Wenn Verstandenwerden kippt

Über Vergleiche, Misstrauen und warum wir uns damit selbst schaden

Wenn ich mit anderen Erkrankten spreche, vor allem mit Menschen mit ME/CFS, passiert am Anfang fast immer etwas Gutes. Da ist dieses leise Nicken. Dieses sofortige Verstehen. Kein Erklären. Kein Rechtfertigen. Kein „Stell dich nicht so an“.

Wir wissen, in welchem Schlamassel wir stecken. Und wir wissen, wie schlimm das ist. Dieses Gefühl ist selten. Und wertvoll. Vielleicht tut es deshalb so weh, wenn es kippt.

Denn oft kippt es.

Nicht laut. Nicht absichtlich. Sondern schleichend. Irgendwann beginnt das Vergleichen.

Warum arbeitest du noch und ich nicht? Bist du wirklich so krank?
Ich habe viel länger auf meine Diagnose warten müssen.
Bei mir war es Long COVID. Bei mir Epstein-Barr. Ich weiß nicht was es war. 
Was ist dein Lösungsansatz? Wie wirst du behandelt? Wieso hast du gute Ärzte? 
Nimmst du Medikamente? Welche?
Warum hilft das bei dir nicht? Bei mir hat es doch etwas gebracht.

Und plötzlich hängt eine unsichtbare Skala im Raum.
Wer ist kränker.
Wer leidet mehr.
Wer hat es „wirklich“ schlimm.

Ich glaube nicht, dass wir das böse meinen. Ich glaube, wir suchen Orientierung. Halt. Vielleicht sogar Hoffnung. Aber wir greifen nach etwas, das es bei dieser Krankheit nicht gibt: Vergleichbarkeit.

Eine Krankheit, tausend Realitäten

ME/CFS ist nicht einheitlich. Nicht linear und schon gar nicht fair.

Zwei Menschen können im selben Bell-Stadium sein und völlig unterschiedliche Tage haben. Was für die eine ein guter Tag ist, ist für die andere unerreichbar.
Und morgen kann es schon wieder anders aussehen.

Manche können noch arbeiten. Mit Pausen. Mit striktem Pacing. Andere sind ans Bett gebunden. Oder an das Haus. Oder an das Sofa. Manche haben klare Crashs. Andere ein dauerhaftes Niedrig-Level. 

Und wir wissen nicht, warum. Ärzte oft auch nicht.

Wir hätten gern Marker. Linien. Regeln. Aber diese Krankheit entzieht sich dem. Immer wieder.

Ein Punkt, über den kaum gesprochen wird

Was meiner Meinung nach viel zu selten benannt wird: Wie leistungsfähig waren wir vor der Erkrankung?

Ich sage das bewusst überspitzt: War ich vorher eher ein gemütlicher Trabi – oder ein schneller Porsche?

Das ist keine Wertung. Das sind unterschiedliche Ausgangsbedingungen.

Wer vorher extrem belastbar war, viel kompensieren konnte, ein hohes Stresslevel gewohnt war, hat oft länger „funktioniert“. Nicht, weil die Krankheit leichter ist. Sondern weil der Körper länger aus dem letzten Reservoir geschöpft hat.

Andere hatten diese Puffer nicht. Das sagt nichts über die Schwere der Erkrankung aus. Aber es verändert, wie sie sich zeigt.

Und genau das macht Vergleiche so sinnlos und so verletzend.

Wenn Gespräche anfangen zu kippen

Ich möchte das nicht abstrakt lassen. Das hier sind echte Gespräche aus den letzten Monaten.

Ich wurde gefragt, wie ich es schaffe, meinen Zustand so stabil zu halten.
Meine ehrliche Antwort: Er ist überhaupt nicht stabil.
Ich probiere Dinge. Ich taste mich vor. Ich versuche Medikamente. Ich habe mein komplettes Leben strikt (wirklich strikt inkl. Striktester Ernährungsumstellung) umgestellt.

„Welche Medikamente? Was probiert?“
Und dann kamen keine offenen Fragen, sondern Vorträge. Über die Fragwürdigkeit dieser Medikamente. Über Risiken. Darüber warum man das eigentlich nicht machen sollte – habe ich in Selbsthilfe-Whatsapp-Gruppen gelesen. 

In einem anderen Gespräch wurde mir vorgeworfen, ich wisse nicht, wie schlimm es sei, wenn sich der Zustand verschlechtert.
Doch. Das weiß ich. Ich bin nicht einfach so in diesem beschissenen Zustand gelandet. Da gab es heftigste Abstürze über 7 Jahre und Verluste. Dinge, die nicht zurückkamen.
Das wollte ich sagen.
Aber das Gespräch wurde zähneknirschend beendet. Mitten im Satz. Weil ich ja nicht weiß wie schlimm es ist.

Dabei ertappte ich mich bei einem Gedanken, der mir selbst unangenehm war: Wenn es mir so schwer schlecht geht, habe ich keine Kraft für solche Gespräche.

Und dann habe ich mich selbst gestoppt. Weil auch das wieder ein Vergleich ist. Und weil jeder anders ist.

Misstrauen statt Mitgefühl

Wenn ich erzähle, dass ich zusätzlich zu ME mehrere Autoimmunerkrankungen entwickelt habe, wird oft müde gelächelt.
Dieses Lächeln, das sagt: Aha. Noch was.

Als würde ich mir das ausdenken.

Ich wurde gefragt, warum ich „Anspruch“ auf eine humangenetische Untersuchung habe. Anspruch, als wäre das ein Extra.

Als ich erklärte, dass es in meiner Familie schwere neurodegenerative Erkrankungen gab, dass geliebte Menschen viel zu früh daran erkrankt oder gestorben sind und ich deshalb als Hochrisikokandidatin gelte, wurde nicht innegehalten. 
Nein, es wird weiter gebohrt.
Nach Details.
Nach Beweisen.

Dabei sollte klar sein: Sowas denkt man sich doch nicht aus.
Und ich schulde niemandem die Geschichte verstorbener Familienmitglieder, nur um ernst genommen zu werden.

Dieser deutsche Vergleichsreflex

Ich habe diesen sehr deutschen Umgang miteinander nach wenigen Monaten satt.
Dieses Abklopfen. Dieses stille Bewerten. Dieses „Wer darf wie krank sein?“

Ich bin grundsätzlich lösungsorientiert unterwegs. Und genau deshalb triggert mich das.

Weil ich dieses Muster kenne.
Ich habe mich jahrelang gefragt, warum Frauen sich im Job oft gegenseitig mehr im Weg stehen, als sich zu unterstützen und dann auf Bühnen über „gelebtes Female Empowerment“ sprechen. Witzig.

Und jetzt sitze ich hier und denke: Was zum Teufel tun wir hier eigentlich?

Gönnen wir uns nicht einmal das Offensichtliche?
Dass wir alle mit dieser Diagnose im Scheiße-Roulette gewonnen haben?

Vergleichen wir jetzt ernsthaft Krankheiten wie früher Figur, Job oder Partner?

Es ist doch einfach alles zum Heulen.

Ein Gedanke, der hängen geblieben ist

Letztens habe ich eine Serie angefangen: Godfather of Harlem.
Darin fällt ein Satz, sinngemäß: Die Black Community in Harlem konnte sich lange nicht behaupten, weil sie sich nicht organisiert hat – im Gegensatz zu anderen Gruppen.

Und dieser Gedanke ließ mich nicht los.

Was wäre, wenn wir unseren Groll bündeln würden?
Nicht gegeneinander. Sondern gegen das, was mit uns gemacht wird.

Gegen ein System, das uns nicht sieht. Gegen fehlende Forschung. Gegen Bürokratie, Gutachten und endlose Rechtfertigungen. Das ist ja schließlich auch der Ansatz von Under a Rest – Gemeinsam laut sein. Aber wieso sollen Gesunde Menschen laut für uns sein, wenn die Stillen sich jeden Tag so fertig machen? 

Stattdessen zerlegen wir uns gegenseitig. Mit Misstrauen. Mit Neid auf minimale Unterschiede. Mit Bewertungen, die hier wirklich niemandem helfen.

Das ist ein Appell

Ich schreibe das nicht, um jemanden bloßzustellen. Und nicht, um moralisch zu sein. Ich schreib das, weil es mich wütend und traurig macht. Ich schreibe das, weil es keinen Sinn macht.

Nicht für mich.
Nicht für dich.
Nicht für uns.

Diese Krankheit ist grausam genug. Lasst uns wenigstens versuchen, uns nicht zusätzlich weh zu tun.

Wir müssen nicht gleich sein, um solidarisch zu sein. Wir müssen uns nicht vergleichen, um verbunden zu sein.

Wenn wir uns organisieren würden. Wenn wir unsere Energie nicht nach innen verbrannten. Wenn wir unseren Frust dahin lenkten, wo er hingehört. 
Dann wären wir vielleicht schon ein Stück weiter.

Und wenn nicht – dann hätten wir es wenigstens gemeinsam versucht.