Selbstermächtigt und trotzdem keine Diagnose

Wie ich gelernt habe, Ärzte zu hinterfragen, ohne den Glauben an Medizin zu verlieren

Ich bin Lisa. Und ich bin jemand, der sich selbst gut organisiert, informiert, strukturiert. Ich lese Studien, kenne Leitlinien, notiere Symptome, dokumentiere Reaktionen. Viele würden sagen, ich bin „selbstermächtigt“. Trotzdem habe ich Jahre gebraucht, um meine ME/CFS-Diagnose zu bekommen. Ich habe mich durch unzählige Arztpraxen, Wartezimmer und Fehldiagnosen geschleppt, bin mit leeren Händen nach Hause gegangen und habe mich immer wieder gefragt:
Wenn das schon für mich so schwer ist – wie sollen das andere schaffen?
Menschen, die nicht so tief einsteigen (können), die keine medizinische Ausbildung anfangen, die keine Energie haben, um sich in dieses System reinzufuchsen?

Um das zu verstehen, muss ich erzählen, wie ich so geworden bin.

Früh geübt im „Nachfragen müssen“

Ich wurde mit einem Klumpfuß geboren. Für die damalige Zeit wurde es schnell und gut behandelt. Trotzdem waren Ärzte, Gipse und Physiotherapiepraxen ein fester Teil meiner Kindheit. Meine ersten Kindheitserinnerungen sind die kalte Gipsmasse, Schuh-Einlagen, an das lange Warten in weißen Räumen, und ein kleiner roter Bohnensack für Physioübungen . Meine Oma, die immer wieder sagte „Lisa, mach den Fuß gerade“, wenn der Fuß sich langsam einfach wieder in seine bequemere Haltung drehte. Meine Mutter jagte mich, liebevoll gemeint, den bergigen Garten hoch und runter, immer ohne Schuhe, damit sich meine Sehen dehnten. Ich war ein gesundes Kind, aber wenn etwas war, dann immer etwas, bei dem man dranbleiben musste. 

Mit zwölf bekam ich plötzlich starke Kopfschmerzen. Eine Beule wuchs an meinem Kopf, die sich anfühlte, als würde sich Wasser unter der Haut sammeln. Die Schmerzen waren stechend, kaum auszuhalten. Es dauerte knapp zwei Jahre, bis ein Hautarzt eine Biopsie machte und feststellte, dass sich dort ein kleiner Raum gebildet hatte, in dem sich Gewebsflüssigkeit sammelte. Angeblich war das durch meinen Wachstumsschub verstärkt worden.

Zwei Jahre später bekam ich so starke Wachstumsschmerzen in der Hüfte, dass ich kaum laufen konnte. Ich ging zu einer Orthopädin. Das erste Mal allein zum Arzt, mit 14. Sie hörte sich meine Beschwerden an, seufzte und sagte: „Sei froh, dass du mit dem Fuß überhaupt laufen kannst. Das hätte auch ganz anders ausgehen können.“ Das sind meine ersten Erinnerungen daran, wie es sich anfühlt, nicht ernst genommen zu werden. Ich erinnere mich genau an dieses Gefühl zwischen Scham, Wut und Ohnmacht.

Unsichtbare Patienten und das Schweigen im Stationszimmer

Ein paar Jahre später wurde mein Vater krank. Sehr krank. Ich verbrachte viel Zeit in Krankenhäusern, saß bei Visiten, sah, wie Ärzte über ihn sprachen, aber nicht mit ihm. Er war plötzlich „der Fall“, nicht der Mensch.

Ich erinnere mich an einen Tag, nach einer Operation. Er hatte Schmerzen, Tränen liefen ihm übers Gesicht. Ich rief das Pflegepersonal. Niemand kam. Nach einer halben Stunde ging ich selbst zum Stationszimmer. Alle roten Lichter über den Patientenzimmern blinkten, die Schwestern saßen lachend über Urlaubsfotos. Ich fragte, ob sie das ernst meinen. Die Antwort: genervt. Eine drohte mir, den Sicherheitsdienst zu rufen, als ich nicht einfach weggehen wollte. Kurz danach bekam mein Vater Schmerzmittel.

Das war der Moment, in dem ich begriffen habe: Wer leise leidet, bleibt oft unsichtbar. Und dass Angehörige, die laut werden, nicht unbequem, sondern manchmal notwendig sind.

Als mein Orthopäde mir den Fuß ruinierte

Mit Anfang zwanzig versagten plötzlich mehrere Sehnen in meinem „kranken“ Fuß. Die Schmerzen waren so stark, dass ich kaum auftreten konnte. Mein Orthopäde sah mich an, runzelte die Stirn und legte mir kurzerhand einen Flex-Gips an. Ich wusste schon nach zwei Stunden: Das war keine gute Idee. Der Schmerz wurde schlimmer, die Entzündung stärker. Aber statt zuzugeben, dass er nicht weiterwusste, blieb er bei seiner Meinung.

Ich suchte monatelang nach einer Lösung und fand schließlich einen Chirurgen, der sagte: „Das ist sehr kompliziert, aber machbar.“ Zum ersten Mal hatte ich ein Arztgespräch, das wirklich auf Augenhöhe war. Er erklärte mir genau, was er tun würde, welche Risiken es gab, wo die Grenzen lagen. Die OP dauerte acht Stunden, das Ergebnis war hervorragend. Ich musste neu laufen lernen, aber ich bekam einen funktionierenden Fuß zurück.

Das war der Punkt, an dem ich endgültig begriffen habe: Ärzte sind keine Götter. Sie sind Menschen mit Grenzen, mit Ängsten, mit unterschiedlichen Fähigkeiten. Manche sind mutig und ehrlich. Andere verbergen Unsicherheit hinter Routine. Und das Schlimmste ist: Sie sagen selten, wenn sie etwas nicht wissen.

Zwischen Vertrauen und Kontrolle

Später kamen wieder Kopfschmerzen – diesmal auf der rechten Seite. Ich war in 3 Krankenhäusern, es wurden unzählige Bilder gemacht. Die Diagnose: eine seltene Arterio-Venöse-Malformation im Bereich von Kiefergelenk und Gehörgang, mitten über der Carotis. Wieder hieß es: „Schwierig, ungewöhnlich an der Stelle, wir könnten mal versuchen …“ Und ich dachte: Nicht am Kopf. Ich suchte, las, fragte, bis ich jemanden fand, der ehrlich genug war zu sagen, was geht und was nicht. Ich hatte keine Lust mehr auf „Versuch mal“-Medizin und dann mit den Konsequenzen leben zu müssen. 

Warum ich Heilpraktikerin wurde

Etwa sechs Monate bevor ich meine ME-Diagnose bekam, begann ich die Ausbildung zur Heilpraktikerin. Nicht, um irgendwem Konkurrenz zu machen oder „alternative Wege“ zu predigen, sondern aus purer Notwendigkeit: Ich wollte verstehen. Es ging mir immer schlechter, Ärzte fanden den Grund nicht und ich wollte wissen, wie Körper funktionieren, was Laborwerte bedeuten, wie Medikamente wirken, warum manche Therapien helfen und andere schaden. Ich wollte nicht länger ahnungslos Patientin sein und hoffte meinen Zustand irgendwie verbessern zu können.

Und trotzdem: keine Diagnose, keine Medikamente

Trotz all dieser Vorbereitung, trotz all der Selbstorganisation, trotz allem Wissen – meine ME-Diagnose kam spät. Ich hatte Ärzte, die mir sagten, ich solle „mehr Sport machen“. Andere meinten, ich sei „überlastet“. Wieder andere schickten mich mit einem Schulterzucken nach Hause oder zum Psychologen.

Ich habe über 6 Jahre verloren. Energie, die ich nicht hatte, für Termine aufgebraucht, die nichts brachten. Und das, obwohl ich alles getan habe, was man als Patientin tun kann. Wenn selbst jemand mit dieser Vorerfahrung durchs Raster fällt, wie soll das für Menschen funktionieren, die kaum noch kognitiv belastbar sind, die keine Familie oder kein Geld haben, die einfach nicht mehr können?

Warum das System so überfordert ist

Bei ME/CFS gibt es alles: von „Da kann man nichts machen“ bis „Wir geben Opioide“. Das ist kein Zufall. Es gibt keine klaren Versorgungsstrukturen, kaum spezialisierte Ärzte, zu wenig Forschung. Und viele wissen schlicht nicht, was sie tun sollen. Dann wird symptomatisch herumgedoktert. Mal zu viel, mal gar nicht.

Ich habe mir in den letzten 6 Monaten mein eigenes „Gremium“ aufgebaut: Ganzheitlicher Allgemeinmediziner, Neurologin, ME-Spezialist, Labor, Humangenetiker, Orthopäde, Kardiologe, Endokrinologe. Ich weiß, das ist ein Privileg. Ich kann das nur, weil mein Mann mich fährt und wir vieles privat zahlen. Aber ehrlich gesagt: So sollte jeder versorgt sein.

Ich bin die Übersetzerin zwischen diesen Ärzten. Ich bringe Befunde von A nach B, fasse zusammen, leite weiter. Ich weiß mittlerweile, wie ich mit wem sprechen muss: Manche brauchen „zufällig eingeworfene“ Ideen, andere eine klare Struktur. Manche hören nur auf Kollegen, also bringe ich Zitate oder Laborberichte mit. Ich gehe mit To-do-Listen in Termine: Was müssen wir heute klären? Welche Werte sind offen? Was funktioniert, was nicht? Das klingt manisch, aber es ist der einzige Weg, wie etwas weitergeht.

Und es funktioniert. Langsam. Aber es funktioniert.

Was andere daraus mitnehmen können

Ich weiß, dass nicht jeder so arbeiten kann. Und ich weiß, dass das nicht fair ist. Aber aus all dem, was ich erlebt habe, ergeben sich ein paar Dinge, die vielleicht anderen helfen können:

• Mach dich so schlau, so gut du kannst, aber nicht auf Kosten deiner Energie. Es reicht, die wichtigsten Punkte zu kennen: Pacing, PENE, orthostatische Intoleranz. Und das solltest du gut kennen, um im Zweifel auch gegenargumentieren zu können, wenn jemand dir wieder aktivierende Behandlungen verschreiben möchte. 
• Sag, wenn du überfordert bist. Du bist Patient/-in, kein Projektmanager. Wenn du nicht mehr kannst, darf das jemand anders übernehmen: Partner, Freunde, Angehörige, Vertraute Personen. Andere Menschen, die für dich einstehen.
• Schreib dir auf, was du brauchst. Ein Zettel mit den drei wichtigsten Symptomen und einem Ziel für den Termin reicht oft.
• Verlange keine Wunder. ME/CFS ist komplex. Wenn jemand ehrlich sagt: „Ich weiß es nicht“, ist das oft besser als blinder Aktionismus. Und dann versuchst du gemeinsam mit dem Arzt Lösungsansätze zu finden. Denn Ärzte die sagen „Ich weiß es nicht“ sind in unserem Fall die besseren Ärzte. Besser als die, die sagen, dass sie ME heilen können. Denn da weißt du direkt, hier spricht jemand der anscheinend wenig Ahnung hat.
• Suche Ärzte, die erklären. Gute Medizin zeigt sich in Gesprächen, nicht in schnellen Rezepten.
• Pacing ist Medizin. Plane mit Energie, nicht mit Kalender. Weniger tun ist oft das, was dich länger stabil hält.

Ich habe meine Heilpraktiker-Ausbildung nicht angefangen, weil ich Medizin misstraue. Ich habe sie angefangen, weil ich sie verstehen will. Ich glaube an Wissenschaft. Aber ich habe gelernt, dass Wissen alleine nicht reicht, wenn das System blind ist für Komplexität.

Selbstermächtigung ist für mich heute kein Ideal mehr, sondern eine Notwendigkeit. Ich tue das, was das System (noch) nicht leistet. Und ich wünsche mir, dass eines Tages niemand mehr seine Energie dafür aufbringen muss, das Gesundheitssystem für sich selbst zu reparieren.

Bis dahin mache ich weiter. So, wie ich es gelernt habe: aufmerksam, kritisch, kooperativ und immer mit genug Ruhepausen dazwischen. Denn manchmal ist das Wichtigste, was ich tun kann, einfach: mich hinlegen.