Warum mich das Wort „Fatigue“ wütend macht

Fatigue. Ein Wort, das so harmlos klingt wie ein Gähnen nach einer kurzen Nacht. Ein Wort, das sofort Bilder von Müdigkeit, Erschöpfung und einem Wochenende im Bett hervorruft. Ein Wort, das in keiner Weise das trifft, was ME/CFS bedeutet.

Und genau deshalb macht es mich wütend.

Müdigkeit ist nicht das Problem

Jeder kennt Müdigkeit. Man schläft schlecht, arbeitet zu viel, macht Urlaub – und dann geht es wieder. ME/CFS ist etwas anderes. Es bedeutet eine pathologische Erschöpfung, die nicht vergeht. Selbst nach zehn Stunden Schlaf bleibt der Körper ausgelaugt. Selbst nach Tagen im Bett fühlen sich Muskeln an wie nach einem Marathon.

Und noch wichtiger: Belastung verschlechtert den Zustand dramatisch. Dieses Phänomen nennt sich Post-Exertional Malaise (PEM) – eine massive Verschlechterung nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Aktivität.

Die WHO hat das Krankheitsbild deshalb nicht auf „Fatigue“ reduziert, sondern spricht in der Definition von Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE). Das ist mehr als Müdigkeit. Es ist ein pathologischer Zusammenbruch der Energieproduktion, ausgelöst durch neuroimmunologische Prozesse.

PENE – der eigentliche Kern

Das Besondere an ME/CFS ist nicht, dass wir erschöpft sind. Sondern dass der Körper auf Belastung paradox reagiert. Während gesunde Menschen durch Training fitter werden, zerstört uns schon ein Spaziergang. Während gesunde Menschen nach Stressphasen regenerieren, wirft uns selbst ein Telefonat tagelang zurück.

Studien zeigen:
    •    Mitochondrien von Betroffenen schalten unter Belastung in eine Art Notprogramm, die ATP-Produktion bricht ab (Davis et al., PNAS 2021).
    •    PET-Scans belegen Entzündungsherde im Gehirn, besonders in Regionen, die für Energiewahrnehmung und Schmerz zuständig sind (Nakatomi et al., J Nucl Med 2014).
    •    Das Immunsystem zeigt Aktivierungsmuster, die erklären, warum selbst minimale Belastung zu einer neuroimmunologischen Krise führt.

Genau das beschreibt PENE: Eine neuroimmunologische Erschöpfung nach Anstrengung, die nicht mit normaler Müdigkeit vergleichbar ist.

Was Worte bewirken

Sprache schafft Realität. Wenn die Krankheit mit „Fatigue“ beschrieben wird, verharmlost man sie. Es ist nicht nur ein sprachliches Problem, es ist ein strukturelles:
    •    Ärzt:innen nehmen Patient:innen nicht ernst, weil sie nur an Müdigkeit denken.
    •    Politik und Gesellschaft unterschätzen die Schwere, weil sie glauben, „ein bisschen Erschöpfung“ sei kein großes Problem.
    •    Betroffene zweifeln selbst, ob sie „krank genug“ sind – weil das Wort suggeriert, es könnte ja auch nur Einbildung sein.

Und so drehen wir uns seit Jahrzehnten im Kreis.

Persönliche Erfahrung mit dem Wort

Wenn ich sage „ich habe ME/CFS“ und mein Gegenüber sagt „ach, dieses Chronic Fatigue“, weiß ich, dass ich verloren habe. In diesem Moment reduziert das Wort mein ganzes Krankheitsbild auf ein bisschen Müdigkeit und wir reden darüber, dass mein Gegenüber auch erschöpft ist, oder über die allgemeine Erschöpfung der Gesellschaft, oder über Burnout. 

Aber das, was ich erlebe, ist PENE: eine neuroimmunologische Erschöpfung, die durch jede noch so kleine Aktivität verstärkt wird. Es ist nicht Müdigkeit. Es ist ein Systemzusammenbruch.

Warum wir andere Worte brauchen

Solange das Krankheitsbild mit „Fatigue“ etikettiert wird, bleiben wir unsichtbar. Wir brauchen Begriffe, die die Realität treffen: PENE statt Fatigue. Neuroimmunologische Erkrankung statt Müdigkeit. Energiestoffwechselstörung statt Erschöpfung.

Es klingt sperrig, ja. Aber es ist die Wahrheit.

Ein Gedanke zum Schluss

Vielleicht macht mich dieses Wort deshalb so wütend, weil ich weiß, wie viele Jahre es uns Erkrankte gekostet hat. Wie viele Diagnosen nicht gestellt wurden. Wie viele Existenzen zerstört wurden, weil „Fatigue“ zu schwach klang, um ernst genommen zu werden.

ME/CFS ist keine Müdigkeit. Es ist PENE – eine neuroimmunologische Katastrophe, die den Körper lahmlegt. Und solange wir dieses Wort nicht benutzen, bleiben wir unsichtbar.