einkaufe?“
 
Darum geht’s eigentlich
 
Ratschläge zum Thema Pacing brauche ich nicht. Ich lebe jeden Tag damit, meine letzten Energiereserven einzuteilen. Das ist kein Tipp, das ist mein Alltag.
 
Was ich brauche, sind Menschen, die zuhören, verstehen und unterstützen – nicht solche, die glauben, mir erklären zu müssen, wie man sich schont.
 
Pause machen? Das kann ich.
Was wir brauchen, ist Akzeptanz, damit wir nicht auch noch Kraft daran verlieren müssen, immer wieder das Offensichtliche zu erklären.