Was mir hilft, stabil zu bleiben, als möglicher Ansatz für andere mit ME/CFS

Ich werde oft gefragt, was ich eigentlich konkret mache, um stabil zu bleiben. Und ich glaube, die wichtigste Antwort ist nicht was ich mache, sondern wie ich Entscheidungen treffe.

Anfang letzten Jahres hat es mich komplett zerlegt. Ein Crash, der mir gezeigt hat, wie wenig „noch ein bisschen pushen“ bei ME/CFS funktioniert. Seit der Diagnose danach versuche ich nicht mehr, mein altes Leben zurückzubekommen. Ich versuche, nicht weiter abzurutschen.

Das hier ist kein Plan. Kein „so wirst du gesund“. Das ist mein System, angepasst an meine Daten, meine Diagnosen und meine Grenzen.

Und ja: Es ist viel. Und ja, es ist höchst unbequem. Es verlangt 100% Disziplin. Und nervt es mich? Ja, jeden verfluchten einzelnen Tag. Jeden morgen sitze ich im Bett und schniefe, weil ich wieder "essen muss". Habe ich Gewicht zugelegt? Ja. Nervt auch das mich? Ja. Merke ich, dass mein System sich etwas stabilisiert? Ja. Und das alleine reicht mir aus, um all diese Unbequemlichkeiten in Kauf zu nehmen. 

Finde die Ursache

Ich merke immer wieder, dass es gar nicht so sehr um einzelne Dinge geht, sondern um die Art, wie ich an meinen Körper herangehe. Viele der Sachen, die ich heute mache, habe ich mir nicht erst mit der ME-Diagnose aufgebaut, sondern schon Jahre vorher durch meine anderen Baustellen wie Hashimoto-Thyreoiditis und Rosazea. Mit ME ist das Ganze dann nur nochmal deutlich konsequenter und auch komplexer geworden. Und dazu kommt bei mir noch eine Prothrombinmutation, sowie HPU/KPU, was das Thema Mikronährstoffe und Nervensystem nochmal in eine ganz eigene Richtung schiebt.

Was sich durch alles zieht, ist ein ziemlich klares Prinzip:
Ich versuche zu verstehen, woher ein Symptom kommen könnte – biochemisch, funktional, im Kontext meines gesamten Systems – und dann gezielt dort anzusetzen. Nicht einfach irgendwas nehmen und hoffen, dass es passt. Und vor allem: nichts machen, was mir an einer Stelle hilft, aber an drei anderen Stellen wieder Probleme aufmacht.

Pacing ist die Grundlage von allem. Ich tracke alles über WHOOP und versuche, unter meiner Belastungsgrenze zu bleiben. Meine Belastungsgrenze habe ich im letzten Jahr durch mühseliges Excel-Tracking meiner Aktivitäten gelernt und herausgefunden. Und wenn ich merke, dass ich drüber gehe, was manchmal einfach passiert, reagiere ich sofort. Pause, Elektrolyte, runterfahren. Nicht verhandeln, nicht „nur noch kurz“. Ich kenne die Rechnung inzwischen.

Triff Entscheidungen, die für dich passen, nicht für den Arzt

Ein Beispiel, das das ganz gut zeigt, war das Thema Herz bzw. POTS. Mir wurden relativ klassisch Betablocker verschrieben, also β1-Rezeptorhemmer, die direkt am Herzen wirken und den Puls runterregulieren. Rein medizinisch total legitim. Aber mein Bauchgefühl hat sich dagegen gesträubt, langfristig ein Herzmedikament zu nehmen, obwohl mein Herz organisch komplett gesund ist.

Also habe ich weiter überlegt, wo das Problem eigentlich entsteht. Und bin eher beim Nervensystem gelandet. In Rücksprache mit meiner Neurologin habe ich mich dann für Duloxetin entschieden. Ursprünglich wegen der Kombination aus Neurotransmittern und neuropathischen Schmerzen, die ich vor allem in den Beinen hatte.

Was ich aber nach etwa vier Monaten gemerkt habe, war mehr als das. Mein Zustand hat sich insgesamt stabilisiert. Ich rutsche nicht mehr so schnell und so tief in die schlimmste PENE. Meine WHOOP-Daten zeigen ziemlich klar, dass meine Stressspitzen weniger geworden sind, und vor allem nachts ist der Unterschied deutlich – mein Körper steht im Schlaf nicht mehr permanent unter Strom. Und ganz nebenbei hat sich auch mein POTs mit beruhigt.

Was mir dabei wichtig ist zu sagen, weil es so oft missverstanden wird:
Ja, Duloxetin ist offiziell ein Antidepressivum. Aber das bedeutet nicht, dass es „nur“ etwas mit Psyche zu tun hat. Es greift in biochemische Prozesse im Gehirn ein, konkret in Neurotransmitter wie Serotonin und Noradrenalin. Und genau diese Systeme sind auch bei Schmerzverarbeitung, Stressregulation und dem autonomen Nervensystem beteiligt – also genau dort, wo bei ME/CFS viele Probleme liegen.

ME ist keine psychische Erkrankung. Aber sie betrifft Prozesse im Körper, und eben auch im Gehirn. Und nur weil ein Medikament dort ansetzt, macht es die Erkrankung nicht „psychisch“. Für mich war das ein wichtiger Perspektivwechsel, weil ich dadurch offener geworden bin für Ansätze, die ich früher vielleicht direkt ausgeschlossen hätte.

Dieses „wo greift es an?“ ziehe ich eigentlich durch alles durch.

Die Ernährung

Bei der Ernährung habe ich über die Zeit ziemlich viel rausgenommen, was mein System zusätzlich reizen könnte. Kein Gluten, kein Alkohol, kein raffinierter Zucker, Kaffee nur entkoffeiniert und ohne chemische Verfahren, möglichst wenig Zusatzstoffe – egal ob in Kosmetik oder Waschmitteln. Ich checke da inzwischen fast alles über die CodeCheck App, einfach um mir unnötige Belastung zu sparen.

Gleichzeitig habe ich gemerkt, dass Struktur beim Essen extrem wichtig ist. Ich zwinge mich inzwischen zu drei Mahlzeiten am Tag und lasse das Frühstück nicht mehr aus, auch wenn ich keinen Hunger habe und sonst nie gefrühstückt habe. Und ein Punkt, den ich lange unterschätzt habe, ist der Proteinbedarf. Bei ME/CFS scheint der erhöht zu sein, und ich merke das auch ganz konkret. Protein ist nicht nur „Ernährung“, sondern Grundlage für Neurotransmitter, Reparaturprozesse und das Immunsystem. Ich orientiere mich grob an 1,2 bis 1,5 Gramm pro Kilogramm Körpergewicht, und genau deshalb habe ich auch wieder angefangen, Hähnchen zu essen, obwohl ich eigentlich knapp 10 Jahre Vegetarierin war. Anders habe ich es einfach nicht geschafft auf die Menge der Proteine zu kommen.

Im Alltag geht es dann viel darum, früh zu reagieren. Wenn ich merke, dass mein Kopf wegdriftet und der Brain Fog stärker wird, dann ist das für mich kein Moment mehr zum Durchziehen. Dann esse ich direkt etwas – je nachdem, was geht: proteinreiche Snacks, Kombination aus Fett und Protein oder ganz pragmatisch Traubenzucker, wenn es schnell gehen muss. Das ist kein „gesundes Konzept“, sondern einfach ein schneller Eingriff, um ein weiteres Abrutschen zu verhindern. Mein Mann kennt mittlerweile auch das Anzeichen bei mir. Dann driften meine Augen ab, wenn ich gerade spreche, höre ich auf einmal mitten im Satz auf zu sprechen und man sieht mir an, dass da aufeinmal nur noch ein rauschen im Kopf ist und dann weiß er dass es höchste Eisenbahn ist, mir meine gelbe Tasche zu holen. 

Bau dir deine Notfalltasche

Meine „gelbe Tasche“ ist meine Notfalltasche. Da ist alles drin, was ich unterwegs brauche: Snacks, Traubenzucker, Elektrolyte, verschiedenste Medikamente, im Sommer ein Mini-Ventilator, Waterdrops. Klingt simpel, aber es nimmt unglaublich viel Stress raus, weil ich nicht mehr improvisieren muss, ewig in meiner Tasche suchen muss, wenn mein Körper plötzlich dichtmacht. Diese Tasche hat mir schon sehr oft den Tag gerettet.

Ein ähnlich unterschätzter Punkt ist Trinken. Ich komme auf ungefähr vier Liter am Tag, einfach weil ich merke, dass mein Kreislauf, gerade in Kombination mit POTS,  deutlich stabiler ist, wenn genug Volumen da ist. Ich mache mir das mit Geschmack (Waterdrop) einfacher, weil ich es sonst schlicht nicht schaffen würde.

Das Miststück - Schlaf, NEMs und Symptommanagement

Schlaf ist ein schwieriges Thema. Meiner ist nicht gut, egal was ich mache. Aber ich habe für mich eine Struktur gefunden, bei der ich zumindest halbwegs funktioniere. Das bedeutet viel Schlafzeit, möglichst wenig Reize – Handy im Flugmodus, WLAN aus, Verdunklung, keine unnötigen Geräte im Schlafzimmer – plus Schlafmaske und Loops. Dazu nehme ich hochdosiertes Melatonin. Es macht den Schlaf nicht perfekt, aber es begrenzt den Schaden.

Auch beim Thema Symptome versuche ich, nicht erst zu reagieren, wenn es eskaliert. Bei Kopfschmerzen nehme ich z. B. Novalgin (natürlich nach ärztlicher Rücksprache), weil ich es gut vertrage, es relativ magenfreundlich ist und kein klassisches Abhängigkeitsthema hat. Gleichzeitig arbeite ich viel mit Kühlung bei beginnenden Kopfschmerzen und Wärme bei Schmerzen oder Temperaturproblemen. Ich habe inzwischen für fast alles irgendein „Tool“ – von Kühlmaske bis Wärmedecke – einfach weil ich gemerkt habe, wie viel es ausmacht, früh gegenzusteuern.

Bei Nahrungsergänzungsmitteln war mein Weg eher Trial & Error. Ich habe sehr viel ausprobiert, und ehrlich gesagt habe ich Unterschiede erst dann gemerkt, als ich angefangen habe, wirklich hochwertige Präparate zu nehmen. Alles andere war für mich oft einfach nur teuer ohne spürbaren Effekt. Aktuell nehme ich daher nur noch Omega-3 und das Präparat Mitochondrien-Aktivator von Natugena sowie Vitamin D.

Was ich im Moment bewusst nicht mache: Physio oder Ergotherapie. Nicht, weil es grundsätzlich nichts bringen kann, sondern weil der Weg und der Aufwand mich aktuell mehr Energie kosten, als ich zurückbekomme. Das ist eine Abwägung, die sich auch wieder ändern kann.

Wenn ich das alles zusammenfasse, dann ist es kein perfektes System und schon gar kein Plan, den man einfach kopieren kann. Es ist eher ein Rahmen, der sich für mich über Jahre entwickelt hat und den ich seit der ME-Diagnose weiter angepasst habe.

Vielleicht ist genau das der Punkt, den man mitnehmen kann: nicht die einzelnen Maßnahmen, sondern die Art zu denken.

Schauen, wo etwas herkommen könnte. Gezielt ansetzen. Immer nur ein neues „Tool“, Produkt, NEM probieren – 4 Wochen einschleichen, schauen was im Körper passiert, wenn es sich positv auswirkt, weiter nehmen. Wenn nicht – aufhören. Niemals zwei, oder mehr Dinge zur selben Zeit ändern. Dann lässt sich mit diesem komischen Körper außer Rand und Band, überhaupt nicht mehr nachvollziehen, was geholfen oder geschädigt hat. Immer früh reagieren.
Und akzeptieren, dass Stabilität manchmal der größte Erfolg ist.

Und ganz wichtig:
Das hier ist mein Erfahrungsbericht. Keine medizinische Empfehlung. Alles, was Medikamente oder Therapien betrifft, gehört immer in ärztliche Begleitung.