Station 1 nach der Diagnose ME/CFS.

Mit der Diagnose beginnt die Reise erst so richtig.

Ich dachte, nach sechs Jahren Symptomen, Fehldiagnosen, Ohnmachtsanfällen, Entzündungen und Ignoranz hätte ich endlich etwas in der Hand – ein Etikett, das erklärt, was mit mir los ist. Doch was ich bekam, war kein Behandlungsplan. Kein Rezept. Kein Fahrplan. Sondern ein neues Etikett mit dem Zusatz: “Nicht heilbar, nicht erforscht, nicht ernst genommen.”

Und damit: ein neuer, steiler Berg vor mir.

Ein kurzer Disclaimer vorweg:

Was ich hier beschreibe, ist mein Weg. Keine Therapieempfehlung, keine medizinische Anleitung. Ich arbeite eng mit meinem behandelnden Arzt sowie Fachärzt*innen aus verschiedenen Bereichen zusammen. Ich teile meine Erfahrungen, weil ich weiß, wie hilflos man sich nach der Diagnose fühlen kann. Vielleicht findest du hier etwas Hilfreiches. Vielleicht hilft es Außenstehenden zu verstehen, was dieser medizinische Marathon bedeutet.

Denn: ME/CFS hat mindestens 600.000 Gesichter in Deutschland. Und keines sieht aus wie das andere.

Auf Spurensuche

Ziemlich schnell war für meinen Arzt und mich klar: Wir müssen zurück an den Anfang. Was war der Auslöser? Bei mir begann alles vor rund sechs Jahren – also klar vor Corona, vor PostVac. Wir mussten also woanders suchen. Hat mein Autoimmungeschehen im Körper die Tür für ME/CFS aufgemacht, oder hat ME/CFS meinen Körper geschwächt, wodurch ich immer mehr Autoimmunerkrankungen bekomme?

Der erste Schritt: ein großes Blutbild. Und mit groß meine ich wirklich groß:

• EBV-Virenlast
• ATP intrazellulär
• TNF-Alpha
• MDA-LDL
• IP-10
• Glutathion
• Lithium
• Coenzym Q10
• Alpha-Liponsäure
• Aminosäuren (Stoffwechsel & Neuro)
• Vitamine (B6, B12, D, C, Folsäure)
• Selen, Zink, Jod
• Kreatinin, Plasmaproteine
• Immunglobuline
• B- & T-Zellen, Leukos, Erys
• Schilddrüse komplett – wegen Hashimoto

Erste Schritte – viele Baustellen

Zusätzlich bekam ich:

1. eine Überweisung zur Lymphdrainage für die Beine – kann bei ME/CFS entlasten und mildert teilweise die Schmerzen in den Beinen.
2. Termine bei Neurologie (Small Fiber Neuropathie?) und Kardiologie (POTS?)
3. das Ziel, einen Termin bei Dr. Schnackenberg (Humangenetiker) zu bekommen – mit Blick auf meine Familienanamnese

Und dann war da noch die Sache mit meiner gerinnungsbedingten Superheilung.

Bisher dachte ich: Jackpot. Kleine Schnitte – verheilt in Rekordzeit. Nach OPs war ich schneller fit als der Durchschnitt. Aber in Kombination mit ME/CFS? Eher ungünstig:

• Ich bewege mich deutlich weniger
• ME/CFS = gestörte Mikrozirkulation
• Sauerstoffmangel in den Zellen
• Und ich? Habe eine genetisch bedingte Gerinnungsstörung mit 6- bis 8-fach erhöhtem Thromboserisiko

    4. Also auch: Überweisung in die Gerinnungssprechstunde.

Willkommen im System

Nach über einer Stunde Gespräch verließ ich die Praxis. Erleichtert. Ernst genommen. Endlich mal.

Aber dann kam der zweite Teil: Termine organisieren. Therapeuten anrufen. Aufgrund der hohen benötigten Blutmenge für die vielen Test - mehrmals ins Labor gehen und Blut abnehmen lassen.  Und: Rechnungen über mehrere Hundert Euro.

Und damit war ich offiziell angekommen: Station 1 im Hamsterrad der Chronischkranken