Über uns
Unsere Geschichte
Seit über 16 Jahren ein Paar – und inzwischen ein ziemlich gut eingespieltes Team. Wir haben schon viel gemeinsam gestemmt, gefeiert, gebaut, bereist und manchmal auch einfach nur zusammen Blödsinn gemacht. Und dann kam 2025 ME/CFS. Eine Diagnose, die alles verändert – aber nicht uns. Jetzt heißt es: neue Rollen, neue Wege, neue Herausforderungen. Aber das Grundprinzip bleibt gleich: Wir machen das zusammen.
Über Lisa
Bitte nicht stören. System wird neugestartet.
Hi Du! Mein Name ist Lisa, ich bin 33 und war bis vor Kurzem ziemlich gut unterwegs im Leben – beruflich erfolgreich, ständig auf Achse, Eventmanagerin mit mehr Terminen als Stunden am Tag. Ich habe Konzerte geliebt, Gartenarbeit, Vinylplatten, Nächte, die lang waren, und To-do-Listen, die länger waren. Müde war ich oft. Aber auf die gute Art.
Dann wurde aus „müde“ irgendwann „krank“. Aus Muskelkater wurden brennende Schmerzen am ganzen Körper. Aus „Ich glaub, ich brauch mal Urlaub“ wurde „Ich kann kaum noch aufstehen“. Ich bin durch sechs Jahre Arztodyssee gestolpert, begleitet von Sätzen wie „Das ist bestimmt nur Stress“ und „10 Kilo weniger? Da beneiden Sie viele drum“. Hat geholfen. Nicht.
Alleine auf der Suche nach Antworten
Irgendwann habe ich gemerkt: Wenn ich Antworten will, muss ich sie selbst suchen. Also habe ich parallel eine Ausbildung zur Heilpraktikerin begonnen, mich durch Studien, Foren und medizinische Literatur gegraben. Weil es sonst niemand gemacht hat. Nach ewiger Recherche habe ich gewusst, was los ist. Dann habe ich endlich Ärzte gefunden, die es bestätigt haben: Myalgische Enzephalomyelitis. Und noch einiges mehr. Eine Diagnose mit vielen Seiten – im Befund und im echten Leben.
Jetzt? Bin ich krank. Nicht ein bisschen. Richtig. Aktuell irgendwo zwischen Bell 50 und 30. Ich pace mich durch den Alltag, arbeite noch, aber viel weniger – mit dem, was eben geht. Ich mache nebenbei meine Heilpraktikerausbildung. Nicht, weil ich so viel Energie über habe, sondern weil ich verstehen will, was mit meinem Körper passiert. Und vielleicht irgendwann selbst noch etwas bewegen kann.
Der Rest des Lebens? Wird gerade hauptsächlich von meinem Mann getragen. Im wahrsten Sinne.
Warum diese Seite? Warum dieses Projekt?
Was ich nicht will: still sein. Verschwinden. Wie so viele andere, die das gleiche erleben und keine Kraft mehr haben, sichtbar zu bleiben.
Deshalb diese Seite. Deshalb dieses Projekt.
Mein Mann traniert für einen Triathlon – für alles, was ich nicht mehr kann.
Ich schreibe - für alles, was gesagt werden muss.
Über René
Team Maultier läuft los.
Hallo da draußen!
Ich bin René. Ich bin 35 Jahre alt und seit über 16 Jahren glücklich mit meiner Frau Lisa zusammen.
Unser gemeinsames Leben war wie eine Achterbahn: Mal ging es bergauf, mal bergab – aber wir waren immer füreinander da.
Lisa war bekannt dafür, die Extrameile zu gehen. Sie gehörte zu den bekanntesten Eventmanagerinnen Deutschlands und wurde sogar bei der Arbeit vom ZDF begleitet. Unser Lebensmotto lautete: „Grundsätzlich sind wir dabei.“
Eine Diagnose, die alles verändert
2025 bekam Lisa dann die Diagnose, die alles veränderte: ME/CFS – eine schwere, bisher unheilbare chronische Krankheit.
Von einem aktiven, schnellen Alltag wurde sie gezwungen in ein Leben, das geprägt ist von Erschöpfung, Schmerzen und völliger Kraftlosigkeit nach den kleinsten Anstrengungen.
Diese Krankheit hat nicht nur Lisas Leben stillgelegt – sie verändert auch meines. Ich stehe plötzlich fast allein da mit allem, was vorher selbstverständlich war: Haushalt, Einkaufen, Organisieren. Und ich weiß, dass sich meine Rolle weiter verändern wird.
Früher war Lisa die Planerin, die Macherin. Ich dagegen mochte Haushalt, Organisation und den ganzen Alltagskram nie besonders. Aber jetzt ist das meine Aufgabe – und ich nehme sie an. Für sie. Für uns.
Doch anstatt leise zu werden und uns zurückzuziehen, haben wir beschlossen: Wir erzählen unsere Geschichte.
Wir wollen aufklären, zeigen, was ME/CFS bedeutet – für Betroffene, aber auch für ihre Partner und Angehörigen.
Und so kam mir im Fitnessstudio eine Idee: Ich werde für meinen ersten Triathlon trainieren.
Warum ausgerechnet Triathlon?
Weil er genau das Gegenteil von dem ist, was Lisa heute noch kann. Sie war früher extrem aktiv, ständig in Bewegung, voller Energie – heute ist jeder Schritt eine Herausforderung.
Ich hingegen habe mit Ausdauersport nie viel am Hut gehabt. Vor allem Joggen und Schwimmen sind überhaupt nicht meins.
Und genau deshalb ist es die richtige Herausforderung:
Ich mache Dinge, die mir schwerfallen – so wie sich unser Leben verändert hat.
Dazu kommt: Ich wiege aktuell etwa 125 Kilo.
Der letzte Lauf über mehr als 400 Meter liegt über 20 Jahre zurück – da war ich 15. Ich bin nicht schnell, aber ich habe Ausdauer und Kraft. Wie ein Maultier, sagen manche.
Bekannt bin ich eher für meine Langstrecken auf dem Gravelbike oder Rennrad – gern mal über 200 Kilometer.
Aber beim Schwimmen? Wenn ich zwei Bahnen schaffe, bin ich glücklich.
Trotzdem, oder gerade deshalb, bin ich dankbar, dass ich so etwas noch machen kann. Ich will diesen Weg nutzen, um Aufmerksamkeit zu schaffen: Für die Krankheit. Für die fehlende Hilfe. Für mehr Forschung.
Und ich hoffe, dass ich damit nicht allein bleibe.
Vielleicht kann ich eine kleine Bewegung starten und andere inspirieren, ebenfalls laut zu werden.
