Rolling PEM: Wenn der Crash kein Ende findet

Der Tag beginnt wie viele andere: Ich wache auf, liege still im Bett – und spüre schon im ersten Moment, dass die Symptome noch da sind. Keine Chance auf einen „Null-Symptome-Tag“. Mein Körper fühlt sich an, als hätte er die Nacht durchgearbeitet, statt geschlafen. Die Muskeln schwer, der Kopf wattig, das Herz zu schnell. Ich weiß: Ich bin immer noch im Crash. Und das seit Monaten.

Das ist Rolling PEM – eine Art Dauerzustand, bei dem der Körper nie genug Zeit bekommt, um sich wirklich zu erholen.

PEM und der Unterschied zu Rolling PEM

PEM (Post-Exertional Malaise) bedeutet, dass sich die Symptome nach einer Belastung verschlechtern – manchmal erst Stunden oder sogar einen Tag später. Normalerweise denkt man: Belastung – Crash – Erholung – Neustart.

Rolling PEM ist anders: Die Crashs verschmelzen ineinander, ohne Pause dazwischen. Jede kleine Aktivität hält den Zustand am Laufen, selbst wenn man glaubt, sich genug zu schonen. Es gibt keinen klaren Anfang und kein klares Ende – nur diesen anhaltenden, zermürbenden Zustand.

Sechs Jahre ohne Diagnose – und ohne Ausweg

Sechs Jahre lang wusste kein Arzt, was mit mir los war. Schmerzen, Erschöpfung, neurologische Symptome – und jedes Mal nur Schulterzucken oder falsche Vermutungen.

Und was bleibt dir denn anderes übrig? Krankschreiben lassen, wenn es keine Diagnose gibt und dich kein Mensch ernst nimmt?
Geld verdienen muss man trotzdem. Also bitte – was hätte ich denn sonst machen sollen, als weiterzumachen? Leider hatte ich nun mal einen stressigen Job. Das war bisher mein Beruf, meine Verantwortung. Wie soll man diese Situation denn ändern, wenn niemand helfen kann und die Miete trotzdem fällig ist?

Also habe ich weitergearbeitet. Nicht aus Ignoranz oder Selbstüberschätzung, sondern weil es schlicht keine Alternative gab.

Heute: Radikal weniger – und trotzdem gefangen

Heute weiß ich, dass ich ME/CFS habe. Heute weiß ich, dass Pacing überlebenswichtig ist. Ich mache nur noch einen Bruchteil von dem, was früher normal war. Termine sind selten, Pausen sind fest eingeplant, und jede Aktion wird bewusst abgewogen. Und trotzdem: Kein Tag ohne Schmerzen. Kein Tag ohne Symptome. Kein Tag, an dem mein Körper in einen echten Erholungszustand kommt.

Warum es so schwer ist, herauszukommen

Rolling PEM ist wie ein Motor, der auf zu hoher Drehzahl festhängt. Selbst wenn du komplett vom Gas gehst, bleibt er laut.
Die Symptome stauen sich an – über Wochen, über Monate – bis der Körper keine Chance mehr hat, einen Nullpunkt zu erreichen.

Es reicht nicht, einfach „weniger zu machen“. Manchmal muss man noch weniger als weniger tun. Und das ist der Teil, den die meisten nicht verstehen: Diese extreme Zurückhaltung fühlt sich nicht nach Leben an – aber ohne sie wird es nur noch schlimmer.

Was das mit mir macht

Ich habe gelernt, dass es nicht nur um Pausen geht. Es geht um eine Geduld, die so langsam ist, dass sie sich wie Stillstand anfühlt. Und genau das ist das Zermürbende an Rolling PEM: Du kannst alles richtig machen und trotzdem hängt dein Körper fest.
Das Problem ist nicht, dass ich immer wieder zurückfalle. Das Problem ist, dass der Absturz nie aufhört.