„Wie geht’s dir?“ und warum ich darauf meist keine Antwort habe

„Wie geht’s dir?“ Diese Frage setzt voraus, dass man weiß, wie es einem geht. Bei ME/CFS ist das oft nicht der Fall.

Nicht, weil wir uns nicht genug mit uns beschäftigen. Sondern weil diese Krankheit keinen klaren Zustand kennt. Sie ist kein Wechsel zwischen „gut“ und „schlecht“. Sie ist ein Dauerzustand, der sich jeden Tag, teilweise jede Stunde, anders, aber nie gut anfühlt.

Wir wissen es selbst oft nicht

Mit ME/CFS ist im Grunde jeder Tag Scheiße. Unterschiedlich schlimm – aber nie gut.

Man wacht nie auf und denkt: Wow, das wird ein geiler Tag.

Man wacht auf wie nach einem Unfall. Als hätte einem jemand mit einem Baseballschläger ins Gesicht geschlagen. Der Körper fühlt sich zerstört an, bevor der Tag überhaupt begonnen hat.

Der Schlaf hat nicht erholt. Er tut es nie. Ich tracke meinen Schlaf und er hat sich durch Medikamente bereits verbessert. Aber im Regelfall sieht das so aus: 11 - 12 Stunden „geschlafen“ und davon maximal 3 Stunden erholsamer Schlaf in der Tief- oder REM-Schlafphase. Eher liegt der Wert aber jede Nacht bei ca. 1 - 1,5 Stunden. 

Man kann sich nicht vorstellen, wie furchtbar ein Leben ist, in dem die Schlafarchitektur komplett kaputt ist: kein erholsamer Tiefschlaf, chaotischer REM-Schlaf mit schlimmsten Albtraumphasen, ein Nervensystem, das nachts keinen Reset bekommt. Kopfschmerzen, die während des Schlafs entstehen, man wacht alle paar Minuten auf – denkt und hofft dass Stunden vergangen sind und schwankt zwischen Fieber und Unterkühlt weil die Körpertemperatur nachts komplett ungesteuert und wild unterwegs ist.

Ich wache jeden Morgen schlechter auf, als ich eingeschlafen bin. Jeden. Verdammten. Einzelnen. Tag.

Schmerz ist kein Ausnahmezustand

Für fast alle Menschen mit ME/CFS ist Schmerz der Grundzustand. Nicht ein Schmerz.
Viele.

Muskelschmerzen, als hätte man stundenlang trainiert – ohne Bewegung.
Neuropathische Schmerzen, die brennen, stechen oder elektrisch einschießen.
Gelenkschmerzen.
Druckschmerzen.
Und unzählige Arten von Kopfschmerzen.
Augenschmerzen.
Lymphschmerzen.
Spastische Schmerzen. 
Kolikartige Schmerzen. 

Dumpf. Stechend. Drückend. Hinter den Augen. Tief im Schädel. Sie wechseln. Oder kommen gleichzeitig. Sie gehen und kommen unvermittelt, wenn du gerade mal Luft holen kannst, wieder, an einer Stelle, an der du nicht mal wusstest, dass Schmerzen entstehen können. 

Und jetzt beantworte, mit dem Wissen, mal ehrlich: „Wie geht’s dir?“

Die Frage ist zu groß

Was soll ich sagen? Geht es mir schlecht wegen des Schlafs? Wegen der Schmerzen? Wegen des Nervensystems, das permanent auf Alarm steht? Oder wegen des Lebens, das seit Jahren stillsteht?

Jede Antwort wäre unvollständig. Und jede ehrliche Antwort würde Energie kosten, die ich nicht habe. Deshalb antworte ich nicht immer gleich.

Meine Antworten hängen davon ab, wer fragt. Nicht, weil ich unehrlich wäre oder mir meine Realität je nach Gegenüber zurechtbiegen würde, sondern weil ich mit Strategie antworte. Jede Antwort kostet Energie, und Energie ist bei dieser Erkrankung kein abstraktes Konzept, sondern eine messbare, begrenzte Ressource, über die man ständig Entscheidungen treffen muss – oft in Sekundenbruchteilen.

Wenn mich Menschen fragen, die von meiner Erkrankung wissen, aber keine tiefgehende Auseinandersetzung erwarten, antworte ich meistens mit einem „mal so, mal so“ oder einem „ich wurstel mich durch“. Das ist ehrlich, denn es sagt, dass es nicht gut ist, ohne es weiter auszuführen, und es ist gleichzeitig begrenzt, weil mehr in diesem Moment oft nicht möglich ist. Diese Antworten sind ein Kompromiss zwischen Wahrheit und Selbstschutz, zwischen dem Wunsch, gesehen zu werden, und der Notwendigkeit, mich nicht jedes Mal erklären zu müssen.

Fragen mich Menschen, die mich nicht kennen, oder von denen ich weiß, dass sie nichts von meiner Erkrankung wissen und ich es auch nicht für notwendig halte, es ihnen zu sagen, dann sage ich fast immer „super“. Nicht, weil es stimmt, sondern weil es die energiesparendste Antwort ist, die existiert. „Super“ ist kurz, lässt keine Nachfragen zu und verhindert diesen inneren Automatismus, der sonst sofort anspringt: das Sortieren von Schlafproblemen, Schmerzen, neurologischer Überlastung und all den Dingen, die man erklären müsste, damit die Antwort auch nur ansatzweise korrekt wäre. In diesem Kontext ist „super“ kein Gefühl und keine Lüge, sondern ein Schutzschild.

Dann gibt es eine sehr kleine Gruppe von Menschen, die meine Erkrankung kennen, mich verstehen und wirkliches Interesse an einer Antwort haben – auch dann, wenn sie lang wird, unübersichtlich ist oder kein klares Fazit hat. Diesen Menschen antworte ich anders, aber auch ihnen nicht alles auf einmal. Ich antworte in Stücken, je nachdem, was gerade im Vordergrund steht und was meine Energie zulässt. Manchmal ist es der Schlaf, manchmal der Schmerz, manchmal das Nervensystem oder einfach die Tatsache, dass der Körper an diesem Tag kaum regulierbar ist. Das ist die einzige Situation, in der „Wie geht’s dir?“ für mich tatsächlich eine echte Frage ist, weil sie Raum lässt für Komplexität und Unvollständigkeit.

Am klarsten ist die Sache im beruflichen Kontext. Ein jobtechnisches „Na, wie geht’s?“ ist keine Einladung zur Ehrlichkeit, sondern eine Floskel, und ich behandle sie auch genau so. Ich lache, sage „klasse“ und mache weiter. Nicht, weil ich mich verstelle oder meine Krankheit verleugne, sondern weil im Job jede verfügbare Kraft in die Arbeit fließen muss. Dort gibt es keinen Raum für Erklärungen, keine Kapazität für Gespräche über den eigenen Gesundheitszustand und keine Energie für emotionale Offenheit. Wenn ich arbeite, arbeite ich – alles andere würde mich überfordern.

Manchmal kommt auf diese Frage gar keine Antwort. Nicht aus Unhöflichkeit und nicht aus Desinteresse, sondern weil ich es selbst nicht weiß, weil die Frage zu groß ist oder weil Schweigen in diesem Moment weniger Energie kostet als Erklären. Auch das ist eine Form von Selbstschutz, die man nur versteht, wenn man erlebt hat, wie anstrengend es ist, den eigenen Zustand ständig in Worte fassen zu sollen, obwohl es dafür eigentlich keine passenden Worte gibt.

ME/CFS macht selbst einfache Fragen komplex. Nicht, weil wir kompliziert wären, sondern weil diese Krankheit es ist. Wenn du von uns keine klare Antwort bekommst, dann liegt das nicht an fehlender Offenheit oder mangelndem Vertrauen, sondern an einem Körper, der jeden Tag mit Schlafmangel, Schmerz und Überlastung kämpft und der sehr genau abwägen muss, wofür die verbliebene Energie noch reicht.