Wie erkläre ich ME/CFS? 

Freunden & Familie?

ME/CFS ist eine komplexe, chronische Erkrankung, die meinen ganzen Körper betrifft – vor allem mein Nerven- und Immunsystem. Eine zentrale Rolle spielt dabei das autonome Nervensystem – das ist der Teil, der automatisch Körperfunktionen wie Kreislauf, Verdauung, Energiehaushalt oder Temperatur reguliert. Bei ME/CFS funktioniert das nicht mehr richtig. Das nennt man Dysautonomie.

Das bedeutet konkret: Mein Körper reagiert oft völlig übertrieben oder unlogisch auf Reize und Belastungen – ob körperlich oder geistig. Ein kurzer Spaziergang, zu viele Geräusche oder ein normales Gespräch können reichen, um einen völligen Zusammenbruch auszulösen, bei dem ich tagelang nicht aus dem Bett komme. Das nennt man Post-Exertional Malaise (PEM) – eine extreme Verschlechterung nach Belastung.

Ich sehe vielleicht „okay“ aus, aber mein Energielevel ist krankhaft eingeschränkt. Es ist, als würde mein Körper auf Reserve laufen – ohne Möglichkeit, wieder voll aufzuladen.

Was hilft? Verständnis. Kein Mitleid, kein „mach doch einfach mal langsam“ – sondern echtes Zuhören, Dasein und Annehmen, dass ich oft nicht kann, obwohl ich so gerne würde.

Für den Arbeitgeber

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Sie führt zu einer Dysregulation des autonomen Nervensystems (Dysautonomie), was vielfältige körperliche Symptome auslöst – unter anderem Kreislaufprobleme, Konzentrationsstörungen, Muskelschmerzen, Schlafstörungen und eine massive Belastungsintoleranz. Diese Belastungsintoleranz ist das Hauptmerkmal der Erkrankung: selbst kleine körperliche oder kognitive Anstrengungen können zu einem mehrtägigen Zusammenbruch führen.

ME/CFS ist nicht mit Erschöpfung im Alltagsverständnis zu vergleichen. Es handelt sich um eine medizinisch anerkannte, meist postinfektiöse Multisystemerkrankung. Eine Verbesserung ist oft nur durch strikte Pacing-Strategien und Rücksichtnahme auf den aktuellen Gesundheitszustand möglich.

Was hilft? Vertrauen, klare Kommunikation und eine Arbeitsumgebung, in der Rücksichtnahme nicht Ausnahme, sondern Teil der Lösung ist.

Für Bekannte & Außenstehende

Ich habe ME/CFS – eine komplexe, chronische Erkrankung, bei der mein Körper auf alltägliche Belastungen nicht mehr angemessen reagieren kann. Das betrifft nicht nur die Energie, sondern auch mein Nervensystem, den Kreislauf und viele automatische Abläufe im Körper.

Ein normales Gespräch, zu viele Geräusche oder ein Spaziergang können bei mir körperliche Zusammenbrüche auslösen. Es sieht von außen nicht immer sichtbar aus, aber es bestimmt jeden Tag mein Leben. Ich kämpfe mich trotzdem durch, Schritt für Schritt.

Was hilft? Kein Mitleid – nur ein bisschen Geduld und Verständnis, wenn ich nicht so kann, wie andere es erwarten würden.