Der Weg durch ME/CFS – als Beifahrer und mit den Tools, die wir haben

Bis vor einigen Monaten, habe ich in der Entwicklung und Produktion von High-Performance-Batterien gearbeitet – genauer gesagt: ich habe die gesamte Fertigung und Instandhaltung geleitet. Und wie das so ist, traten bei komplexen Batterien manchmal Probleme auf, die man mit einer normalen Ursachenanalyse oder sogar Röntgentechnik nicht erklären konnte. Dann blieb nur eines: die Postmortem-Analyse. Wir haben die Zelle systematisch auseinandergenommen, Schicht für Schicht geprüft, um den Ursprung des Fehlers zu finden. Denn wer nur das Symptom bekämpft, löst das Problem nicht.

Im Grunde ist es mit Lisas ME/CFS ähnlich. Da draußen wird viel von Heilung oder Wundermitteln erzählt – vieles davon ist Bullshit. Manchmal gibt es Ansätze, die Symptome lindern, manchmal kleine Hilfen. Aber das eigentliche Ziel muss es sein, Ursachen zu finden. Und genau hier greifen wir auf Tools zurück, die ich aus meinem Job kenne.

Lean-Methoden gegen ein unsichtbares Monster

Hier kommt mein Job ins Spiel: LEAN & Safetymanger, auf Deutsch: Leiter des Bereichs Lean Methoden und Arbeitsicherheit in einer Porduktion.
Klingt erstmal weit weg von einer chronischen Krankheit, ist es aber gar nicht. Denn am Ende geht es um Ursachenforschung, um RCA – Root Cause Analysis, auf Deutsch: Ursprungsanalyse.

Wir haben früh gemerkt, dass uns genau diese Tools helfen:

Kurzfristig, um Symptome zu lindern oder Hilfsmittel zu finden, die den Alltag erleichtern.

Langfristig, um das Krankheitsbild besser zu verstehen und systematisch an die Wurzel zu gehen.

Im Lean ist die Basis immer eine saubere Datenlage. KPIs, vergleichbare Kennzahlen, um zu sehen: Was verändert sich? Haben wir den Alltag angepasst, und welche Wirkung hatte das? Klingt nach Arbeit – ist es auch –, aber genau so können wir irgendwann vielleicht den „Knoten“ finden.

Aus der Arbeitssicherheit nehme ich noch etwas anderes mit: Wenn Mitarbeiter entlastet werden sollen, braucht es Hilfsmittel. Manchmal einfache Dinge, manchmal kreative Lösungen. Genau das übertragen wir auf Lisas Alltag.

Daten, Doc Ali und ein bisschen Dr. House

Bei uns läuft es oft so: Lisa beschreibt ein Symptom, und wir überlegen gemeinsam – woher kommt es? Was ist der Ursprung?
Ein Beispiel: Krämpfe. Klar, erster Gedanke: Magnesiummangel, also Magnesium nehmen. Aber wenn man tiefer fragt – warum eigentlich? – kommt man schnell zu Elektrolyten, Salzhaushalt oder ganz anderen Ursachen. Genau hier setzt unsere Ursprungsanalyse an.

Aber nein – wir haben keine Whiteboards in der Wohnung und kritzeln wie Dr. House an die Wände (das mache ich schon genug bei der Arbeit 😂).

Stattdessen sammeln wir gezielt Daten: Blut, Urin, Mikrobiom. Aber nicht wild drauflos, sondern mit Plan. Lisa macht das gemeinsam mit ihrem Arzt, den ich liebevoll „Doc Ali“ nenne. Ich stell ihn mir immer wie eine Mischung aus Doc Brown und Dr. House vor, der mit einer Repsol-Honda um die Ecke knattert. Mit ihm überlegt Lisa Schritt für Schritt, was Sinn macht, wo neue Tests helfen können und welche Kontakte er noch hat. Das Beste: Er hört zu. Er versteht ME/CFS. Und er verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz.

So tasten wir uns immer weiter vor, schließen aus, lernen dazu. Viele Tipps von außen haben wir schon getestet – manches brachte etwas, vieles nicht. Und ja, auch bei uns bleibt die Hoffnung, dass wir eines Tages einfach aufwachen und alles vorbei ist. Ich sage dann manchmal, es war bestimmt nur „ein querliegender Pups“ – einfach, um Lisa ein Schmunzeln zu entlocken.

Hilfsmittel – und warum es so schwer ist, Hilfe anzunehmen

Ein wichtiger Teil sind Hilfsmittel. Ich sag’s offen: Ich HASSE es, Hilfe anzunehmen. Mindestens so sehr wie Haushalt, Joggen, Schwimmen oder sonst so Zeug. Aber wenn man merkt, dass etwas nicht mehr geht, dann sind Hilfsmittel oder Hilfen annhemen keine Schwäche – sie sind ein Schlüssel, um den Alltag erträglicher zu machen. Mittlerweile bin ich über jede Hilfe Dankbar, auch wenn es nur motovierende Worte sind, den im Grunde sehe Ich Lisa jeden Tag leiden und auch ich merke manchmal das ich denke, Warum Lisa? Jeden Tag ihr ein lächeln rauszukitzeln klappt nicht immer, aber meist fällt mir etwas ein wo ich etwas aus der vergangenheit nehme und das gerne auf meine Kosten. Nicht abschweifen, bei Thema bleiben. 

Oft erwähnt Lisa nur in einem Nebensatz, dass ihr etwas schwerfällt – und bei mir springt dann sofort der Kopf an. Beispiel: Sie konnte nachts die Flaschen nicht mehr aufmachen, wollte mich aber nicht wecken. Lösung? Deepsearch. Am Ende fanden wir den CUP-Becher von Waterdrop. Für mich heißt er „The Candyman can“. Ich gebe vielen Dingen absichtlich witzige Namen, um Lisa ein Schmunzeln zu entlocken.

Warum dieser Becher? Weil er alles vereint, was sie braucht: kein billiges Plastik, Strohhalm zum Einknicken, halbwegs auslaufsicher, isoliert, leicht zu reinigen und mit 1,1 l Fassungsvermögen. Perfekt. Und ganz ehrlich: Wir nutzen Waterdrop schon seit über 10.000 Drops – also seit Jahren. Für uns gehört es zum Alltag. 

Ein anderes Beispiel: Lisa überhitzt sehr schnell, besonders nachts. Eine Klimaanlage bringt ihr nichts – im Gegenteil, sie schadet eher. Aber eine Kühldecke mit modernen Kühlfasern aus Japan? Die war ein Gamechanger.

Hilfsmittel sind keine Niederlage. Sie sind der Beweis, dass man Wege findet.👌🏼

Unser Ansatz

Wir wissen: Aktuell gibt es keine Heilung. Aber wir helfen uns mit Struktur, mit Analysen, mit Hilfsmitteln – und mit Humor. Und auch wenn es manchmal wirkt, als wären wir abgestumpft, ist es genau dieser Pragmatismus, der uns weiterbringt. Dazu kommt aber auch sich jeden Tag zuzeigen, das man sich liebt, ist es das ICH LIEBE DICH, der Morgenkuss oder sich trotzdem eine Gute Nacht zu wünschen, wenn auch manchmal mir komischen Sätzen wie " Träume nicht zu viel" 😊

WICHTIG! Lisa gibt nicht auf. Sie sucht Antworten. Und ich versuche, mit den Tools, die ich kenne, Beifahrer und Unterstützer zu sein.

Am Ende bleibt’s wie bei einer defekten Batterie: Nur wer bereit ist, wirklich hinzuschauen und Schicht für Schicht vorzudringen, kann irgendwann den Ursprung finden.