Was mir an ME wirklich Angst macht, ist die fehlende Perspektive

Früher war da immer ein Sicherheitsnetz

Wenn ich ehrlich bin, war mein Job schon immer anstrengend. Er nervte manchmal, ich fluchte innerlich und dachte darüber nach, ob ich irgendwann etwas anderes machen möchte. Diese Gedanken sind nicht besonders dramatisch, sie gehören einfach zum Arbeiten dazu. Fast alle Menschen haben sie irgendwann. Der Unterschied war früher, dass sie mir keine Angst gemacht haben, weil ich immer wusste: Wenn es hart auf hart kommt, finde ich schon etwas anderes.

Dieses Wissen war wie ein Sicherheitsnetz. Ich hatte Alternativen im Kopf. Gastronomie zum Beispiel, das habe ich früher gemacht. Anstrengend, körperlich fordernd, aber hat mir immer sehr viel Spaß gebracht. Assistenz, Organisation, irgendwas, wo man gebraucht wird. Ich habe mehrere Abschlüsse in verschiedenen Bereichen und selbst wenn wirklich alles schiefgeht, dachte ich immer, dann sitze ich halt an einer Kasse oder gehe putzen. Nicht aus Resignation, sondern aus Überzeugung. Das sind wichtige Jobs. Arbeit war für mich nie eine Frage von Status, sondern von Verantwortung.

Eine Münze, zwei Städte und viel Selbstverständlichkeit

Nach dem Studium war dieses Gefühl von Sicherheit sogar noch größer. René und ich haben damals eine Münze geworfen, um zu entscheiden, ob wir nach Hamburg oder nach München ziehen. Kopf oder Zahl, Hamburg oder München, und dann los. Es wurde Hamburg. Wir haben das Nötigste eingepackt, den Rest verkauft, und sind einfach umgezogen. Wir wussten, dass wir beide schnell Jobs finden würden. Und genau so war es auch. Diese Beweglichkeit, diese Selbstverständlichkeit, dass man sein Leben einfach neu sortieren kann, war tief in mir verankert.

Der Moment vor dem Bäcker

Letztens bin ich an einem Bäcker vorbeigelaufen und hatte den Gedanken: Könnte ich das eigentlich noch machen? Und zum ersten Mal kam die Antwort ohne Zögern und ohne Ausweichmanöver: Nein. Das geht nicht mehr.

Nicht im Sinne von „das wäre sehr anstrengend“, sondern ganz konkret körperlich. Ich kann nicht mehrere Stunden stehen. Ich kann keine frühen Schichten abfangen, keine wechselnden Arbeitszeiten ausgleichen, keine Belastung wegstecken. Ich kann mich nicht mehr darauf verlassen, dass mein Körper einfach funktioniert, wenn ich ihn brauche.

Wenn Belastung krank macht

Was viele dabei nicht sehen, ist, dass es nicht um Müdigkeit geht. Bei ME/CFS bedeutet Belastung oft PENE, Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. Eine deutliche Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, häufig zeitverzögert und nicht vorhersehbar. Das ist nichts, was sich durch Training, Willenskraft oder gutes Management lösen lässt.

Diese Grenzen zeigen sich nicht nur im Job, sondern auch im Alltag. Selbst zu Hause kann ich körperliche Arbeit nicht mehr selbstverständlich erledigen. Putzen, aufräumen, Dinge erledigen, all das muss geplant oder aufgeteilt werden, weil die Konsequenzen sonst zu groß sind. Und genau da wurde mir klar, was mich eigentlich so verunsichert.

Arbeiten geht, weil mir entgegengekommen wird

Dieses Sicherheitsnetz, das ich immer hatte, existiert nicht mehr. Wenn mein aktueller Job wegfällt, dann fällt nicht nur ein Arbeitsplatz weg, sondern auch die Vorstellung, wie ich mich beruflich auffangen könnte. Ich kann nicht einfach „erstmal was anderes machen“. Ich kann nicht zurück in alte Jobs. Nicht, weil ich sie nicht will, sondern weil ich sie körperlich nicht kann.

Dabei habe ich im Moment großes Glück. Ich arbeite seit vielen Jahren bei meinem Arbeitgeber, und genau das hat mir Möglichkeiten eröffnet, die längst nicht selbstverständlich sind. Meine Aufgaben wurden angepasst, Strukturen verändert, Erwartungen verschoben. Ich kann nach meinen Möglichkeiten und nach meinem aktuellen Zustand arbeiten, mit Rücksicht auf Pausen, Belastungsgrenzen und Ausfälle. Ich bekomme Unterstützung, Verständnis und Vertrauen. Dafür bin ich sehr dankbar. Ohne diese Offenheit wäre Arbeiten für mich aktuell nicht mehr möglich.

Und trotzdem bleibt diese Angst, weil ich weiß, wie fragil dieses Gleichgewicht ist. Ich habe im Grunde aktuell genau einen Plan, und der funktioniert nur, weil viele Rahmenbedingungen mitziehen. Er hängt an Menschen, an Strukturen und an einem guten Willen, der nicht überall vorausgesetzt werden kann.

Spontanität ist kein Konzept mehr

Diese fehlende Perspektive zeigt sich aber nicht nur im Beruf. Sie zeigt sich auch im Leben insgesamt. Ein spontaner Umzug, weil es irgendwo für René einen besseren Job gäbe, steht für uns nicht mehr zur Debatte. Früher hätten wir darüber kaum nachgedacht. Heute wäre das ein komplexes Projekt mit unzähligen offenen Fragen. Gibt es dort Ärztinnen oder Ärzte, die mich behandeln können? Wie sieht die Versorgung aus? Finden wir eine Wohnung, die unsere Lebensumstände verbessert und nicht verschlechtert? Ist sie ruhig genug, zugänglich genug, passend genug für einen Alltag mit ME/CFS?

Diese Abhängigkeiten machen jede Entscheidung schwerer. Sie nehmen Spontaneität, Leichtigkeit und Spielraum. Dinge, die früher selbstverständlich waren, werden zu Risikoabwägungen.

Dankbar und trotzdem voller Angst

Früher hatte ich immer Plan B, C und D. Heute gibt es diesen gedanklichen Raum nicht mehr. Nicht aus mangelnder Fantasie, sondern aus realen körperlichen Grenzen. Und das ist schwer auszuhalten, gerade für jemanden, der sich immer als belastbar, flexibel und einsatzfähig erlebt hat.

Ich hatte nie Angst davor, unten anzufangen oder mich neu zu orientieren. Ich hatte nie Angst vor Arbeit. Und genau deshalb trifft es mich so, dass diese innere Sicherheit weg ist. Nicht, weil ich nicht will. Sondern weil ich nicht kann.

Ich weiß, dass ich im Moment viel Unterstützung habe. Ich weiß, dass ich dankbar sein kann. Und das bin ich auch. Dankbarkeit und Angst schließen sich nicht aus.

Eine offene Frage

ME/CFS nimmt einem nicht nur Energie oder Gesundheit. Es nimmt auch berufliche Selbstverständlichkeiten und Zukunftsentwürfe. Es zwingt einen, über Dinge nachzudenken, die für andere schnell gesagt sind: „Dann machst du halt was anderes.“

Vielleicht stimmt das. Vielleicht aber auch nicht.

Und genau diese Ungewissheit ist es, die mir gerade am meisten Angst macht. Nicht der heutige Zustand, sondern die fehlende Vorstellung davon, wie es weitergehen kann. Ich habe darauf im Moment keine Antwort. Und das ist schwerer, als ich lange wahrhaben wollte.