Ein Leben im
Energiesparmodus.
Und trotzdem hier.
Ich bin 33 und lebe mit ME/CFS. Eine Krankheit, die selbst das Stehen zur Herausforderung macht.
Nach sechs Jahren ohne Diagnose kämpfe ich heute für Sichtbarkeit.
Mein Mann trainiert für seinen ersten Triathlon, als Zeichen für das, was Betroffene nicht mehr können, und was gesehen werden muss.
Unsere Geschichte ist persönlich – und doch die Realität von tausenden.
Wir erzählen unsere Geschichte – stellvertretend für viele.
Sechs Jahre lang wusste niemand, was mit mir los ist. Ich habe geredet, erklärt, gekämpft – und wurde nicht gehört. Jetzt habe ich eine Diagnose. Aber kaum Hilfe. Kaum Versorgung. Kaum Aufmerksamkeit.
Deshalb erzähle ich unsere Geschichte. Weil sie persönlich ist – aber leider kein Einzelfall.
Mein Mann trainiert für seinen ersten Triathlon. Für mich. Für alles, was ich nicht mehr kann. Für Sichtbarkeit. Für all die Betroffenen, die keine Kraft mehr haben, laut zu sein.
Und ich schreibe. So oft ich kann, so ehrlich wie möglich.
Diese Seite ist unser Weg, nicht still zu bleiben – und ein kleiner Versuch, etwas zu bewegen.
Wir – ein Team seit 16 Jahren
Wir sind Lisa und René, seit über 16 Jahren ein Paar, ein eingespieltes Team – und jetzt Partner in einer neuen Herausforderung: ME/CFS. Was uns nicht trennt, macht uns stärker. Und lauter.
Unsere Mission
Wir wollen sichtbar machen, was oft unsichtbar bleibt. Mit unserer Geschichte und Aktionen wie dem Triathlonprojekt geben wir einer Erkrankung ein Gesicht, für all die Menschen, die keine Stimme (mehr) haben.
Wofür wir stehen
Ehrlichkeit, Mut, Solidarität und eine Menge Humor: das sind unsere Werkzeuge im Umgang mit ME/CFS. Wir wollen verbinden, aufklären und berühren. Ohne Mitleid, aber mit Haltung.
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Blog
Zwei Perspektiven, eine Realität: Leben mit ME/CFS. Lisa schreibt als Betroffene. René begleitet – und läuft für Sichtbarkeit
Lisas Blog
Ehrlich, persönlich, laut – über das Leben mit ME/CFS und alles, was gesagt werden muss.
Renés Blog
Ein Triathlon, 125 Kilo und ein großes Warum. Mein Weg als Partner und Mitkämpfer.
ME/CFS
Hier findest du Infos zu ME/CFS: Symptome, Infos zur Krankheit und Alltagshilfen gesammelt und laufend ergänzt.
News
Die aktuellsten Blogbeiträge auf einen Blick. Zwei Perspektiven, ein Ziel: ME/CFS sichtbar machen.
Zwischen Beckenrand und Duathlonträumen
René - 9. August 2025
Gestern bin ich zum ersten Mal ernsthaft ins Wasser gestiegen – Schwimmtraining stand auf dem Plan. Eine volle Stunde im Becken, Technik ausprobieren, Wasserlage fühlen und zwischendurch immer wieder denken: „Das sieht bestimmt nicht elegant aus, aber egal – ich mach’s.“
Let’s talk about Symptoms
Lisa - 7. August 2025
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30. Heute gehe ich einen Schritt weiter: Ich zeige euch, wie sich diese Prozesse konkret anfühlen. Oder genauer: wie sie sich in meinem Körper zeigen. Ich schreibe über 40 Symptome, die ich aktuell erlebe.
RUN BOY RUN
René - 4. August 2025
Am 7. September ist es so weit – ich werde das erste Mal offiziell an einem Laufevent teilnehmen. 5 Kilometer beim Alsterlauf in Hamburg. Und nein, das ist keine kleine Sache. Nicht für mich. Und schon gar nicht für das, was dahintersteht.
Station 2 nach der Diagnose ME/CFS
Lisa - 4. August 2025
Wenn ich ehrlich bin: Ich hatte gehofft, dass nach dem ersten medizinischen Aufschlag ein bisschen Ruhe einkehrt. Dass ich zumindest grob weiß, in welche Richtung es geht. Aber so ist ME/CFS nicht. Und so ist auch das Gesundheitssystem nicht.
Do it or do it not #2
René - 25. Juli 2025
Heute muss ich sagen: Mental war’s kein guter Tag. Schon am Morgen war alles irgendwie grau und dunkel. Das Wetter – fast August – einfach nur zum Abgewöhnen. Ein kleiner Moment reicht da manchmal, um alles ins Wanken zu bringen.
Führe ich ein Doppelleben?
Lisa - 30. Juli 2025
Ein Leben in zwei Rollen
Man sieht mir meine Krankheit nicht an. Und oft glaube ich selbst fast nicht mehr daran – zumindest an den guten Tagen. Oder eher: an den funktionalen Tagen. Denn das ist es, was diese Krankheit mit mir macht. Ich lebe ein Doppelleben.
Unsere Reise in Bildern
In dieser Galerie nehmen wir euch mit – in Momentaufnahmen unseres Weges mit ME/CFS. Vom ersten Triathlon-Training meines Mannes bis zu den leisen Alltagskämpfen, die oft unsichtbar bleiben. Unser visuelles Tagebuch zwischen Energiekrise, Ausdauer und Zusammenhalt.
