Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die nach heutigem Stand weder heilbar noch ausreichend erforscht ist. Sie kann Menschen jeden Alters treffen – oft nach einer Infektion, Impfung oder körperlichen Belastung – und verändert das Leben der Betroffenen radikal. Viele sind über Jahre, manche über Jahrzehnte schwer beeinträchtigt, manche sogar bettlägerig.

Die Hauptsymptome

Das Leitsymptom von ME/CFS ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) – eine starke und oft verzögerte Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung. Selbst kleinste Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder kurze Gespräche können Betroffene regelrecht „crashen“.

Zu den häufigsten Symptomen gehören:

• Extreme Erschöpfung (Fatigue), die durch Ruhe nicht besser wird
• Kognitive Störungen („Brain Fog“) – Konzentrations- und Gedächtnisprobleme
• Schlafstörungen trotz bleierner Müdigkeit
• Kreislaufprobleme, z. B. Schwindel oder Herzrasen beim Aufstehen (POTS)
• Muskel- und Gelenkschmerzen, Grippegefühl
• Überempfindlichkeit gegenüber Reizen wie Licht, Lärm oder Gerüchen
• Störungen des Immunsystems – viele haben dauerhaft Infekt-Symptome
• Magen-Darm-Probleme und viele weitere individuell unterschiedliche Beschwerden

ME/CFS ist nicht psychisch bedingt. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) führt sie unter den neurologischen Krankheiten. Sie ist durch internationale Diagnosekriterien klar definiert – trotzdem wird sie in vielen medizinischen Bereichen noch immer nicht ausreichend erkannt oder ernst genommen.

Die Herausforderungen

Die Diagnose ist oft ein langwieriger Ausschlussprozess, der Jahre dauern kann – wie bei vielen Betroffenen. Ärzt*innen sind häufig nicht geschult, es fehlt an spezialisierten Anlaufstellen, Forschung und Versorgung. Medikamente gibt es bisher keine zugelassenen.

Viele Erkrankte werden sozial isoliert, verlieren ihren Beruf, ihre Hobbys, ihr gewohntes Leben – und nicht selten auch das Vertrauen ins Gesundheitssystem. Dabei wäre frühes Erkennen und konsequentes Pacing (das Einhalten eigener Energiegrenzen) entscheidend für den Krankheitsverlauf.

ME/CFS ist keine seltene Erkrankung. In Deutschland leben Schätzungen zufolge bis zu 500.000 Menschen damit – viele ohne Diagnose, Unterstützung oder Sichtbarkeit.