Vom Key Account ins Case Management - nur leider ins eigene

(Gastbeitrag – Silent Member Nicole)

Mein Job war Key Account Management im Bereich parenteraler Therapien. Klingt sperrig, war es aber nicht. Es bedeutete: viel unterwegs, viel im Auto, viele Gespräche, viele unterschiedliche Menschen. Ärzte, Entscheider, Klinikpersonal. Was mir daran wirklich was bedeutet hat: Ich hab mit vielen unterschiedlichen Menschen gearbeitet und konnte gleichzeitig dazu beitragen, dass schwer kranke Patientinnen und Patienten ihre Infusionstherapie zuhause bekommen statt im Krankenhaus. Das ist ein echter Unterschied im Alltag dieser Menschen. Und diese fachliche Kommunikation auf Augenhöhe mit Leuten, die auch was davon verstehen - das alles zusammen hat mich richtig froh gemacht.

Dann kam der November2021.

Der Anfang. Den ich nicht als solchen erkannt habe.

Ich hatte bis dahin zwei Corona-Schutzimpfungen gut vertragen. Die üblichen Nebenwirkungen, nichts Dramatisches. Ende November 2021 bekam ich meine Boosterimpfung und diesmal war es anders. Plötzlich ein Blutdruck von über 200 zu 140, große Schwäche, Kopfschmerzen, Atemnot und Übelkeit. Mein Blutdruck war vorher medikamentös gut eingestellt, aber das hier war eine ganz andere Kategorie.

Ich hab es auf beruflichen Stress geschoben. Weihnachtsgeschäft, viel zu tun. Meine Hausärztin wollte mich eigentlich gar nicht mehr arbeiten lassen und verordnete eine effektivere Blutdruckmedikation.

Aber der Blutdruck war nicht das Problem. Oder zumindest nicht das einzige. Längere Strecken zu Fuß gingen irgendwann nicht mehr. Autofahren wurde zur Anstrengung. Morgens unter der Dusche wurde mir schlecht. Die Beine wackelten, ich hatte ständig „Muskelschmerzen“, Übelkeit, Luftnot, Kopfschmerzen und eine Schwäche, für die das Wort „müde” einfach nicht reicht.

Also mussten Fachärztinnen und Ärzte ran. Pulmonologe: nichts.
Gastroenterologe: Magenspiegelung, leichte Magenschleimhautentzündung, aber keine Erklärung für das, wie grottig ich mich fühlte.
Rheumatologe: umfangreiche Blutdiagnostik, keine Hinweiseauf eine rheumatologische Ursache.
Zahlreiche CTs: orthopädische Ursachen ausgeschlossen. Nichts Greifbares. Herzkatheter: eine leichte Linksherzschwäche, auch das erklärte die schwere Symptomatik nicht.
Laborwerte: hohe Entzündungswerte, sonst nichts Verwertbares. Alle ratlos. Ich auch.
Zwischenzeitlich war ich auch immer wieder bei einer Neurologin, bei der eine ausführliche Diagnostik stattfand. Dort fiel zum ersten Mal der Begriff ME/CFS - eine Bezeichnung, die die Schwere der Erkrankung nur unzureichend abbildet, weil sie auf „Fatigue“, also Müdigkeit, reduziert wird. Ich hatte den Begriff zwar schon einmal gehört, mich aber nie damit beschäftigt. Damals war es für mich nur ein medizinischer Fachbegriff unter vielen. Je mehr ich später darüber las, desto leiser wurde die Hoffnung, dass das einfach wieder verschwindet.

Und nebenher wurde ich bei der Neurologin natürlich auch auf meine psychische Gesundheit hin untersucht. Zumindest
da bin ich bis heutenoch relativ stabil. Sie hat mit mir eine experimentelle Low-Dose-Therapie ausprobiert, leider ohne den erhofften Effekt.

Mit meiner Hausärztin habe ich zusätzlich Nikotinpflaster ausprobiert. Alles Versuche, irgendwo einen Ansatz zu finden.

Und sonst so? Ich hab mich durch meinen damaligen Job geschummelt. Das muss man wirklich so sagen. Vieles ließ sich im Homeoffice erledigen, ich konnte zum Teil im Liegen arbeiten und Teammeetings waren damals sowieso fast alle online. Kurz bevor ein Termin war, Schmerzmittel, zusammenreißen, mehr Rouge, Kamera an, durchhalten.

Trotzdem neuen Job angetreten. Natürlich.

Im Frühjahr 2022 hatte ich mich parallel, trotz allem, beruflich neu orientiert. Ich hatte mir eine neue Stelle gesucht und sie auch bekommen. Zum 1. Juni 2022 ging es los.

Ich dachte: Bis dahin erhol ich mich bestimmt wieder. Das wird schon. Es wurde nicht.

Ich hab mich auch in diesem Job so gut es ging durchgeschlagen. Und obwohl es mir so schlecht ging, hab ich das durchgezogen. Termine, Meetings, Kliniken, den Job irgendwie am Laufen gehalten. Jede freie Minute dazwischen hingelegt.

Ich wollte diesen Job. Er hat mir Spaß gemacht, ich hab mich reingehängt. Nur mein Körper hat dabei nicht mehr mitgemacht 
und das merkte ich auch von Woche zu Woche deutlicher. Wahrhaben wollte ich das natürlich nicht.

Aber ich bin in dieser Zeit sogar noch auf ein Konzert gegangen. Nach dem Konzert (natürlich mit Sitzplatz), musste ich auf 
dem Rückweg zum Parkplatz alle paar Meter stehenbleiben und mich irgendwo abstützen.

Und dann, Mitte Juli 2022: erste Corona-Infektion. Moderat, kein Krankenhausaufenthalt, nicht schlimmer als bei vielen anderen. Aber ich war ungewöhnlich lange PCR-positiv. Der CT-Wert blieb lange auffällig niedrig, also die Viruslast sehr hoch, über Wochen. Mein Körper kam da nicht raus.

Und seitdem hab ich mich nicht mehr erholt. Nicht einen einzigen Tag.

Was folgte, war dieses zermürbende Warten darauf, dass es endlich besser wird. Ich wollte unbedingt wieder funktionieren, natürlich auch wegen des neuen Jobs. Mir war es ehrlich gesagt regelrecht peinlich, immer wieder Krankmeldungen schicken zu müssen. Ich hab mich fast geschämt dafür, dass ich nicht so funktioniere, wie ich das von mir kenne. Nach sechs Wochen kam dann die Kündigung. Das war zu dem Zeitpunkt aber eigentlich mein geringstes Problem.

Die Kündigung gab mir zumindest die Möglichkeit, mich auf meine Erholung zu konzentrieren. Also habe ich versucht, irgendwie wieder zu Kräften zu kommen. Meine Hausärztin und ich haben immer wieder überlegt, was man noch machen könnte. Ich hab mich selbst informiert, recherchiert, welche Ärzte mir helfen könnten und ihnen Mails geschrieben, in der Hoffnung, sie können mir weiterhelfen. Es gab dann noch eine ausführlichere kardiologische Abklärung in einer anderen Klinik, aber auch das ohne konkrete Ergebnisse, die irgendetwas erklärt hätten.

Post-Vac-Syndrom. ME/CFS. Ach so.

Nach vielen Mails, nach mehr als einem halben Jahr Wartezeit und sehr hartnäckigem Dranbleiben, hatte ich schließlich im Frühjahr 2023 einen Terminin der Post-Vac-Ambulanz der Uniklinik Marburg. Dort wurde festgestellt: sehr wahrscheinlich ein Post-Vac-Syndrom, ausgelöst durch die dritte BioNTech-Impfung, woraus sich ME/CFS entwickelt hat.

Dort wurden mir Off-Label-Medikamente empfohlen, also Wirkstoffe, die eigentlich für andere Erkrankungen gedacht sind. Belastbare Erfahrungswerte gab es dafür kaum, es war im Grunde experimentell. Die Hoffnung war, dass sie die Entzündung im Körper irgendwie dämpfen und mir eine Besserung bringen. Bei mir hat das nichts gebracht. Nach etwa einem Jahr hab ich es abgesetzt. Außerdem habe ich meine Ernährung sehr konsequent auf histaminarm umgestellt. Aber auch das war in meinem Fall nicht die Lösung.

Im Sommer 2023 war ich zusätzlich in einer Post-Covid-Ambulanz. Dort fand eine neurologische sowie neuropsychologische Untersuchung statt. Helfen konnten sie mir nicht, aber zumindest wurde erneut bestätigt, dass ich psychisch stabil bin.

Nach mehr als anderthalb Jahren Wartezeit folgte 2025 eine weitere Bestätigung der Post-Vac-Diagnose durch eine 
Immundefekt-Ambulanz mit deutlich erweiterter Labordiagnostik. Eine der dortigen Ärztinnen forscht gemeinsam mit Professor Scheibenbogen an der Charité aktiv zu ME/CFS. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, nicht erklären zu müssen, was diese Krankheit ist. Aber auch sie können mir aktuell nicht helfen, nicht weil sie es nicht wollen, sondern weil es schlicht noch keine Therapien gibt. Auch dort wurde mir ein weiteres Off-Label-Medikament empfohlen, wieder experimentell, wieder in der Hoffnung, dass irgendetwas anschlägt. Aber außer massiven Nebenwirkungen und natürlich weniger Geld auf dem Konto, hat mir das nicht geholfen.

Man weiß heute mehr als noch vor ein paar Jahren. Nur hilft mir dieses Wissen bisher nicht.

Ich muss ehrlich sagen: Ich hatte von ME/CFS vorher nicht viel gehört, obwohl ich aus dem medizinischen Bereich komme. Es war etwas außerhalb meiner Wahrnehmung, auch weil ich nie Grund hatte, da genauer hinzuschauen. Das ist keine Entschuldigung, das ist einfach so. Und es ist bezeichnend dafür, wie unsichtbar diese Erkrankung immer noch ist, selbst für Menschen, die beruflich mit schwer kranken Menschen zu tun haben.

Mein Bell-Score liegt heute bei ungefähr 30. Unmittelbar nach der Impfung lag ich noch bei etwa 60–70. Ich habe mich seitdem kontinuierlich „runtergearbeitet”.

Durch Unwissenheit, durch falsches Pacing. Aber auch, weil ich einfach nicht loslassen konnte. Weil das Bedürfnis, Dinge zu tun und zu gestalten, stärker war als die Vernunft.

Manchmal bin ich darüber hinweggegangen, auch wenn ich es besser hätte wissen müssen. Und dann ist da noch das System.

Das System.

Was schwer chronisch krank zu sein wirklich bedeutet, versteht man erst, wenn man mittendrin steckt. Es ist ein Job, den niemand haben will und für den es weder Gehalt noch Feierabend gibt.

Meine Hausärztin hat mich immer sehr empathisch begleitet, aber sie war genauso hilflos wie ich. Es gibt keine Therapie. Es gibt keine anständige Diagnostik. Es gibt keine einfache Antwort. Also hat sich mein Medikamentenplan erweitert, aber Erleichterung ist dadurch nicht wirklich eingetreten. So funktioniert das eben, wenn es nichts gibt, was wirklich hilft.

Als das Krankengeld ausgelaufen war und ich bereits Arbeitslosengeld I bezog, drängte die Krankenkasse auf eine Reha.

Der Hintergrund ist simpel: Wird im Anschluss einer Reha eine Erwerbsminderungsrente genehmigt, bekommt die Krankenkasse von der Rentenversicherung rückwirkend einen Teil der Leistungen erstattet. Ich hab mir die Klinik sorgfältig ausgesucht. Neben der Tatsache, dass die Klinik geeignet sein musste (was bei ME/CFS selten der Fall ist), durfte sie nicht zu weit weg sein, damit die Fahrt für mich überhaupt machbar war. Vier Wochen im neurologischen Rehazentrum Oldenburg, hingebracht und abgeholt. Helfen konnten sie mir nicht wirklich. Ich habe sehr viel Zeit in meinem Bett auf meinem Zimmer verbringen müssen. Aber ich hab das Pacing besser verstehen und mich selbst einschätzen gelernt. Und ich hab einen ausführlichen Rehabericht mitgenommen. Dieser war am Ende, neben den netten Kontakten, das Wertvollste. Damit hab ich die Erwerbsminderungsrente beantragt und sie nach weniger als drei Monaten auch befristet bekommen.

Die Erwerbsminderungsrente war nur eine Station in diesem bürokratischen Marathon und als der Bewilligungsbescheid ins Haus kam, wusste ich ehrlich gesagt nicht,ob ich mich freuen sollte.Es war amtlich. Schwarz auf Weiß. Und das löst ambivalente Gefühle aus, wenn man sich selbst eigentlich noch gar nicht so sieht. Nicht alt, nicht klapprig, nicht so krank, dass man auf Unterstützung angewiesen ist. Aber man ist es.

Mit diesem Bescheid war ich offiziell dauerhaft eingeschränkt. Und ich war es ja tatsächlich auch. Nur innerlich fühlte ich mich noch immer wie jemand, der bald wieder einsteigen würde.

Aber von da an war ich Rentnerin.

Das gleiche nochmal mit dem Pflegegrad. Ich hab lange mit mir gehadert, ob ich das überhaupt beantragen soll. Am Ende 
hab ich es schließlich gemacht.Ich habe mich gründlich vorbereitet, ein ausführliches Pflegetagebuch geschrieben, mit der Unterstützung meiner Freundin. Die Mitarbeiterin vom medizinischen Dienst hatte nach eigenen Angaben vorher eine Schulung zu ME/CFS absolviert und das war für die Verhältnisse 2024 beim medizinischen Dienst schon außergewöhnlich. Ich bekam direkt Pflegegrad zwei. Unter anderem empfahl sie in ihrem Gutachten einen Rollator für die Wohnung und einen Elektro-Rollstuhl für die seltenen Möglichkeiten, draußen zu sein. Das macht etwas mit einem.

Und dann ist da noch der ganze Rest.

Rezepte koordinieren, Apothekenlieferungen organisieren, Arzttermine abstimmen, Brillenversorgung organisieren, Physiotherapie einplanen, gesetzlich vorgeschriebene Beratungstermine vom Pflegedienst absolvieren. Die Versichertenkarte zu Quartalsbeginn in all den Praxen einlesen lassen, von denen man im Laufe des Quartals Verordnungen braucht. Dinge, die man früher nebenher erledigt hat, die man jetzt planen muss wie einen Expeditionseinsatz.

Ich habe in den letzten Jahren nicht eine Sekunde Langeweile gehabt. Nicht eine.

Ich lebe alleine. Meine Lebensgefährtin ist zwar oft da, aber sie ist berufstätig, auch wenn sie inzwischen ihre Stunden reduziert hat. Der Haushalt, der Einkauf, alles, was das Leben am Laufen hält, das fällt ja nicht weg, nur weil man krank ist. Es wird nur unendlich schwerer.

Und im Hintergrund läuft permanent die Frage, wie es finanziell weitergeht. Eine Erwerbsminderungsrente ist, verglichen mit dem, was man vorher verdient hat, mickrig. Diese Sorge verschwindet nicht, die ist einfach immer da. Hinzu kommt, dass ich mittlerweile sämtliche Ersparnisse aufgebraucht habe. Für Off-Label-Therapien, Einzelzimmer in Kliniken, Fahrten zu weiter entfernten Spezialambulanzen und die notwendigen Hotelaufenthalte davor und danach, weil beides an einem Tag schlicht nicht möglich war. Ich frage mich ernsthaft, was Menschen machen, die dieses finanzielle Polster nicht haben. Die von Anfang an ohne Rücklagen in diese fatale Situation geraten sind.

Was ich vorher nicht verstanden hatte, und das sage ich ohne Vorwurf, weil ich selbst nicht dazugehörte, ist, wie unerbittlich unser System ist, wenn man einmal herausgefallen ist. Wie hochkompliziert es ist, sich durch das Gesundheits- und Sozialsystem zu navigieren, wenn man kaum Kraft hat, aufrecht zu sitzen.

Wie viel kognitive Energie allein dafür draufgeht, zu wissen, was man wann und wo beantragen muss, welche Fristen gelten, welche Formulare existieren, wen man wie oft anrufen muss, damit überhaupt etwas passiert.

Und es sind nicht nur die großen Dinge. Ein neuer Personalausweis zum Beispiel. Klingt banal.

Bedeutet aber: Kraft aufbringen für ein Fotostudio, hingefahren werden, mit dem Rollstuhl rein, Bilder machen lassen, Termin beim Bürgeramt organisieren, hinfahren, warten, vorsprechen.

Oder Behördengänge, die inzwischen zum Teil online laufen und mit technischen Hürden verbunden sein können. Sachen, die man aber trotzdem erledigen muss, weil sie die weitere Kommunikation mit Behörden wie der Arbeitsagentur erleichtern.

Einen entsprechenden GdB inkl. Merkzeichen habe ich gar nicht erst beantragt, weil ich von vielen Betroffenen weiß, dass das meist wie das „Hornberger Schießen“ ausgeht: Die Mitarbeitenden erkennen die Komplexität und die Einschränkungen trotz ausführlicher Arztberichte nicht und ich wollte keine Kraft dafür investieren, die ich woanders nötiger brauche.

Man begreift es erst, wenn man mit einem Bell-Score von 30 kaum aufrecht sitzen kann und trotzdem komplexe Anträge ausfüllen muss, weil die eigene Existenz davon abhängt.

Und jetzt?

Mein Weiterbewilligungsantrag auf Erwerbsminderungsrente liegt seit fast sechs Monaten bei der Rentenversicherung.

Kein Zwischenbescheid, keine verwertbare Auskunft, weder schriftlich noch telefonisch. Also musste ich erneut Arbeitslosengeld I beantragen, ich habe glücklicherweise noch einen ziemlich langen Restanspruch. Dafür zur Arbeitsagentur, obwohl das am Ende vollkommen unnötig war, da ich mich bereits online ausweisen konnte und alle Anträge hochgeladen habe. Und im Hintergrund läuft permanent die Angst: Was, wenn irgendein Bescheidnicht rechtzeitig kommt? Was, wenn er abgelehnt wird? Diese ständige Ungewissheit kostet Kraft, die man ohnehin nicht hat.

Ich liege mindestens 23 Stunden am Tag. Ich schaue in den Garten oder ich schaue fern oder ich döse vor mich hin. Das klingt passiver als es ist, denn mein Kopf arbeitet trotzdem viel. Wenn auch nicht mehr so wie vor der Erkrankung, aber so ganz lässt er mich nicht im Stich. Plant, organisiert, denkt die nächsten Schritte durch. Und gleichzeitig gilt es, sämtliche Symptome irgendwie zu managen: chronische Schmerzen, Muskelschwäche, Belastungsintoleranz, schwere Schlafstörungen, Magen-Darm-Probleme und Temperaturregulationsstörungen.

Bereits ein kurzer Moment draußen auf der Terrasse im Schatten kann reichen, um Fieber inklusive Schüttelfrost auszulösen. Dazu kommt ständig irgendetwas Neues, bei dem man abwägen muss: Ist das noch Teil der Erkrankung oder etwas, das ernst genommen werden muss? Meistens bleibt es beim Abwarten, weil mein Körper einfach keine Kraft für eigentlich notwendige Arztbesuche hat.

Denn eines ist sicher: Wer als ME/CFS-erkrankter Mensch zu viel auf einmal versucht, zahlt den Preis. Nach jeder kleinsten Überanstrengung folgen geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen und eine Verstärkung der bestehenden Symptome, oft erst verzögert, was ein typisches Merkmal von ME/ CFS ist. Und man weiß nie, ob man sich davon erholt.

Ich war mal jemand, der ständig unterwegs war, der viel und gerne kommuniziert, gestaltet und geholfen hat. All das, was mich ausgemacht hat, ist komplettweg. An manchen Tagen kann ich damitbesser umgehen als an anderen.

Aber ich will mich einbringen, so gut es geht. Wenn ich damit wenigstens dazu beitrage, dass diese Erkrankung nicht weiter übersehen wird, dann hat das einen Sinn.