POTS: das unsichtbare Herzproblem bei ME/CFS

Von Ohnmacht zu Herzrasen

Ich erinnere mich noch genau: Mit 14 war ich mit meinem Vater auf einem Konzert. Eigentlich ein ruhiges Konzert, Regina Spektor um genau zu sein, aber man musste die ganze Zeit stehen. Plötzlich ist er einfach umgekippt. Ohnmächtig, wie ein Teenie beim Boyband-Auftritt. Ich kannte das und war da schon erprobt. Ich war schon früh passionierte Konzert-gängerin und hatte regelmäßig Kreislaufprobleme. Für uns war das fast normal, denn bei mir und meinen Eltern galt: niedriger Blutdruck, niedriger Puls, und wenn er mal minimal steigt, dann kippt man eben um.

So war auch ich früher gebaut. Mein Ruhepuls lag bei 55, wie bei einem Leistungssportler. Heute sieht das ganz anders aus. Mein Puls liegt inzwischen locker bei 70. Und wenn ich mich morgens aus dem Liegen aufsetze, schießt er sofort von 72 auf 125. Alleine nur durchs Hinsetzen. Kein Sport, keine Anstrengung, einfach nur Schwerkraft. Das ist POTS: das posturale Tachykardie-Syndrom.

Was ist POTS?

POTS bedeutet, dass der Puls beim Aufstehen oder Aufsetzen massiv steigt – mindestens 30 Schläge pro Minute, oft auf über 120. Das passiert, weil das autonome Nervensystem den Blutfluss nicht mehr richtig reguliert. Das Blut versackt in den Beinen, das Herz versucht zu kompensieren und rast los, als hätte ich gerade einen Sprint hingelegt. Klingt absurd, wenn man es nicht hat. 

Woher kommt es?

Die Ursachen sind vielfältig. Manche Betroffene haben zu wenig Blutvolumen. Bei anderen reagieren die Nerven in den Beinen nicht richtig. Manche produzieren zu viel Stresshormon Noradrenalin. Und bei vielen, gerade bei ME/CFS, spielen Autoantikörper eine Rolle, die Rezeptoren im Nervensystem stören.

Oft tritt POTS nach Infektionen auf, zum Beispiel nach EBV oder Covid. Häufig sind es Mischformen, was die Diagnose und Behandlung erschwert.

Wie es sich anfühlt

Aufstehen reicht, um den Puls hochzujagen. Schwindel, Zittern, Herzrasen, Brain Fog – manchmal fühlt es sich an, als würde man gleich ohnmächtig. Nur dass ich heute nicht mehr mit niedrigem Blutdruck umkippe, sondern mit Herzrasen auf dem Sofa sitze.

Zusammenhang mit Pacing

POTS macht Pacing komplizierter, weil es die Daten verfälschen kann. Wenn meine HRV in der WHOOP-App grün ist, bedeutet das nicht, dass mein Körper stabil ist. POTS kann Puls und HRV verschieben, auch wenn ich längst im Crash bin.

Und noch etwas: Wer versucht, seine Baseline zu finden, darf nicht mit den HRV-Referenzwerten von Gesunden rechnen. Mit POTS komme ich im Leben nicht auf diese Zahlen und das muss man wissen, sonst sucht man ewig nach einem Level, das gar nicht erreichbar ist.

Was helfen kann

Es gibt keine Wundermittel. Aber ein paar Strategien erleichtern den Alltag: Salz zuführen, Kompressionsstrümpfe tragen, langsam aufstehen, kleine Mahlzeiten essen. Manche Betroffene brauchen Medikamente wie Betablocker, Ivabradin oder Midodrin – aber nur unter ärztlicher Begleitung.

Und ja: viel trinken heißt wirklich viel trinken. Bei mir hat sich der Kreislauf erst etwas reguliert, seit ich mindestens vier Liter Wasser am Tag trinke. Alles darunter reicht einfach nicht.

POTS ist messbar. Mein Puls zeigt es jedes Mal, wenn ich mich aufsetze. Und trotzdem wird es noch viel zu oft übersehen oder bagatellisiert.

Für mich ist klar: Ohne das Wissen um POTS könnte ich mein Pacing vergessen. Nur wenn ich verstehe, warum mein Kreislauf Achterbahn fährt, kann ich meinen Alltag halbwegs steuern. Und manchmal bedeutet das eben, dass Aufstehen mehr Energie kostet als ein Marathon – auch wenn es von außen aussieht wie ein ganz normaler Tag.