Station 3 nach der Diagnose ME/CFS

Wenn du denkst, nach Diagnose und dem allgemeinen Krankheitsbild, dass es nicht noch komplexer werden kann, warte einfach auf die Ergbnisse der nächsten Blutuntersuchung.

Ich bin inzwischen an dem Punkt, an dem ich meine eigenen Laborwerte fast schon im Kopf mit den aktuellsten Studien vergleiche. Das Beunruhigende: Sie passen erschreckend gut zusammen.

Aber fangen wir vorne an.

Neue Werte, neue Rätsel

Nach der letzten Runde Blutabnahmen lag der Fokus auf dem Immunsystem und dem Stoffwechsel. Und das Ergebnis liest sich nicht wie eine zufällige Abweichung, sondern wie ein Muster, das in vielen Studien zu ME/CFS beschrieben wird.

• Ferritin zu niedrig – das ist der Eisenspeicherwert. Ein Mangel kann Müdigkeit, Muskelschwäche und Konzentrationsprobleme verstärken.
• ANA erhöht – Autoantikörper gegen körpereigene Strukturen. Bei mir auf HEP-2-Zellen. Das deutet auf ein autoimmunes Geschehen hin.
• IL-4 sehr niedrig, IFN-γ kaum messbar, TH1/TH2-Ratio extrem verschoben – mein Immunsystem reagiert nicht so, wie es sollte. TH1 steht normalerweise für die Abwehr von Viren und Bakterien in Zellen, TH2 für Antikörper und Allergien. Bei mir ist beides schwach, die Abwehr ist also in Schieflage.
• Q10 massiv zu niedrig – ein Coenzym, das die Zellen für die Energieproduktion brauchen. Ohne Q10 läuft die Mitochondrien-Fabrik nur auf Sparflamme.
• Butyrat niedrig – eine kurzkettige Fettsäure aus dem Darm. Sie wirkt entzündungshemmend und stabilisiert die Darmbarriere. Zu wenig Butyrat bedeutet zusätzlichen Stress für Immunsystem und Nerven.

Genau diese Muster finden sich auch in den aktuellen Publikationen zu ME/CFS: mitochondriale Dysfunktion, Immundysregulation, Mikrobiom-Verschiebungen.

Studienlage kurz erklärt

• Mitochondrien und Energie: Viele Studien zeigen, dass ME/CFS-Patient*innen Probleme haben, ATP – die Energieeinheit der Zellen – herzustellen. Q10-Mangel und oxidativer Stress spielen dabei eine Rolle.
• Immunsystem: Auffällig sind reduzierte Zytokine wie IFN-γ und eine Dysbalance im TH1/TH2-System. Manche Forschende vermuten eine chronische Entzündungsreaktion, die irgendwann „ausgebrannt“ ist.
• Darm und Mikrobiom: Niedriges Butyrat und eine veränderte Darmflora tauchen regelmäßig in Studien auf. Beides könnte systemische Entzündungen antreiben und das Nervensystem zusätzlich belasten.

Kurz gesagt: Meine Werte sehen aus, als hätte sie jemand direkt aus einer Fachpublikation abgeschrieben.

München, Krankenhaus und danach

Zwischendurch hatte ich die Möglichkeit, kurzfristig ins KfN nach München zu gehen. Ein Aufenthalt, der viel in Bewegung gebracht hat – körperlich und organisatorisch. Direkt nach der Rückfahrt war ich dann auch noch im Krankenhaus. Dazu folgt ein eigener Bericht, weil das den Rahmen hier sprengen würde.

Kaum wieder zuhause, lag schon der nächste Befund auf mich wartend im Briefkasten: die Ergebnisse meines Neurotransmitter-Tests.

Neurotransmitter – das fehlende Puzzleteil

Der Test hat endlich erklärt, warum sich mein Schlaf, meine Stimmung und mein Energielevel so unberechenbar anfühlen.

1. Adrenalin, Noradrenalin, Dopamin: alle stark erniedrigt. Das sind die Botenstoffe für Aufmerksamkeit, Antrieb und Stressregulation. Kein Wunder, dass mein Nervensystem ständig zwischen Überdrehen und kompletter Erschöpfung pendelt.
2. Serotonin: weit unter Norm. Damit erklären sich die innere Unruhe, das instabile Schlafmuster und die erhöhte Schmerzempfindlichkeit.
3. GABA massiv erhöht – doppelt so hoch wie der Referenzwert. GABA ist eigentlich beruhigend, eine Art Bremse im Gehirn. Wenn es aber im Blut so hoch ist, bedeutet das eher: Im Gehirn fehlt es.
4. Glutamat normal – immerhin kein toxisches Overload, das manche andere Betroffene haben.
5. Taurin erniedrigt – beeinflusst die Stabilität von Nervenzellen.
6. Cortisol: Tagesrhythmus sichtbar, aber der Spiegel fällt viel zu früh stark ab. Bedeutet: Energie weg, bevor der Tag richtig vorbei ist.
7. Kryptopyrrol stark erhöht – führt zu Verlust von B6 und Zink, was wiederum die Neurotransmitterbildung blockiert.

Übersetzt: Mein Neurotransmitter-Haushalt sieht aus, als hätte jemand die Sicherungen im Schaltschrank gezogen.

Alltag erklärt durch Laborwerte

Plötzlich ergibt vieles Sinn.

• Warum wache ich nachts ständig auf? Weil Serotonin und Cortisol nicht im Takt sind.
• Warum fühlt sich jeder kleine Stress wie ein Orkan an? Weil Adrenalin und Noradrenalin im Keller sind.
• Warum bin ich nach Gesprächen oder Aktivitäten sofort leer? Weil Dopamin fehlt, das sonst Motivation und Belohnung steuert.
• Warum bremst mein Körper mich aus, egal wie sehr ich will? Weil GABA im Blut zu hoch, im Gehirn aber zu niedrig ist.

Kurz gesagt: Die Werte erzählen genau die Geschichte, die mein Alltag seit Jahren schreibt.

Zwischenfazit

Jetzt weiß ich mehr. Ich weiß, warum mein Schlaf so miserabel ist. Warum mein Immunsystem gleichzeitig über- und unterfordert wirkt. Warum Energieproduktion und Neurotransmitter aus dem Gleichgewicht sind.

Aber dieses Wissen bedeutet nicht: Hier ist die Lösung. Sondern: Wir haben Stellschrauben gefunden. Punkte, an denen man gemeinsam mit dem Arzt ansetzen kann. Vorsichtig und Schritt für Schritt, weil jede Änderung auch Risiken birgt.

Station 3 fühlt sich so an

Nicht wie ein Pausenraum. Nicht wie ein Neustart. Sondern wie ein Whiteboard, das plötzlich voller Pfeile und Kreise ist. Alles hängt zusammen, nichts ist simpel. Aber ich habe ein klareres Bild.

Was jetzt?
Ich brauche wieder einen Termin beim Arzt. Wir müssen sortieren, was Priorität hat. Und wir müssen testen, wie mein Körper überhaupt reagiert.

Denn eins ist klar: Für schnelle Lösungen ist ME/CFS nicht bekannt. Aber für Muster, die man irgendwann versteht, vielleicht schon.