PENE oder Crash? Mein Versuch, Worte für das Chaos zu finden

Als ich die Diagnose ME/CFS bekam, war ich erleichtert und überfordert zugleich. Endlich hatte ich einen Namen für das, was mit meinem Körper passiert. Aber dieser Name war nur der Anfang. Plötzlich war ich in einer Welt voller Fachbegriffe, Abkürzungen und Erfahrungen, die sich von außen kaum greifen lassen.

Einer dieser Begriffe war PENE: Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. Der andere war Crash.

PENE tauchte in den offiziellen Definitionen und in medizinischen Texten auf, Crash hörte ich fast nur in der Community. Und trotzdem schien jede Person, die schon länger betroffen war, genau zu wissen, wovon sie spricht. Mir ging es nicht so. Ich wusste nur, dass es mir immer wieder schlechter ging. Aber warum zwei Wörter für das gleiche Elend?

Ich musste erst herausfinden, was die Community damit meint und wie das bei mir aussieht. Dieser Text ist mein Versuch, das für mich selbst zu sortieren – und vielleicht hilft es anderen, die am Anfang genauso ratlos vor diesen Begriffen stehen wie ich damals.

PENE – das Herzstück von ME/CFS

PENE heißt Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. In vielen Texten findet man stattdessen den Begriff PEM – Post-Exertional Malaise. „Malaise“ bedeutet so etwas wie Unwohlsein oder Krankheitsgefühl. Das ist zu schwach, um das Phänomen zu beschreiben. Deshalb hat die Internationale Konsensusgruppe schon 2011 vorgeschlagen, stattdessen PENE zu sagen: eine neuroimmunologische Erschöpfung nach Belastung.

Der Unterschied ist nicht nur sprachlich, sondern auch inhaltlich. PENE macht klar, dass es nicht um „ein bisschen müde“ geht, sondern um einen pathologischen Zusammenbruch des Energiesystems, ausgelöst durch neuroimmunologische Prozesse.

Das Besondere ist der Zeitversatz. Man macht etwas, wie ein Treffen, einen Spaziergang, ein Telefonat und in dem Moment denkt man noch: Es geht irgendwie. Und dann, Stunden oder manchmal erst Tage später, bricht das System zusammen.

So sieht das bei mir konkret aus:

• Zuerst bekomme ich immer Halsschmerzen, als hätte ich eine Mandelentzündung.
• Dann setzt ein pochender Kopfschmerz am hinteren Kopf ein. Schon sehr stark, aber noch aushaltbar.
• Meine Augen brennen, Licht und Geräusche werden schwer zu ertragen.
• Und plötzlich merke ich, dass mein Kopf nicht mehr funktioniert. Sprache bricht weg, Konzentration ist unmöglich, einfache Gedanken laufen ins Leere. Ich merke wie das Gehirn langsam abschaltet. Klingt komisch für Außenstehende, aber das passiert tatsächlich spürbar: das Gehirn wird in Belastungssituationen schlechter durchblutet, weniger Sauerstoff und Energie kommen im Gehirn an und die Nervenzellen sind zusätzlich durch Entzündung überlastet

Das alles passiert zusätzlich zu meinen täglichen Symptomen. Es ist wie eine Lawine, die auf das ohnehin schon instabile Fundament niedergeht. In diesem Moment weiß ich: egal was ich gerade tue, es ist zu viel. Dann hilft nur noch hinlegen, absolute Ruhe, Reize minimieren und abwarten. 

Die Forschung bestätigt, dass PENE messbar ist. In Belastungstests zeigen Betroffene am zweiten Tag eine deutlich schlechtere Leistungsfähigkeit, während Gesunde stabil bleiben. Mitochondrien, also die Energiekraftwerke der Zellen, schalten in eine Art Notprogramm, die Energieproduktion bricht ab. Immunmarker wie Zytokine verändern sich. PET-Scans zeigen Entzündungsherde im Gehirn, vor allem in Bereichen, die für Energiewahrnehmung und Schmerz zuständig sind. PENE ist kein Gefühl. Es ist ein biologischer Ausnahmezustand, der durch minimale Belastung ausgelöst wird.

Crash: wenn das System plötzlich kollabiert

Ein Crash fühlt sich für mich anders an. Nicht schleichend, sondern abrupt.

Ein Beispiel aus meinem Leben:

Anfang des Jahres hatte ich noch keine Diagnose. Ärztinnen und Ärzte sagten mir immer wieder, meine Erschöpfung und Schmerzen kämen von „geistiger Überlastung“ und ich solle mehr Sport machen. Also fing ich an, für einen Mammutmarsch zu trainieren. Es ging mir davon noch elender. Aber Sport sollte ja helfen. Wir waren im Kino, es war ein normaler Abend. Am nächsten Morgen bin ich aufgestanden, acht Meter ins Bad gegangen und dann brach mein Körper komplett zusammen.

Der Kreislauf kollabierte, meine Beine gaben nach, Ohnmacht. Mein Mann musste mich zurück ins Bett tragen. Innerhalb von 10 Minuten folgte eine Kaskade: Migräne, Erbrechen, Halsschmerzen wie Messerstiche, Lymphknoten plötzlich so groß wie Tennisbälle. Fieber stieg auf 40 Grad.

Und das blieb. Zwei Wochen lang. Ständige Schmerzen, Erschöpfung, Ohnmachtsanfälle, Fieber zwischen 39,5 und 41 Grad. Corona-Test negativ, Influenza-Test negativ, Blutwerte unauffällig. Ärztinnen und Ärzte standen ratlos daneben. Hier machen wir keinen weiteren Abstecher über das was die Ärzte in dieser Zeit taten bzw. vor allem nicht taten. Hier geht es ja um ein anderes Thema.

Ab Tag 15 wurde es langsam besser. Ich dachte: Das war wohl eine brutale Grippe. Aber Wochen später merkte ich, dass nichts mehr gut war. Mein Gedächtnis funktionierte schlechter, Wortfindungsstörungen kamen dazu, die Schmerzen waren stärker als vorher. Zwei Monate später bekam ich meine Diagnose ME/CFS. Heute, sieben Monate später, habe ich mein Niveau von davor noch nicht wieder erreicht.

Das war für mich ein Crash.

Mein Versuch, beides auseinanderzuhalten

Offiziell gibt es keine klare Abgrenzung. Crash ist kein medizinisch definierter Begriff. Aber in der Community ist er präsent, und für mich persönlich hilft er, zwei unterschiedliche Erlebnisse zu beschreiben.

• PENE ist die verzögerte, schrittweise Verschlechterung nach Belastung. Es gibt Warnsignale wie Halsschmerzen, Kopfschmerzen, kognitive Einbrüche. Es baut sich auf, wie ein Stromausfall, der langsam den Raum verdunkelt.
• Crash ist der plötzliche, massive Systemzusammenbruch, ohne Vorwarnung, innerhalb von Minuten. Alles kollabiert gleichzeitig, und die Folgen sind oft langfristig. Crash ist kein Stromausfall. Crash ist ein kompletter Blackout.

Wozu das Ganze?

Ich schreibe das nicht, weil ich die offizielle Definition liefern kann. Die gibt es so dafür nicht. Ich schreibe es, weil ich am Anfang meiner M.E.-Reise selbst völlig unsicher war, wenn Leute von PENE oder Crash sprachen. Ich wusste nicht, was gemeint ist, und noch weniger, wie das auf mich und den Wust an Symptomen passt.

Inzwischen weiß ich: Die Community nutzt beide Begriffe, um verschiedene Erfahrungen zu beschreiben. Für mich selbst hilft es, diese Worte zu haben. Sie geben mir eine Sprache für das, was mein Körper tut. Sie helfen mir, anderen zu erklären, warum ME/CFS nicht nur Erschöpfung ist, sondern eine Krankheit, in der Systeme zusammenbrechen – manchmal langsam, manchmal abrupt.

Und vielleicht hilft dieser Text jemandem, der gerade am Anfang steht und genauso ratlos auf diese Wörter schaut, wie ich es getan habe.