Woran ich hätte merken müssen, dass etwas nicht mit meinem Körper stimmt

Diese Frage bekomme ich oft gestellt. „Hast du denn gar nichts gemerkt?“

Doch. Sehr viel sogar.
Nur hat mir, außer meinem Mann, niemand wirklich zugehört oder mich ernst genommen. Nicht mein Umfeld, nicht Ärzt:innen, nicht das System. Und so kam die Diagnose erst sehr spät, nach einem langen, zermürbenden und rückblickend unfassbar steinigen Weg. Nach mehr als zwanzig Ärzt:innen. Nach unzähligen Terminen, Blutabnahmen, Fragebögen, hochgezogenen Augenbrauen und dem immer gleichen Satz: „Da ist nichts.“
Ungefähr sieben Jahre hat es gedauert, bis wir wussten was mit mir los ist. Ob ich ME/CFS noch länger habe kann mir keiner sagen. Daher gehen wir von "ca. 7 Jahren aus", weil zu dem Zeitpunkt die ersten massivesten Schmerzen begonnen haben. 

Sieben Jahre sind lang, wenn dein Körper dir jeden Tag signalisiert, dass etwas nicht stimmt.

Ich schreibe diesen Text nicht, um Angst zu machen. Ich schreibe ihn, weil viele von euch mir schreiben und fragen, wie sich ME eigentlich anfühlt oder ob das, was sie gerade erleben, noch „normal“ ist. Und weil ich selbst oft gefragt werde, warum ich denn nicht früher gemerkt habe, dass etwas nicht stimmt.

Ich habe es gemerkt. Immer wieder. Über Jahre hinweg.
Es kam nicht alles auf einmal. Es kam schleichend. Manche Dinge leise, andere plötzlich und sehr deutlich. Und fast nichts davon ließ sich damals oder heute messen, beweisen oder eindeutig zuordnen. Genau das war und ist das Problem an dieser Krankheit.

Rückblickend waren da so viele Marker. So viele Signale meines Körpers, die ich ernst genommen habe, die aber niemand sonst ernst nehmen wollte. Was jetzt kommt, sind meine rückblickenden Marker. Dinge, die ich bemerkt habe. Dinge, die da waren. Dinge, die real waren. Auch wenn sie sich nicht im Blutbild ablesen ließen. Die ich heute teilweise biologisch verstehen und zuordnen kann. 

Der Anfang

Ganz am Anfang waren es lange Zeit stark geschwollene Lymphknoten, und zwar nicht nur ein einzelner, sondern überall. Dazu kamen dauerhafte Halsschmerzen, die sich genauso anfühlten wie eine schlimme Mandelentzündung, obwohl meine Mandeln weder dick noch rot waren.

Irgendwann, beim Renovieren, habe ich gemerkt, dass etwas Grundlegendes nicht mehr stimmt. Meine Arme wurden schwer, und zwar nicht im Sinne von Muskelkater oder Erschöpfung, sondern auf eine ganz eigene Art. Ich hatte eigentlich immer viel Kraft gehabt, aber plötzlich konnte ich eine Deckenplatte kaum noch ein paar Sekunden über Kopf halten. Nach etwa fünf Sekunden fühlten sich meine Arme an, als wären sie aus Blei, und ich musste sie zwingend nach unten nehmen. Nach einer kurzen Pause ging es wieder, aber eben wieder nur für ein paar Sekunden. Dieses Muster hat sich wiederholt, immer und immer wieder, und es war mir völlig klar, dass das nichts Normales ist.

Auch Belastung im Alltag hatte plötzlich einen Preis. Wenn es klingelte und ich aus dem Homeoffice ganz oben im Haus schnell nach unten zur Tür ging und danach direkt wieder hoch, konnte ich danach für mindestens zwei Minuten nicht mehr sprechen. Ich brauchte extrem tiefe, bewusste Atemzüge, nur um überhaupt wieder sprechen zu können. Nicht, weil ich außer Atem war, sondern weil mein gesamtes System wie abgeschaltet wirkte.

In Meetings merkte ich irgendwann, dass sie nicht mehr einfach so an mir vorbeigingen. Danach hatte ich Kopfschmerzen, Halsschmerzen und eine tiefe, alles durchziehende Erschöpfung, die sich nicht mit „ich leg mich kurz hin“ beheben ließ. Es fühlte sich an, als hätte mein Körper entschieden, dass jetzt Schluss ist.

Auch mein Gehirn fing an, mir Probleme zu machen. In der Motorradfahrschule habe ich gemerkt, dass komplexe Bewegungsabläufe nicht mehr richtig bei mir ankamen. Dinge, die früher selbstverständlich waren, wollten einfach nicht mehr im Kopf bleiben. Ich konnte plötzlich nicht mehr fehlerfrei lesen, mein Schriftbild veränderte sich, und ich bekam Wortfindungsstörungen. Mein Gedächtnis, auf das ich mich immer verlassen konnte, ließ mich im Stich. Ich wusste teilweise nicht mehr, was ich am Vortag gegessen hatte oder wie die Postleitzahl meines eigenen Wohnortes lautet.

Ein Erlebnis hat sich besonders eingebrannt: Ich saß im Auto und wusste für einen Moment nicht mehr, wo Gas und Bremse sind. Kein Blackout im klassischen Sinne, sondern eine kurze, eiskalte Leere im Kopf, die mir unglaublich viel Angst gemacht hat.

Die Schmerzen

Mein Körper fühlte sich mir immer fremder an. Meine Beine wurden schwächer. Treppensteigen wurde schwieriger, weil mein Bein mein Körpergewicht nicht mehr zuverlässig nach oben drücken wollte. Irgendwann kamen brennend-stechende Schmerzen in den gesamten Beinen 24/7 dazu, auch wenn ich mich gar nicht bewegt hatte. Ich wachte auf und konnte meine Arme nicht richtig bewegen, später auch mal meine Beine. Ich stolperte ständig, schätzte Abstände falsch ein und rannte dauernd irgendwo dagegen. Mein Orientierungssinn verschlechterte sich, und ich hatte permanent Angst, mich zu verlaufen, selbst an Orten, die ich eigentlich gut kannte.

Dazu kamen weitere diffuse Schmerzen. Und hier möchte ich etwas klarstellen, weil das oft unterschätzt wird.

Wir reden hier nicht von normalen Schmerzen. Nicht von Muskelkater. Nicht von „ein bisschen Kopfschmerzen“. 
Wir reden von einer komplett anderen Schmerzskala. Man vergleicht auch nicht schlimmste Regelschmerzen mit einem leichten Magendrücken, weil man zu viel gegessen hat. Genau so wenig sind diese Schmerzen mit Alltagswehwehchen vergleichbar.

Wenn ich sage, ich hatte Schmerzen „des Todes“, dann meine ich Schmerzen, bei denen dein Körper in Alarm geht. Bei denen du denkst, etwas zerreißt dich von innen. Und dann sind sie manchmal einfach wieder weg, als wäre nichts gewesen.

Dazu kamen Schmerzen, die keiner Logik folgten. Beim Einkaufen bekam ich nach etwa zwanzig Minuten Laufen stechende Schmerzen in den Zehen, als würde ich viel zu kleine Schuhe tragen und als würden meine Zehen absterben. Es half nichts außer stehen bleiben, Schuhe ausziehen, gegenstrecken und warten. Nach etwa dreißig Sekunden war der Spuk vorbei, als wäre nie etwas gewesen.

Ich hatte immer wieder plötzlich auftretende Schmerzen an völlig unterschiedlichen Stellen im Körper. Sie kamen ohne Vorwarnung, waren extrem intensiv und verschwanden genauso schnell wieder. Schmerzen, bei denen man denkt, das kann nicht real sein, und die trotzdem niemand erklären konnte.

Panik, Todesangst und Chaos

Mein Nervensystem war irgendwann im kompletten Ausnahmezustand. Ich bekam aus dem Nichts Todesangst und Panik, ohne jeden Auslöser, und genauso plötzlich war sie wieder weg. Ich wurde schreckhaft, überempfindlich, und meine Augen reagierten so stark auf Sonnenlicht, dass ich zeitweise kein Auto mehr fahren konnte, weil sie brannten und tränten, bis ich kaum noch etwas sah.

Mein Schlaf war ein einziges Chaos. Entweder konnte ich gar nicht schlafen oder ich träumte stundenlang extrem realistische, absurde und verstörende Dinge. Der Film Inception ist wirklich ein Witz dagegen. Ich bin schlafgewandelt, ohne dass ich das vorher getan habe.

Mein Körper spielte insgesamt verrückt. Ich hatte Fieberschübe ohne erkennbaren Grund, manchmal für ein paar Minuten fast 39 Grad, um dann wieder völlig normal zu sein. Ich hatte Herzrasen, bei dem ich dachte, mein Herz explodiert gleich, und kurz darauf war wieder alles unauffällig. Ich bin einfach so ohnmächtig geworden, ohne Vorwarnung, und zehn Minuten später wieder aufgewacht, als wäre nichts gewesen. Meine Gelenke waren abwechselnd ständig entzündet, ohne Überlastung und ohne Erklärung.

Innerhalb eines Monats habe ich über zehn Kilo abgenommen, ohne meinen Lebensstil zu verändern. Meine Haut hat sich verändert, meine Nägel, meine Haare, einfach alles, und niemand fand das auffällig genug, um wirklich hinzusehen.

Stattdessen hieß es immer wieder: Blut unauffällig. Befunde unauffällig. Vielleicht Stress. Ich war nicht gestresst. Ich war krank.

Ich wusste es nur selbst noch nicht, weil mir niemand geglaubt hat, bis irgendwann endlich eine Diagnose da war und der Schaden längst passiert war.

Ich schreibe das nicht, um eine Checkliste abzuarbeiten oder um zu sagen: Wenn du das hast, dann hast du ME/CFS. Ich erzähle es, weil viele von euch sich in genau diesen diffusen, nicht greifbaren Symptomen wiederfinden und anfangen, an sich selbst zu zweifeln.

ME/CFS fühlt sich nicht an wie ein bisschen Müdigkeit. Es fühlt sich an wie ein Körper, der seine eigenen Regeln verliert, ein Nervensystem, das nicht mehr runterfährt, ein Gehirn, das Informationen nicht mehr richtig verarbeitet, und ein Energiesystem, das nach Belastung zusammenbricht.

Ich habe gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Sehr früh sogar. Ich wurde aber nicht ernst genommen. Und wenn du dich in Teilen davon wiedererkennst, dann bilde dir das nicht ein. Dein Körper lügt dich nicht an. Geh zu Spezialisten. Geh zu Ärzt*innen, die auf Augenhöhe mit dir sprechen können. Bleib dran und glaub den Signalen, die dein Körper dir sendet.