Schmerz, lass nach

(Gastbeitrag – Silent Member Sandra)

Wie komme ich damit klar, 24 Stunden am Tag Schmerzen zu haben, vielleicht über Jahre, vielleicht über Jahrzehnte?
Wie halte ich das aus?
Wie finde ich einen Weg aus diesem zermürbenden Teufelskreis, in dem Lebensqualität irgendwann nur noch ein Wort ist?

Heute erzähle ich euch meine Geschichte.

Der Anfang: 1995

1995 erkrankte ich am Pfeifferischen Drüsenfieber. Dazu kam eine seltene Lebererkrankung. Sieben lange Jahre dauerte es bis zur Diagnose.

Wie viele Ärzte ich aufgesucht habe, weiß ich nicht mehr. Oft wurde ich schnell abgefertigt:
„Sie sind doch noch jung.“
„Gehen Sie mal wieder arbeiten, dann wird das schon.“
„Bringen Sie erstmal Ihre Psyche in Ordnung.“

Aber was war zuerst da – das Huhn oder das Ei? War meine Psyche schuld, dass mein Körper in Schmerzen flüchtete? Oder wurde ich psychisch instabil, weil ich über Jahre nicht ernst genommen wurde – von Ärzten, von der Gesellschaft, teilweise sogar von Menschen in meinem Umfeld?

Mein Körper verlangte bis zu 20 Stunden Schlaf am Tag. Ich war nicht mehr klar im Kopf. Und niemand glaubte mir.

Verzweiflung. Wut. Hilflosigkeit. Gefühle, die zusätzlich zu all dem körperlichen Elend kamen.

2012: Hoffnung – und neue Fragen

Nach jahrelangen Leberbehandlungen, inklusive Chemotherapie, kam 2012 die rettende Operation.

Die starken Oberbauchschmerzen waren weg. Mein Schlafbedürfnis lag „nur“ noch bei 16 Stunden täglich. Und trotzdem wurde es nicht wirklich besser.

Ich dachte:
Kann ich denn nicht einmal in meinem Leben durchatmen?
Welche Baustelle in meinem Körper ist jetzt wieder offen?

2016: Die Diagnose ME/CFS

Erst durch Gespräche mit meiner Psychologin hörte ich zum ersten Mal von ME/CFS.

Ich begann zu recherchieren. Und plötzlich fiel es mir wie Schuppen von den Augen.

Da stand mein Alltag. Da stand mein Leben. Beschrieben von Menschen, die mich nie getroffen hatten.

2016 bekam ich die Diagnose durch die Charité.

Schmerzen. Entzündungen. Extreme Langsamkeit – im Alltag und im Kopf. All das, was mit 20 begonnen hatte, ergab plötzlich Sinn.

Rückschläge gehören dazu

Es wird immer wieder Rückschläge geben. 2019 brachte mich ein Norovirus zurück in die Bettlägerigkeit. Ich lebe allein, im zweiten Stock ohne Aufzug.

Über die Jahre wurde ich von vielen vergessen. Ich war „die Dauerkranke“. Wenn ich draußen war, sah man mir die massiven Schmerzen oft nicht an.

Auch wenn sie unsichtbar sind, sind sie doch täglich präsent.

Psychotherapie – nicht als Heilung, sondern als Haltung

Ich bin sehr dankbar, dass ich mich auf eine tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie eingelassen habe, zunächst stationär.

Sie hat mich körperlich nicht geheilt. Aber sie hat mir etwas anderes geschenkt: Einen neuen Umgang mit meinem Leben.

Ich habe gelernt:

• meine Muster zu erkennen
• zu unterscheiden, was für mich stimmig ist – nicht für andere
• nicht dauerhaft in der Opferrolle zu bleiben

Ich musste mich fragen: Möchte ich in dieser Position verharren? Oder möchte ich anders mit meiner Situation umgehen?

Es war ein harter Weg. Aber er hat mir einen inneren Reichtum geschenkt, den ich vorher nicht kannte.

Ich weiß heute, wie sich echte Dankbarkeit anfühlt. Auch mit Schmerzen.

Verlust gehört dazu

Viele von uns haben viel, wenn nicht alles, verloren: Partner. Freunde. Beruf. Pläne.

„Andere Wege öffnen sich“ – das sagt sich leicht. In der Umsetzung ist es schwer. Sehr schwer.

Akzeptanz ist kein Aufgeben. Sie ist ein Schritt in eine andere Richtung.

Was bleibt uns anderes übrig, als Stunde für Stunde zu schauen: Was geht gerade?
Was braucht mein Körper? Nicht: Was will ich? Sondern: Was brauche ich?

Dunkle Gedanken und Selbstwert

Ja, ich kenne diese Gedanken: Warum weitermachen? Für wen? Für was?

Ich habe keinen Partner. Keine Kinder. Eine Familie, die sich mit dem Thema Krankheit schwer tut.

Und doch habe ich gelernt: Ich bin es mir selbst wert.

Auch wenn ich mit 51 von Gleichaltrigen belächelt werde. Ich weiß, dass ich Struktur brauche. Ruhe. Langsamkeit. Keine spontanen Aktionen, die mich in den nächsten Crash treiben.

Ich brauche Menschen, die Geduld mit mir haben. Und ich habe gelernt, mich mit diesen Bedürfnissen in die Welt hinauszuwagen.

Atem, Vertrauen und alte Muster

Atemtechniken haben mir enorm geholfen, gerade in akuten Schmerz, oder Schwächezuständen, sogar nach Bandscheibenvorfällen und Stürzen.

Sie haben mich beruhigt. Mir Kontrolle zurückgegeben.

Vertrauen war für mich immer schwierig. Doch wie soll man vertrauen, wenn der eigene Körper plötzlich nicht mehr funktioniert?

Heute weiß ich: Es geht nicht darum, alles im Griff zu haben. Es geht darum, ehrlich hinzuschauen.

Auch alte Muster dürfen gesehen werden. Auch Schmerzen dürfen da sein. Manchmal sagen sie uns: Bitte langsamer. Bitte achtsamer.

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung – aber wir brauchen Werkzeuge

Mir ist klar: ME/CFS ist keine psychische Erkrankung.

Aber ich kann lernen, anders mit den Einschränkungen umzugehen.

• Dankbarkeit für das, was geblieben ist
• Atemtechniken
• Pausen ohne Schuldgefühl
• „Nein“ sagen
• „Stopp“ sagen

Und ja nach 30 Jahren falle ich immer noch manchmal in alte Muster zurück. Das gehört dazu.

Anders, aber nicht leichter

Manche denken vielleicht: „Sie hat gut reden. Sie ist nicht mehr bettlägerig. Sie hat Rente. Keine Kinder.“

Diese Gedanken dürfen sein. Und ja – ich hatte in vielem auch Glück.

Aber alleine mit Brain Fog, Medikamenten-Nebenwirkungen, Angst, Einsamkeit und organisatorischen Herausforderungen zu leben, ist es auch nicht leicht.

Raus aus der Bettlägerigkeit heißt nicht: Es wird einfach. Es wird anders.

Draußen erwartet man wieder „Funktionieren“. Ungeduld entsteht. Erwartungen werden enttäuscht.

Es sind andere Herausforderungen, aber keinesfalls kleinere.

Minischritte sind auch Schritte

Seit 2020 hat sich viel bewegt. Vorher wurden wir noch weniger gehört.

Es geht langsam voran. Sehr langsam. Aber auch Minischritte sind Schritte.

Was ich gelernt habe

• Erwartungshaltungen herunterschrauben
• Im Hier und Jetzt bleiben
• Selbstfürsorge ernst nehmen
• Pausen einplanen
• Kleine Dinge suchen, die der Seele guttun

Es hat lange gedauert, bis ich meine kleinen Lichtpunkte gefunden habe. Aber sie sind da.

Und sie werden dich finden, wenn du sie noch suchst. Das ist keine Drohung – sondern ein kleiner Hoffnungsschimmer ;) 

Eine Bitte an uns alle

Lasst uns zusammenhalten. Wir können nicht zaubern. Aber es hilft zu wissen, dass wir nicht alleine sind.

Jeder von uns hat seine Geschichte. Jeder kämpft auf seine Weise.

Lasst uns unsere Energie lösungsorientiert einsetzen – nicht problemorientiert.
Wir tragen genug Last.

Konzentrieren wir uns auf das, was geht – nicht auf das, was nicht (mehr) geht.

Gemeinsam wird es leichter.

Vielen Dank fürs Lesen.
Für eure Zeit.
Für eure Kraft.

Alles Liebe euch.