Die Zukunft ist immer das, was du draus machst – ME/CFS Edition

Diesen Satz habe ich in letzter Zeit ständig gehört. In Motivationstrainings, in Glückskeks-Sprüchen, in Filmen. Bekannt geworden ist er vor allem durch den Filmklassiker Zurück in die Zukunft III: „Die Zukunft ist immer das, was du daraus machst, also gebt euch ’n bisschen Mühe, alle beide.“

Klingt schön, oder? Nur: Mit ME/CFS stimmt er nicht. Zumindest nicht so und irgendwie hat der Satz mich, als er mir letztens begegnet ist, zutiefst gekränkt.

Wenn Zukunftspläne zerbröseln

Bevor ich krank wurde, hätte der Satz mich nicht gejuckt. Ich hatte Pläne, Ziele, To-do-Listen. Zukunft war für mich ein Projekt: machen, gestalten, aufbauen.

Mit ME/CFS bricht dieses Konzept zusammen. Du kannst noch so viel planen, dein Körper hält sich nicht daran.
    •    Ein Bewerbungsgespräch? Kann sein, dass du an dem Tag nicht mal sprechen kannst.
    •    Ein Urlaub? Kann sein, dass du nach der Anreise im Hotelbett liegst und nichts mehr geht. Wenn du es überhaupt soweit schaffst. 
    •    Eine Familienfeier? Kann sein, dass du dich nach zehn Minuten zurückziehen musst, weil die Reize dich überrollen.

Zukunftspläne zerbröseln nicht, weil man „nicht will“. Sie zerbröseln, weil der Körper nicht mitmacht.

Zukunft in Mikroschritten

Mit ME/CFS ist Zukunft nicht mehr „in fünf Jahren will ich…“.
Zukunft ist: „Schaffe ich es heute unter die Dusche?“
Zukunft ist: „Kann ich morgen zwei Stunden arbeiten?“
Zukunft ist: „Vielleicht sehe ich meine Freunde nächste Woche, wenn der Körper es zulässt.“

Wir planen nicht in Jahrzehnten, nicht mal in Monaten. Wir planen in Mikroschritten, immer mit dem Risiko, dass der Plan morgen schon nicht mehr gilt.

Und genau das kostet uns alles. Jeder mit dieser Krankheit kämpft täglich. Wir brauchen unsere gesamte Restenergie, um die kleinsten Alltagsdinge zu organisieren: Duschen, Kochen, Termine verschieben, Medikamente nehmen. Dinge, die für Gesunde kaum Gewicht haben, sind für uns Projektmanagement und Hochleistung zugleich.

Während wir so in Mini-Schritten kämpfen, rast die Zeit um uns herum weiter. Pläne, Karrieren, Freundschaften, Familien – alles läuft in Normalgeschwindigkeit. Nur wir merken es oft nicht einmal, weil unser Blick so sehr auf das Hier und Jetzt verengt ist. Bis wir plötzlich feststellen: Schon wieder sind Monate vergangen. Schon wieder ist ein Jahr weg.

Die falsche Botschaft von „alles ist möglich“

„Die Zukunft ist, was du draus machst“ klingt nach Freiheit. Für mich klingt es nach Hohn.
Denn die Botschaft dahinter ist: Wenn deine Zukunft nicht so aussieht, wie du willst, dann liegt es an dir. Du hast zu wenig gekämpft. Zu wenig gewollt. Zu wenig gemacht.

Aber das stimmt nicht. Mit ME/CFS kannst du alles wollen, doch dein Körper zieht die Reißleine. PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion) sorgt dafür, dass jede Überlastung dich abstürzen lässt. Und diesen Absturz kannst du nicht mit Willenskraft aufhalten.

Was Zukunft trotzdem sein kann

Heißt das, wir haben keine Zukunft? Nein. Aber sie sieht anders aus.
Zukunft bedeutet für mich: Kleine Stellschrauben finden, die den Alltag erträglicher machen.
Zukunft bedeutet: Hoffnung, dass Forschung vorankommt.
Zukunft bedeutet: Gemeinschaft, damit wir nicht am Rand verschwinden.

Es ist nicht die Zukunft, die wir wollten. Aber es ist die, die wir gestalten können, innerhalb der engen Grenzen, die uns diese Krankheit lässt.

Ein neuer Satz

Vielleicht sollten wir den Satz für uns umdenken bzw. umschreiben. Nicht: „Die Zukunft ist, was du draus machst.“
Sondern: "Die Zukunft ist das, was wir gemeinsam aushalten und wo wir uns gegenseitig tragen.“

Denn allein ist diese Krankheit kaum auszuhalten. Gemeinsam haben wir wenigstens ein kleines Stück Gestaltungsmacht zurück.

Und trotzdem bleibt ein bitteres Gefühl: Während wir in Mikro-Schritten planen, rast die Zeit an uns vorbei. Andere machen Karrieren, gründen Familien, verwirklichen Träume. Wir zählen Tage im Bett, Stunden am Bildschirm, Momente ohne Schmerzen.

Die Zukunft wird kleiner. Und gleichzeitig kürzer. Und genau das macht es so schwer, sie nicht komplett zu verlieren.