Chronisch ehrlich
Ich schreibe über mein neues Leben mit ME/CFS – über das, was noch geht, und das, was verloren scheint.
Über einen Alltag im Energiesparmodus, über stille Kämpfe und laute Gedanken.
Und weil so viele von uns längst nicht mehr die Kraft haben, laut zu sein, versuche ich, es für viele von uns zu sein.
7. August 2025
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30
Let's talk about Symptoms
Hier habe ich beschrieben, was bei ME/CFS im Körper passiert – soweit die Forschung es bislang hergibt. Heute gehe ich einen Schritt weiter: Ich zeige euch, wie sich diese Prozesse konkret anfühlen. Oder genauer: wie sie sich in meinem Körper zeigen. Ich schreibe über mehr als 40 Symptome, die ich aktuell erlebe. Über das, was sich von außen oft nicht erkennen lässt. Und über das, was mein Alltag bedeutet – als Mensch mit einem chronisch kranken Körper im Bell Score zwischen 50 und 30.
4. August 2025
Meine medizinischen Exkursionen
Station 2 nach der Diagnose
Wenn ich ehrlich bin: Ich hatte gehofft, dass nach dem ersten medizinischen Aufschlag ein bisschen Ruhe einkehrt. Dass ich zumindest grob weiß, in welche Richtung es geht. Aber so ist ME/CFS nicht. Und so ist auch das Gesundheitssystem nicht. Kaum denkst du, du hast etwas in der Hand, fängt alles wieder von vorne an.
30. Juli 2025
Führe ich ein Doppellleben?
Ein Leben in zwei Rollen
Man sieht mir meine Krankheit nicht an. Und oft glaube ich selbst fast nicht mehr daran – zumindest an den guten Tagen. Oder eher: an den funktionalen Tagen. Denn das ist es, was diese Krankheit mit mir macht. Ich lebe ein Doppelleben.
27. Juli 2025
Ein bisschen Bewegung würde dir guttun.
Es gibt diesen Moment, den du als chronisch kranker Mensch irgendwann kennst:
Jemand erfährt, dass du krank bist – und plötzlich bist du Projekt Optimierung.
Dein Alltag, deine Ernährung, deine Haltung, deine Energie, deine Stimmung, dein Mindset – alles scheint verhandelbar
25. Juli 2025
Meine medizinischen Exkursionen
Station 1 nach der Diagnose ME/CFS
Mit der Diagnose beginnt die Reise erst so richtig.Ich dachte, nach sechs Jahren Symptomen, Fehldiagnosen, Ohnmachtsanfällen, Entzündungen und Ignoranz hätte ich endlich etwas in der Hand – ein Etikett, das erklärt, was mit mir los ist. Doch was ich bekam, war kein Behandlungsplan.
22. Juli 2025
Mein Umgang mit ME/CFS
Radikale Akzeptanz
Damit du mich besser verstehst, kurz zu meinem Charakter: Ich bin grundsätzlich positiv gestimmt. Ein pragmatischer Mensch. Ich glaube nicht an Esoterik, Sternzeichen oder Globuli. Auch nicht an eine höhere Macht.
12. Juli 2025
Alltagsgedanken #1
Neulich auf dem Golfplatz
Neulich war ich beruflich bei einer Veranstaltung auf einem Golfplatz.
Meine bloße Anwesenheit: ein energiezehrender Kraftakt. Aber hey – ich war da...
9. Juli 2025
Meine medizinischen Exkursionen
Chronisch krank und keiner merkt’s: Mein medizinischer Marathon
Rückblickend begann alles in den Jahren 2018/19. Ich bekam immer wieder Mandelentzündungen – etwas, das ich aus meiner Kindheit kannte, aber diesmal war es anders.