Wir sind Silent
Wir sind die Stillen. Die, die selbst nicht auf den Sportbühnen stehen können.
Jedes Gesicht hier steht für ein Leben mit ME/CFS. Für eine Krankheit, die viel zu oft unsichtbar bleibt.
Mit unserem Namen, unserer Geschichte und unserem Wunsch für M.E. geben wir der Stille eine Stimme.
Denn gemeinsam werden wir sichtbar, Seite an Seite mit den Loud-Mitgliedern unseres Teams.
Du möchtest auch zum Team Silent gehören?
Karin
Geboren: 1980
Job: Lehrerin in der Begabtenförderung
Seit wann erkrankt: 2022
Dauer bis Diagnose: 6 Monate
Hobbys und Leidenschaften: Ich war ein Pferdemädchen mit Leib und Seele. Liebte es, die Nächte durchzutanzen und hatte gerade sechs Monate Bauchtanz geübt bevor ich erkrankte.
Meine Realität heute: Ich existiere statt zu leben. Mein Pferd fand ein neues Zuhause. Ich liege über 20 Stunden täglich.
Was ich mir wünsche: - Allgemeine Anerkennung, dass es sich um eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung handelt
- Behandlung in Krankenhäusern, Notaufnahmen und co sollte möglich sein ohne akut massiv seine Gesundheit zu gefährden
- Konkrete Forschung an Ursachen und Therapien, und zwar jetzt
- Perspektiven etablieren für die Fälle, in denen junge/jüngere Menschen nicht mehr alleine leben können sondern auf Unterstützung in verschiedenen Bereichen angewiesen sind. Alten- und Pflegeheime wie es sie aktuell gibt sind nicht geeignet.
Simone
Geboren: 1972
Job: Versicherungskauffrau Schadensachbearbeiterin für Fremd-und Auslandschäden
Seit wann erkrankt: September 2020
Dauer bis Diagnose: 3 Jahre 11 Monate
Hobbys und Leidenschaften: Neben „normalem“ Fitnessstudio habe ich gerne mal einen Matsch- Hinderniss- Lauf gemacht. Als ich die Diagnose neu und noch nicht verstanden hatte, habe ich gerade KRAV MAGA für mich entdeckt gehabt. Das ging dann leider schon nach hinten los.
Meine Realität heute: Meine Woche wird rund um Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie und Arztbesuche geplant. Ein Besuch im Supermarkt oder Gartencenter ist dann in der Regel schon das Highlight der Woche wenn es noch geht. Lebens“qualität“ kann man das nicht mehr nennen. Mir fehlt mein altes Leben, heute kann ich nicht einmal mehr selber Auto fahren, bin da daher total abhängig. Mein Auto habe ich gerade verkauft. Ich war unabhängig seit ich 18 bin, und jetzt?
Was ich mir wünsche: Forschung, Forschung, Forschung! Und ganz wichtig, Aufklärung!
Wie kann es sein, dass Mediziner ME/CFS heute immer noch nicht kennen (wollen), und dass man bei Neurologen raus fliegt mit den Worten „Sie haben nichts, gehen sie zum Psychiater“? Weg mit den verflixten F-Diagnosen!
Susan
Job: Ergotherapeutin
Seit wann erkrankt: Erkrankt bin ich bereits seit über 10 Jahren als Folge einer EBV Infektion und einer Fluorchinolon Schädigung. Durch mehrere COVID 19 Infektionen nun seit 2023 schwer betroffen.
Dauer bis Diagnose: 10 Jahre
Hobbys und Leidenschaften: Früher war ich aktiv, lebenslustig und kreativ. Ich liebte Tanzen, Ausflüge mit der Familie und unserem Hund, Fahrrad fahren und im Garten zu werkeln. Heute ist all das kaum noch möglich.
Meine Realität heute: Ich bin größtenteils Haus- und Bettgebunden. Mein Alltag ist geprägt von einer Vielzahl an Symptomen und täglichen Entscheidungen und Abwägungen, was ein normales Familienleben kaum möglich macht. Schon kleinste Aktivitäten, wie eine kurze Spazierfahrt mit dem Rolli, beim Abendessen mit der Familie zusammensitzen, Arzttermine, … führen zu einer Zunahme der Symptome.
Was ich mir wünsche: Dass ME/CFS endlich die Sichtbarkeit erhält, die dringend notwendig ist. Dass wir Betroffenen JETZT ordentlich versorgt werden, es Anlaufstellen gibt, dass Ärzte und Behörden sich umfassend mit dem Krankheitsbild auseinander setzen und dass natürlich die Forschung weiter voran getrieben wird.
Julia
Geboren: 1991
Job: gesund werden; Nach der Schule durch Krankheit kein Berufsabschluss
Seit wann erkrankt: ca. 2011
Dauer bis Diagnose: 10 Jahre
Hobbys und Leidenschaften: Musik, (Hör-)Bücher, Kreativität, Gerechtigkeit
Meine Realität heute: Seit einem Jahr relativ stabil bei Bell Score 10, ich träume von 100 💪🤩
Was ich mir wünsche: Forschung, Aufklärung, Versorgung
Jenny
Geboren: 1997
Job: Erzieherin, Fachkraft für Kleinstkindpädagogik
Seit wann erkrankt: März 2022
Dauer bis Diagnose: 2 Jahre
Hobbys und Leidenschaften: Früher: Gitarre, Ehrenamt, Konzerte, Lesen, Schwimmen
Heute in guten Momenten: Malen, Hörbuch
Heute in schlechten Momenten: Träumen
Meine Realität heute: Im Bett liegen, dunkelheit und möglichst reizarm. Vernetzt durchs Handy
Was ich mir wünsche: Aufklärung und Verständnis
Lexi
Geboren: 1993
Seit wann erkrankt: Mild seit ca. 20 Jahren, schwer seit Anfang 2022
Dauer bis Diagnose: 20 Jahre
Hobbys und Leidenschaften: Ehemals Reiten, Lesen, Reisen, Sozialkontakte, Sprachen lernen, Spazieren, Wandern, Tiere
Meine Realität heute: Ich bin zu 99% bettlägerig und lebe im Dunkeln mit Gehörschutz, kann so gut wie keinen Besuch haben, habe fast keine medizinische Versorgung und zu wenig Pflege (oft auch gar nicht möglich), verliere langsam meine Stimme, habe 24/7 extreme Schmerzen und unzählige Symptome. Unter anderem kann ich manchmal keinen Satz mehr zu Ende denken und mein Kurzzeitgedächtnis scheint gar nicht mehr zu existieren. Geduscht habe ich seit 2022 nicht mehr. Meine Haare sind abrasiert, da das weniger Mühe macht, als sie zu waschen.
Was ich mir wünsche: Stichhaltige biomedizinische Forschung, v.a. spezifisch zu ME (auch nicht-virale Auslöser)!!!!
Bessere Versorgungsstrukturen, Aufklärungskampagnen, dass Ärzte uns ernst nehmen, dass niemand das mehr allein durchmachen muss und niemand mehr ganz langsam daran sterben muss.
Für mich selbst natürlich Besserung, so dass ich wieder einmal duschen und Besuch empfangen könnte.
Kathrin
Geboren: 1986
Job: Psychotherapeutin
Seit wann erkrankt: 2023
Dauer bis Diagnose: 6 Monate
Hobbys und Leidenschaften: Kreatives (Malen, Fotografie, Handarbeit)
Meine Realität heute: Hauptsächlich hausgebunden, arbeitsunfähig seit Mai 2023. Stricken kann ich immerhin im Liegen 👊🏼
Was ich mir wünsche: Mehr Aufklärung und mehr Geld für die Forschung
Claudia
Geboren: 1997
Job: Auxilaire de vie, Fachpraktikerin für Massage, Wellness und Prävention
Seit wann erkrankt: Oktober 2022
Dauer bis Diagnose: 3 Jahre
Hobbys und Leidenschaften: Ich war eine begabte Sportlerin. Ich lief jede Woche 2 Mal 10 km und 1 Mal im Monat 20 km. Klettern an der Wand, schwimmen waren mein Ausgleich zum Studium. Ich waren ehrenamtlich tätig bei young caritas Luxemburg, Trisomie 21 Luxemburg, ehrenamtliche Sterbebegleitung in einem Altenheimen. Mein Hobby war massieren von Kleinem an.
Meine Realität heute: Ich versuche meinen Alltag so gut es geht durchzustehen. D.h. Ich gehe 2 x die Woche zum Physiotherapeuten, versuche 3x am Tag "Me Time Mediationen" zu machen, raus an die frische Luft mit dem elektrischen Rollstuhl zu gehen wenn es mir gut geht. Zeit mit der Familien zu verbringen ist mir sehr wichtig. Mein neues Hobby was ich für mich gefunden habe, ist das Knüpfen von Teppichen und Kissen. Ich mag es kleine Ziele im Leben vor Augen zu haben und zu sehen wie sie sich verwirklichen. Auf dem Programm steht morgens und Mittags schlafen, damit ich neue Energie auftanken kann um kleine schöne Dinge erledigen zu können. Pacing begleitet mich jeden Tag. Aufpassen nicht zu viel zu machen, Pausen einzulegen um einen Crash (Verschlechterung) zu verhindern der sich mehrere Tage ziehen würde.
Was ich mir wünsche: mehr Aufklärung in der Gesellschaft. Long covid wie auch ME/CFS dürfen nicht einfach stigmatisiert werden. Es handelt sich um kranke Menschen, die von einer schweren Krankheit befallen sind, deren Leben sich von Heute auf Morgen stark verändert hat. Ich finde es emotional kaum auszuhalten, dass nicht mal die Regierung/Poltik in Luxemburg das Thema "Long covid" anspricht. Bei den Ärzten, wie in Krankenhäusern, Rehazentren, Neurologen, usw. müsste eine klare Aufklärung/Informationsarbeit stattfinden, Weiterbildungen müssten angeboten werden. Betroffene, die Long covid oder ME/CFS haben schauspielern, nicht!
Nicole
Geboren: 1967
Job: Zur Zeit Rentnerin, vormals Key-Account Managerin parenterale Therapien
Seit wann erkrankt: Ich bin seit der 3. Covid-19 „Booster“-Impfung erkrankt.
Dauer bis Diagnose: 1 Jahr
Hobbys und Leidenschaften: Vor der Erkrankung Musik, Live-Konzerte, Kochen, Städtetrips
Meine Realität heute: Bell 20-30, ich muss 90-95% des Tages im Liegen verbringen, für seltene Termine außerhalb meiner Wohnung benötige ich einen Elektro-Rollstuhl.
Was ich mir wünsche: Mehr Aufklärung in der Öffentlichkeit, bei Ärztinnen und Ärzten, therapeutischem Personal und Kliniken. Umfassende Änderungen bei der Rentenversicherung bzgl. Begutachtungen, Akzeptanz von fachärztlichen Berichten, ebenso bei anderen Ämtern (z.B.Versorgungsämter).
Sylvia
Geboren: 1970
Job: ehem. Touristikerin und techn. Sachbearbeiterin
Seit wann erkrankt: ca. 2010
Dauer bis Diagnose: 10 Jahre
Hobbys und Leidenschaften: mich in alter Geschichte verlieren und darüber schreiben, Ehrenamt im Bereich Integration und Migration, Pflanzenküche und meine Gartenauszeit
Meine Realität heute: Ich bin moderat erkrankt und lebe mit einer weiteren chronischen Erkrankung in meinem eigenen Biorhythmus nach wohl dosierten Prioritäten.
Was ich mir wünsche: Natürlich wünsche ich mir, dass viel mehr Geld in die Forschung von ME/CFS investiert wird. Aber ich wünsche mir auch von viel mehr Medizinern Ernsthaftigkeit, Mut, Offenheit, Fortbildungen und vor allem Interesse und auch Teilhabemöglichkeiten an der Forschung für eine schnellere und gesicherte Diagnostik und adäquate Behandlung ihrer Patienten und Patientinnen.
Sandra
Geboren: 1975
Job: ehem. Bürokauffrau
Seit wann erkrankt: 1995
Dauer bis Diagnose: 21 Jahre
Hobbys & Leidenschaften: Mein Herz schlägt für Bewegung, (Tanz-)Sport, Spaziergänge und Gespräche in der Natur und ich handwerke gerne. Vieles geht davon seit Jahren nicht mehr.
Meine Realität heute: Meine größte Einschränkung ist derzeit der ausgeprägte Brain Fog. Ich lebe allein im 2. Stock ohne Aufzug und habe nur sehr begrenzte Unterstützung im Alltag. Um meinen Zustand stabil zu halten, bin ich täglich 12 bis 18 Stunden auf Ruhe und Liegen angewiesen.
Was ich mir wünsche: Mehr Aufklärung, damit Betroffene ernst genommen werden und ein respektvoller, geduldiger und rücksichtsvoller Umgang möglich wird. Außerdem wünsche ich mir, dass Ärztinnen und Ärzte bessere Möglichkeiten erhalten, sich mit komplexen Krankheitsbildern und Schmerzpatient:innen auseinanderzusetzen und Wege finden, uns wirksam zu unterstützen, auch im Sinne einer echten Hilfe zur Selbsthilfe.
Lisa
Geboren: 1992
Job: ehem. Eventmanagerin
Seit wann erkrankt: ca. 2019
Dauer bis Diagnose: 6 Jahre
Hobbys & Leidenschaften: Konzerte, Musik, Gitarre, Vinyl sammeln, die Welt bereisen, unsere zwei Gärten, Handwerken und Bauen - davon ist aktuell nicht mehr viel möglich
Meine Realität heute: Mein Zustand hat sich massiv verschlechtert, oft fühlt es sich mehr nach Überleben als nach Leben an. Trotzdem versuche ich zu arbeiten, um Teil des sozialen Gefüges zu bleiben, und habe Under a Rest gegründet, um etwas gegen die Ohnmacht und Ungerechtigkeit zu tun, die uns Betroffene täglich begleiten.
Was ich mir wünsche: Ich wünsche mir, dass endlich alle aufwachen. ME/CFS ist kein Randthema, sondern ein gesellschaftliches Versagen, das bisher kaum jemanden interessiert. Die gesamte Last liegt auf den Betroffenen und auf wenigen Ärzt:innen, die sich dieser Krankheit mit vollem Einsatz widmen. Wir müssen ME/CFS endlich als das begreifen, was es ist: ein gesamtgesellschaftliches Problem, das Verantwortung, Forschung, Öffentlichkeit und Menschlichkeit erfordert.