Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die nach heutigem Stand weder heilbar noch ausreichend erforscht ist. Sie kann Menschen jeden Alters treffen, häufig nach Infektionen (z. B. EBV, COVID-19), seltener nach Impfungen oder anderen Belastungen und verändert das Leben der Betroffenen radikal.

Viele sind über Jahre, manche über Jahrzehnte schwer beeinträchtigt. Ein Teil der Patient:innen ist dauerhaft bettlägerig und rund um die Uhr auf Pflege angewiesen.

Hauptsymptom: Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE)

Das Leitsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) – eine ausgeprägte, oft verzögerte und langanhaltende Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung.

Selbst kleine Alltagsaktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder kurze Gespräche können Betroffene in einen massiven „Crash“ stürzen. Dieser Zustand dauert nicht selten Tage bis Wochen an – und unterscheidet sich deutlich von „normaler Erschöpfung“.

Weitere häufige Symptome

• Extreme Erschöpfung (Fatigue): durch Ruhe oder Schlaf nicht besser
• Kognitive Störungen („Brain Fog“): Probleme mit Gedächtnis, Wortfindung, Konzentration
• Schlafstörungen: trotz bleierner Müdigkeit nicht erholsam
• Orthostatische Intoleranz / POTS: Schwindel, Herzrasen oder Kreislaufprobleme beim Aufstehen
• Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Grippegefühl
• Überempfindlichkeiten: auf Licht, Lärm, Gerüche oder Berührung
• Immunsystem-Störungen: anhaltende Infekt-Symptome, geschwollene Lymphknoten
• Magen-Darm-Probleme (z. B. Reizdarm, Nahrungsmittelintoleranzen)
• und viele weitere individuell unterschiedliche Beschwerden

Keine psychische Erkrankung

ME/CFS ist nicht psychisch bedingt. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) führt die Krankheit seit 1969 unter den neurologischen Erkrankungen. Sie ist durch internationale Diagnosekriterien (u. a. Kanadische Kriterien, IOM/NAM) klar definiert – dennoch wird sie in vielen medizinischen Bereichen bis heute nicht ausreichend erkannt oder ernst genommen.

Die Herausforderungen

• Diagnose: oft ein langwieriger Ausschlussprozess über viele Jahre, weil spezialisierte Anlaufstellen fehlen und viele Ärzt:innen nicht geschult sind.
• Therapie: bislang gibt es keine zugelassenen Medikamente, nur symptomorientierte Ansätze.
• Versorgung: zu wenig Forschung, zu wenig Fachwissen, kaum Strukturen für Langzeitbetreuung.

Die Folgen sind gravierend: Viele verlieren ihren Beruf, ihre Hobbys, ihr soziales Leben – und nicht selten auch das Vertrauen in das Gesundheitssystem. Dabei gilt: Frühes Erkennen und konsequentes Pacing (striktes Einhalten der Energiegrenzen) können den Verlauf positiv beeinflussen.

Verbreitung

ME/CFS ist keine seltene Erkrankung. In Deutschland leben Schätzungen zufolge bis zu 650.000 Menschen mit der Krankheit – die Dunkelziffer ist hoch, weil viele nie eine Diagnose erhalten. Weltweit sind es rund 17–20 Millionen.