Wenn ME/CFS Entscheidungen trifft, die eigentlich mir gehören sollten

Ich denke oft darüber nach, wie viel in meinem Leben früher über „Mehrleistung“ lief. Nicht im toxischen Hustle-Culture-Sinn. Eher so im: Okay, heute war chaotisch, aber ich ziehe das jetzt noch durch und morgen ist wieder Luft-Sinn. Als Eventmanagerin war das völlig normal. Deadlines, Schichtwechsel, Auf- und Abbau in letzter Minute, nächtliche Fahrten, spontane Problemlösungen. Ich habe es geliebt und mein Körper hat das mitgetragen. Und ich konnte mich darauf verlassen, dass ich im Zweifel einfach noch mal „einen Gang hochschalte“, wenn der Tag es verlangt hat.

Neulich hat René genau das ausgesprochen, was mir seitdem wie ein Echo im Kopf hängt. Er sagte im Nebensatz: „Naja, wenn es hart auf hart kommt, mache ich halt eine Nachtschicht und dann ist das erledigt.“ Und ich wusste sofort wieder, warum mich dieses Thema innerlich so zerreißt.

Ich habe diese Option nicht mehr. Nicht mal ansatzweise. Und jedes Mal, wenn ich daran erinnert werde, spüre ich ein leises, aber schmerzhaftes Klicken in meinem Kopf. So wie wenn eine Tür ins Schloss fällt und du genau weißt: Da kommst du heute nicht mehr rein.

Die Illusion des Aufholens

Manchmal nennen Außenstehende ME/CFS ein „Energieproblem“. Das ist fast süß. ME/CFS hat nichts mit ein bisschen Müdigkeit oder schlechter Ausdauer zu tun. PENE – Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion – ist das eigentliche Monster. Das bedeutet: Jede Überlastung, körperlich oder geistig, führt zu einer neuroimmunen Crash-Reaktion. Man bezahlt mit Schmerz, Fiebergefühl, Herzrasen, kognitivem Totalausfall, Schlaflosigkeit und einem Körper, der sich anfühlt, als hätte jemand ein Software-Update abgebrochen. Und während mein WHOOP mir gnadenlos bestätigt, dass ich wieder im roten Bereich gelandet bin, sitze ich da und denke: „Früher hätte ich das einfach weggearbeitet.“

Diese Option ist jetzt einfach weg. Es gibt kein „Ich hänge mich rein und hole das später wieder raus.“ Es gibt nur Pacing, Planung, Energie sparen, Prioritäten sortieren.

Und manchmal gibt es auch nur die Wahl zwischen „ich dusche heute“ oder „ich sitze heute aufrecht“. Der Körper führt Regie, ich bin Statistin.

Die Frage nach Kindern, die nie eine war – und plötzlich doch

Das andere Thema, das eigentlich nie ein Thema war: Kinder.

René und ich waren immer glücklich zu zweit. Ohne schlechtes Gewissen, ohne gesellschaftlichen Druck, ohne das Gefühl, dass etwas fehlt. Wir haben viel gereist, uns beruflich ausgetobt, uns Freiheiten gegönnt, die man mit Kindern so nicht hat. Und ganz ehrlich: In meinem Job als Eventmanagerin wäre ein Kind immer mit Konsequenzen verbunden gewesen, sehr wahrscheinlich mehr für mich als für ihn. Das war uns bewusst, aber es hat nie wehgetan. Es war eine Entscheidung, die wir getroffen haben. Gemeinsam. Selbstbestimmt. Ruhig. Passend.

Ich bin jetzt 33. Und zum ersten Mal fühlt es sich an, als wäre das Thema nicht von uns entschieden worden, sondern von meinem Körper. Oder besser gesagt: von meiner Krankheit. ME/CFS hat nie gefragt, ob ich möchte. Es hat einfach Fakten geschaffen. Und das ist das, was mich so trifft, wenn ich ehrlich bin. Nicht der Kinderwunsch. Sondern der Verlust der Entscheidungsfreiheit.

Der Moment, in dem „können“ wichtiger wird als „wollen“

Ich weiß rational, dass es egoistisch und fast fahrlässig wäre, in meiner gesundheitlichen Lage ein Kind zu bekommen. Nicht nur wegen der Funktionsfähigkeit – wobei wir da auch nicht drumherum reden müssen. Ein Säugling ist kein Pacing-freundliches Projekt. Schon eine einzige kürzere Nacht haut meinen Körper zur Zeit manchmal zwei Wochen aus der Spur. Ich kann mir ausrechnen, was permanenter Schlafentzug anrichten würde. Aber es ist nicht nur das.

Ich habe Gene, die ein ziemliches Chaos veranstalten. Ich weiß, welche immunologischen und neurologischen Abgründe da aktiv sind. Und wenn ich eins sicher weiß: Ich würde keine Sekunde meines Lebens wollen, dass ein Kind ME/CFS bekommt. Auch nicht die leichte Form. Nicht eine Stunde. Diese Krankheit ist die personifizierte Hölle. Sie frisst Zeit, Selbstbestimmung, soziale Kontakte, Körpergefühl. Sie macht dich klein in einer Welt, die laute Menschen bevorzugt. Kein Mensch verdient das und schon gar kein Kind.

Das ist der Punkt, an dem mein „Ich wäre eine gute Mutter“ plötzlich eine andere Farbe bekommt. Ich weiß, dass ich eine wäre. Empathisch, geduldig, liebevoll, strukturiert. Aber gerade deshalb würde ich nie riskieren, ein Kind in ein Leben zu schicken, in dem diese Krankheit ein möglicher Gegner ist.  Es ist nicht so, dass ich plötzlich einen ungebremsten Kinderwunsch habe. Es ist auch nicht, dass etwas in mir fehlt.

Es ist dieser subtile Schmerz, der entsteht, wenn man merkt: Die Entscheidung gehört nicht mehr dir. Viele Entscheidungen gehören nicht mehr dir. Du kannst nicht abwägen. Nicht ausprobieren. Nicht „mal sehen, wie es sich anfühlt“. Es ist final.

Und es ist final aus Gründen, die nichts mit deinem Charakter, deinen Träumen oder deinen Prioritäten zu tun haben, sondern ausschließlich mit deinem Körper.

Und dieser Gedanke tut weh: Dass ME/CFS Entscheidungen trifft, die ich vielleicht gar nicht getroffen hätte, wenn ich gesund geblieben wäre. Diese Krankheit ist wie ein ständiger stiller Begleiter, der nie gefragt wurde und trotzdem überall mitentscheiden will. Ob ich reisen kann. Ob ich arbeiten kann. Ob ich es in ein Café schaffe. Ob ich an Familienfeiern teilnehme. Und jetzt auch: ob ich eine Familie gründen könnte.

Entscheidungen verlieren fühlt sich anders an als Entscheidungen treffen

Vielleicht versteht man das als Außenstehender nicht sofort und fragt sich „Ihr wolltet doch sowieso keine Kinder“ . Aber es ist ein riesiger Unterschied, ob man eine Tür bewusst schließt; oder ob sie vor deiner Nase zugeschlagen wird und jemand den Schlüssel wegwirft. Und es geht auch nicht nur um diese eine Entscheidung. Ich merke das besonders an Tagen, an denen René Pläne schmiedet, Projekte angeht, Läufe plant, berufliche Dinge umsetzt. Er hat Optionen. Er hat die Möglichkeit, Dinge durch Mehrleistung zu korrigieren oder aufzufangen. Ich freue mich für ihn, wirklich. Aber gleichzeitig sehe ich an ihm, wie ein Leben aussieht, in dem Entscheidungen noch dir gehören. Und ich sehe an mir, wie ein Leben aussieht, in dem man sehr vorsichtig damit sein muss, überhaupt Entscheidungen zu treffen.

Natürlich will ich nicht, dass ME/CFS mein Leben definiert

Ich bemühe mich wirklich, meine Identität nicht komplett um die Krankheit herumzubauen. Ich bin mehr als dieser Zustand. Aber manche Themen sind so gravierend, dass man sie nicht ignorieren kann. Die Kinderfrage ist eines dieser Themen. Nicht wegen der Emotionalität, sondern wegen der Endgültigkeit.

Ich kenne viele Betroffene, die sich mit ähnlichen Gedanken herumschlagen. Manche hatten große Kinderwünsche, manche keine, manche wollten später entscheiden. Manche wollten studieren. Manche ihr Abi machen. Manche ein Haus bauen. Manche Reisen. Manche einen anderen Job anfangen. Und jetzt? Entscheidet der Körper. Oder die Genetik. Oder die Lebensrealität mit PENE, die jede spontane Belastung, wie zum Beispiel zu herzhaftes lachen, strikt bestraft.

Ich wünschte, ich könnte sagen: „Ich habe meinen Frieden damit gefunden.“ Aber das wäre gelogen. Ich habe eher einen vorsichtigen Waffenstillstand. Ich kann das Thema anschauen, ohne zusammenzubrechen. Ich kann darüber reden, ohne dass es mich zerreißt. Aber Frieden? Nein. Vielleicht irgendwann. Vielleicht auch nicht. Nicht alles muss man versöhnen.

Und trotzdem: Ich bin dankbar für das Leben, das wir haben

Das klingt vielleicht paradox nach allem, was ich hier aufgeschrieben habe, aber es stimmt. Ich bin dankbar, dass ich mit René einen Menschen habe, der bei mir bleibt, obwohl mein Leben mittlerweile eher einem Minenfeld gleicht als einem offenen Weg. Ich bin dankbar für die Jahre, in denen wir unbeschwert waren. Ich bin dankbar dafür, dass wir uns bereits kennengelnert haben als ich 16 war und wir bisher so viele tolle Jahre  hatten. Und ich bin dankbar dafür, dass unsere Beziehung nicht an den Dingen zerbricht, die uns genommen wurden.

Wir bleiben ein Team. Zu zweit. Nicht aus Mangel. Nicht aus Verzicht. Sondern aus Wahl. Es gibt Dinge, die uns die Krankheit diktiert, aber wie wir damit umgehen, das gehört uns.