Team
Loud for the Silent
ME/CFS betrifft Millionen Menschen weltweit und doch bleiben die meisten Betroffenen unsichtbar.
Sie leben still, zurückgezogen, oft ohne medizinische Hilfe, ohne gesellschaftliche Aufmerksamkeit.
Mit Loud for the Silent wollen wir das ändern.
Wir gehen dorthin, wo Menschen hinschauen: auf die großen Sportbühnen. Ob Lauf, Triathlon oder Radrennen – wir tragen ME/CFS sichtbar nach außen.
Jedes Trikot, jeder Zieleinlauf, jedes Teamfoto wird zu einer Botschaft: Kennst du ME/CFS?
Die Idee
ME/CFS betrifft Millionen Menschen weltweit – und doch bleiben die meisten Betroffenen unsichtbar.
Sie leben still, zurückgezogen, oft ohne medizinische Hilfe, ohne gesellschaftliche Aufmerksamkeit.
Mit Loud for the Silent wollen wir das ändern.
Wir gehen dorthin, wo Menschen hinschauen: auf die großen Sportbühnen. Ob Lauf, Triathlon oder Radrennen – wir tragen ME/CFS sichtbar nach außen.
Jedes Trikot, jeder Zieleinlauf, jedes Teamfoto wird zu einer Botschaft: Kennst du ME/CFS?
Willst du Teil von Loud for the Silent werden?
Dann trag dich jetzt für den Verein under a rest e. V. ein und sei von Anfang an dabei.
Loud for the Silent im Verein Under a Rest
Loud for the Silent wird das zentrale Projekt unseres Vereins Under a Rest (zur Zeit in Gründung).
Wir bauen ein nationales Awareness-Team auf, in dem Betroffene und Unterstützer:innen zusammenkommen:
- Loud-Mitglieder starten bei Sportevents, machen ME/CFS sichtbar und tragen die Botschaft in die Öffentlichkeit.
- Silent-Mitglieder sind ausschließlich ME/CFS-Betroffene, die selbst nicht teilnehmen können, aber über das Team repräsentiert werden.
- Teilhaber-Mitglieder unterstützen als Förderer im Hintergrund und machen das Projekt finanziell möglich.
Durch den Verein schaffen wir die Strukturen, damit dieses Projekt wachsen kann:
- gemeinnützige Grundlage und Anerkennung
- Teamorganisation für Sport- und Awareness-Events
- eine Community, die Menschen mit und ohne Erkrankung verbindet
Deine Rolle
- Loud-Mitglied: Starte bei Sportevents mit uns, trag unser Trikot, sei sichtbar für ME/CFS.
- Silent-Mitglied: Sei Teil des Teams, auch wenn du nicht aktiv teilnehmen kannst. Dein Platz ist bei uns sicher.
- Teilhaber-Mitglied: Unterstütze uns als Fördermitglied, mach Awareness möglich.
Die Idee
ME/CFS betrifft Millionen Menschen weltweit – und doch bleiben die meisten Betroffenen unsichtbar. Sie leben still, zurückgezogen, oft ohne medizinische Hilfe, ohne gesellschaftliche Aufmerksamkeit.
Mit Loud for the Silent wollen wir das ändern.
Wir gehen dorthin, wo Menschen hinschauen: auf die großen Sportbühnen. Ob Lauf, Triathlon oder Radrennen – wir tragen ME/CFS sichtbar nach außen.
Jedes Trikot, jeder Zieleinlauf, jedes Teamfoto wird zu einer Botschaft: Kennst du ME/CFS?
Wir sind Team Loud for the Silent
Gunhild
Geboren: 1961
Job: Psychologische Psychotherapeutin
Warum ich bei UAR bin: Mein 34jähriger Sohn ist seit 5 Jahren schwerst am ME/CFS erkrankt und vollständig bettgebunden.
Mein Beitrag: Helferteam, Teilnahme am Stuttgartlauf u.a.
Was ich mir wünsche: Forschungserfolge auch für schwerst erkrankte Menschen, Spezielle Pflegeeinrichtungen für schwerst erkrankte Menschen, Bundesweite Spezialzentren für ME/CFS
Sabine
Geboren: 1988
Job: Industriekauffrau
Warum ich bei UAR bin: Weil meine Tochter (10 Jahre) jeden Tag mit ME/CFS lebt - im Stillen, im Dunkeln, oft ohne gehört zu werden. Ich bin hier, um ihr und den vielen anderen Betroffenen eine Stimme zu geben und das Leid sichtbar zu machen.
Mein Beitrag: Ich möchte für die Betroffenen sprechen, die es selbst nicht mehr können. Mit Klarheit, Beharrlichkeit und der Perspektive einer Mutter, die lernen musste, wieviel Kraft Ohnmacht kosten kann.
Was ich mir wünsche: Ich wünsche mir Anerkennung, Forschung und echte Versorgung - damit Leid nicht länger relativiert, sondern ernst genommen wird. Dass Betroffene geschützt und medizinisch versorgt werden - und dass Untätigkeit endlich Konsequenzen hat.
Daniela
Geboren: 1974
Job: Kellnerin
Warum ich bei UAR bin: Weil ich diese Krankheit so schlimm finde, und weil es Forschung braucht.
Mein Beitrag: Diese schlimme Krankheit mehr in den Fokus zu stellen.
Was ich mir wünsche: Viel mehr Unterstützung!
Sophie
Geboren: 1998
Warum ich bei UAR bin: Durch einen Fall von MECFS in meiner Familie bin ich auf die Krankheit aufmerksam geworden. Da die Krankheit viel zu wenig Aufmerksamkeit und Mittel bekommt, finde ich es super, dass Vereine wie Under a Rest e.V. gegründet werden. Gerne möchte ich als Teil des "Loud-teams" helfen, mehr Aufmerksamkeit zu bekommen.
Mein Beitrag: Ich freue mich auf viele Läufe in einem "Under a Rest e.V." T-Shirt.
Was ich mir wünsche: Sich nützlich im Bezug auf die Krankheit zu fühlen, etwas zu erreichen, aktiv zu handeln...
Raffaello
Geboren: 1970
Job: KI Coach | Speaker | Consultant im Bereich digitale Transformation
Warum ich bei UAR bin: Weil mich die Geschichten und Schicksale rund um ME/CFS berühren und mich der Einsatz von Lisa und dem gesamten Team beeindruckt. Ich möchte helfen, mehr Sichtbarkeit zu schaffen, für Betroffene, ihre Familien und alle, die jeden Tag kämpfen und oft übersehen werden.
Mein Beitrag: Ich unterstütze mit meinem Wissen aus Kommunikation, Medien und KI. Ich helfe dabei, Inhalte klarer, sichtbarer und zugänglicher zu machen, damit mehr Menschen verstehen, was ME/CFS bedeutet und warum Aufklärung so wichtig ist.
Was ich mir wünsche: Mehr Aufmerksamkeit, mehr Verständnis und eine starke Gemeinschaft, auch aus Politik und Wirtschaft. Und dass wir es gemeinsam schaffen, diese Krankheit aus der Unsichtbarkeit zu holen.
Alexander
Geboren: 1984
Job: Geschäftsführer;
Unternehmensschwerpunkt:
Projektentwicklung für Bauprojekte
Warum ich bei UAR bin: Weil ich durch meine Schwester Lisa erfahren habe, was ME/CFS bedeutet und etwas dazu beitragen möchte, dass sich etwas bewegt.
Mein Beitrag: Ich laufe für den Verein. Für alle, die selbst nicht mehr können und auch ein Stück weit für mich selbst. Was darüber hinaus entsteht, wird sich mit der Zeit zeigen.
Was ich mir wünsche: Einen Verein, der wirklich etwas verändert, Bewegung schafft und für einen respektvollen Umgang auf Augenhöhe steht.
Sören
Geboren: 1970
Job: Medienmanager
Warum ich bei UAR bin: Um meine Freundin und Mitarbeiterin Lisa Langrock zu unterstützen.
Mein Beitrag: Ich versuche mit guten Kontakten zu helfen
Was ich mir wünsche: Das diese Krankheit geheilt wird!
Elena
Geboren: 1981
Job: Trainer | Coach | Speaker
Warum ich bei UAR bin: Da meine Tochter Kalea Elena, 16 Jahre, alias gundula_longcovid_mecfs, seit 5 Jahren erkrankt ist. Ich möchte dazu beitragen, dass jeder weiß, was ME/CFS ist, wie es entstehen kann und dass es Aufklärung & eine Forschungsdekade ME/CFS benötigt. JETZT! Denn ME/CFS kann jeden treffen…
Mein Beitrag: ich unterstütze, organisiere, netzwerke und liebe den Sport – Let’s go more visible!
Was ich mir wünsche: Anerkennung & Akzeptanz der Erkrankung, Therapien, verstetigte Forschung und mit meinen Kindern zum 18. Geburtstag von Kalea in Hawaii sein zu können 😊
Mercedes
Geboren: 1985
Job: Projektmanagerin
Warum ich bei UAR bin: Weil meine Schwester erkrankt ist und ich sichtbar machen will, was unsichtbar bleibt.
Mein Beitrag: Ich laufe, ich erzähle, ich helfe Strukturen aufzubauen.
Was ich mir wünsche: Dass mehr Menschen hinschauen und verstehen, wie groß dieses Thema ist.
René
Geboren: 1989
Job: Lean & Safety Manager bei Lesaffre
Warum ich bei UAR bin: Weil ich erleben muss, was diese Krankheit mit einem Menschen macht und weil ich glaube, dass Sichtbarkeit der erste Schritt zu Veränderung ist.
Mein Beitrag: Ich laufe, trainiere und erzähle unsere Geschichte, um Aufmerksamkeit zu schaffen für alle, die selbst nicht mehr laut sein können.
Was ich mir wünsche: Dass wir als Gesellschaft endlich verstehen, wie ernst ME/CFS ist – und dass Bewegung, Solidarität und Aufklärung etwas in Bewegung setzen können.